Международный опрос пациентов выявил недостатки в лечении рака
Международный опрос более 4000 больных раком и лиц, осуществляющих уход, выявил необходимость устранения недостатков в диагностике, лечении и психологической поддержке, а также высоких медицинских расходов.
Это крупнейшее в мире международное исследование, специально нацеленное на выяснение точек зрения пациентов на неэффективность лечения рака, фокусируется на том, что наиболее важно для пациентов.
Опрос проведён в 13 странах международной инициативой All.Can, направленной на решение проблемы неэффективности лечения рака.
Хотя большинство респондентов сообщили, что их потребности были в достаточной степени учтены во время оказания медицинской помощи, в ходе опроса были выявлены четыре важнейшие области, требующие улучшения:
- быстрая, точная и надлежащим образом поставленная диагностика;
- информация, поддержка и совместное принятие решений;
- комплексная междисциплинарная помощь
- финансовые последствия рака.
Большинство респондентов (89%) были женщины, 11% - мужчины. 67% были в возрасте от 25 до 64 лет, 32% были в возрасте 65 лет и старше, и 1% - в возрасте от 0 до 24 лет.
Они определили задержки в диагностике и лечении текущих побочных эффектов как основную причину неэффективности. Некоторые сообщали об отсутствии сочувствия со стороны врачей и неудачный выбор времени для сообщения о диагнозе - например, что им пришлось ждать несколько дней, чтобы поговорить со специалистом.
Каждый восьмой (12%) респондент, у которых рак был выявлен вне программы скрининга, ждал получения диагноза более шести месяцев, в то время как половина сообщила, что не получила достаточной поддержки, чтобы справиться с текущими симптомами и побочными эффектами во время и после лечения.
Были также сообщения о том, что рак был диагностирован как другое заболевание. Из тех респондентов, у которых рак был выявлен вне скрининга, 32% сказали, что их рак был диагностирован как что-то еще - и иногда несколько раз.
Некоторые респонденты сказали, что чувствовали себя перегруженными, потому что слишком много информации было дано сразу, и предпочли бы получать соответствующую информацию в соответствующих точках на всем пути оказания медицинской помощи.
Кроме того, 41% участников сказали, что они не получили достаточно понятной информации о признаках и симптомах, указывающих на то, что их рак может рецидивировать или ухудшаться.
Информация о лечении боли и паллиативной помощи не всегда была доступна: 31% респондентов сказали, что им не предоставили достаточно помощи, чтобы справиться с болью, которую они испытали. В то время как те, кто имел доступ к службам паллиативной помощи, сообщили о большом удовлетворении этой частью помощи, другие сказали, что вариант паллиативной помощи никогда не обсуждался с ними.
Другим распространенным выводом было то, что респонденты чувствовали, что зачастую отсутствует координация в оказании медицинской помощи - они сообщают, что у них нет письменного плана ухода и нет основного контактного лица, которому они могут задавать вопросы.
Множественные проявления рака означают, что в наилучшей медицинской помощи должна участвовать слаженная междисциплинарная команда. Те респонденты, которые получали помощь от медицинских сестер, специализирующихся на раковых заболеваниях,сообщили, что эта роль была решающей, поскольку медсестра могла выступать в роли «навигатора» на всем пути оказания медицинской помощи.
Диетологи и физиотерапевты могут поддержать больных раком, но 24% респондентов заявили, что поддержка таких специалистов не всегда была доступна. Респонденты хотели получить больше информации о том, что они могут сделать, чтобы поддержать собственное лечение и выздоровление с точки зрения диеты, физических упражнений и дополнительных методов лечения.
Общей темой в ответах на опрос была необходимость психологической поддержки : 69% респондентов заявили, что им нужна такая поддержка во время или после лечения рака. Из них, однако, 34% сказали, что она не была доступна.
Рак поражает не только человека. Респонденты выразили обеспокоенность по поводу влияния их рака на их семьи , а также хотели психологическую поддержку для них.