Как специальное общество по рассеянному склерозу помогает людям с этим заболеванием?

Наши общественные организации, которые объединяют людей с рассеянным склерозом, считаются одними из самых сильных пациентских сообществ. Редкая болезнь сплачивает людей между собой. Люди, которые объединяются в общественные организации с рассеянным склерозом, крепкие духом, вместе справляют праздники, умеют защищать свои права. И очень часто эти люди участвуют в составе общественных советов по защите прав, комиссий по независимой оценке оказания медицинских и реабилитационных услуг. Таким же образом борются с заменой препаратов при лекарственной непереносимости.

Эти организации были созданы достаточно давно. Например, Московская организация существует с 1995 года. Организация в Воронеже отпраздновала свое 25-летие. Такие очаги общественных объединений людей с тяжелыми орфанными заболеваниями появлялись по России в разных регионах и стали объединяться в сеть — это Единая общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (УИБРС). У нее есть большой портал, где есть вся информация по всем регионам, существующим организациям, методам лечения, большой форум. Адрес ms2002.ru. Есть еще социальный портал rssklerosis.ru, где можно почерпнуть информацию о качестве жизни, психологических особенностях, о творчестве этих людей. Но мы обязательно делаем акцент на культурные события, паломнические поездки, качество жизни и т.д.

Самое главное — это защита прав пациентов.

Когда юридическое лицо обращается в орган исполнительной власти, и жалобы всех пациентов систематизированы, то государство должно обязательно дать письменный ответ на наше письменное обращение. Мы прекрасно контактируем с органами исполнительной, законодательной власти, нас приглашают, слушают, мы слушаем, и это очень полезно и нужно, потому что всегда нужна обратная связь. С другой стороны, для нас это возможность достучаться. И мы всегда говорим, что если речь идет о большом чиновнике, то лучше придет один человек с рассеянным склерозом и выскажет просьбу от 1000 людей, чем все 1000 будут приходить к нему в приемную.

Со времени издания указов президента о создании службы независимого контроля, общественного контроля был сделан большой шаг, и комиссии по общественному контролю работают. Хотелось бы сделать их еще более прозрачными, эффективными, но то, что они есть, это уже большой шаг. Мы слышим друг друга.