Принять своего “особенного” ребенка и сохранить себе здоровье!

Гюзяль Табеева: Добрый вечер, дорогие друзья, сегодня программа "Женское здоровье", тема нашего эфира следующая: "Принять своего "особенного" ребёнка и сохранить себе здоровье". Сегодня у нас в студии две замечательные молодые девушки. Первая – кандидат медицинских наук, врач-эндокринолог, директор национального фонда развития и реабилитации, Табеева Камила, и косметолог-эстетитст, Маркова Марина.

Камила Табеева:  Очень приятно. 

Марина Маркова: Здравствуйте. 

Гюзяль Табеева: Эти великолепные дамы у нас не случайно, их объединяет ситуация – появление ребёнка с особенностями развития. Сегодня мы будем обсуждать, как изменился их образ жизни с появлением такого замечательного ребёнка. Давайте начнём с Камилы.

Расскажите об основных этапах, которые проходит каждая семья с появлением "особенного" ребёнка.

Камила Табеева: Сразу хочется сказать, что абсолютно у каждого своя история, есть различное количество диагнозов, все заболевания текут по-разному, начинаются в разные возрастные сроки. Но психологи выделяют четыре определённые стадии. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Мы все через это проходим. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя, что никакого заболевания нет. На этой стадии люди ищут альтернативные пути, ходят к шарлатанам, экстрасенсам, исследуют разные возможности, иногда истощая свои ресурсы. Третья стадия – когда уже деваться некуда, проблема становится очевидной. Эта стадия может затянуться надолго, потому что она влечёт за собой депрессивное состояние. Четвёртая стадия, на которую нужно как можно быстрее перейти – это принятие своего ребёнка. Это такая стадия, где человек может продуктивно думать, делать, помогать. Всё важное, что происходит с ребёнком, зависит от принятия его на этой стадии. 

Гюзяль Табеева: Бывает ли так, что одна из стадий выпадает, и человек быстро приходит к осознанию?

Камила Табеева: Эта стадийность присутствует в той или иной степени, человеку, который быстро прошёл стадии, просто повезло. Или он встретил попутчика по своей жизни, который популярно объяснил: ты сейчас ненавидишь своего ребёнка, но это нормально. Успокойся, пройди это состояние, есть много нехороших мыслей, их нужно не стыдиться, а принимать. Прожить их и перейти к здравому размышлению и пониманию, что это твой ребёнок, от тебя все зависит. Бери себя в руки, делай что надо, помогай врачам, педагогам и окружающим наладить свою жизнь. Я думаю, что так или иначе все стадии имеют место. 

Гюзяль Табеева: Марина, а Вам стадия поиска виновных знакома? 

Марина Маркова: Я думаю, что эта стадия обязательна. Я это прошла и вижу, как это проходят мои знакомые семьи, которые имеют таких детей. Виновными могут быть и специалисты, которые вели маму, принимали роды. Винят семьи взаимно друг друга, семья мамы, семья папы, ищут проблему в генах, в поступках. Это ведёт за собой ненужную вражду, люди ведь должны объединиться и действовать вместе, маму нужно поддержать, потому что она самое уязвимое звено, самая ответственная. Ищут виноватых в обществе: не предупредили, не сказали. Мы не знаем, что это такое, как это, когда начинается. Виноватых может быть очень много. Люди вокруг этого крутятся очень долго, годами.  

Гюзяль Табеева: Что помогло Вам справиться с этим чувством?

Марина Маркова:  Хорошие специалисты помогли мне прийти к четвёртой стадии принятия. Недавно я узнала, что такие стадии существуют. Когда ты своего ребёнка принимаешь, перестаёшь думать, кто виноват, почему так произошло. Это совершенно не важно, важно, что будет дальше.

Камила Табеева: Моему ребёнку семь лет, за семь лет общество очень меняется. В этой стадии человек застревает, общество подливает масла в огонь. Мы сталкивались с тем, что на улице, на детской площадке проскальзывали слова, что болезнь ребёнка – это заслуга родителей, это грех. Мне очень помог здравый смысл и инстинкт самосохранения. Я поняла, что эта информация лишняя, мне и так плохо, я не буду её воспринимать. А кому-то общество даёт топливо для разжигания мыслей. 

Гюзяль Табеева:  Чувство озлобленности может возникнуть именно от общества. Как этого избежать?

Камила Табеева: Я думаю, тут очень много факторов. У каждого по-своему складывается судьба, у каждого свой набор ресурсов. Кто-то встречает человека, который ему популярно может объяснить, что так случилось, не важно, кто виноват, но нужно искать, чем помочь. Он даёт руку помощи и говорит: «Давай пойдём вместе, давай искать, что твоему ребёнку хорошо». Тогда легче идти. Но не всегда и не сразу находятся такие люди, не всегда человек готов увидеть эту протянутую руку и схватиться за неё. Кому-то в силу характера легче купаться в своих эмоциях.

Гюзяль Табеева:  А что касается вопроса: «Почему я?»?
Марина Маркова: Он очень близко стоит к предыдущему вопросу. Почему я, кто виноват. Мама копается в себе, копается во всём. На этом этапе очень хорошо зарабатывают на таких семьях шарлатаны. Это очень большая история, всё можно увидеть в интернете. Но общество растёт, появляется много правильной информации для родителей, которой они себя могут поддержать. Поиск виновных и бесконечное самобичевание заканчивается, когда у мамы появляются ресурсы и инструменты, чтобы помогать ребёнку. Когда человек занят, ему некогда заниматься такими мыслями. 

Гюзяль Табеева: А как Вы, Камила, относитесь к психотерапии, к помощи извне?

Камила Табеева: Специалистов очень много, можно получить помощь от психологов. Но мы сейчас говорили про первую стадию, когда человек встречается с диагнозом, начинаются первые эмоции гнева, страха, недоверия, поиска виноватого. Здесь нужна психологическая помощь, но не всегда человек готов ее принять, это я вижу по окружающим меня родителям. 

Гюзяль Табеева: Должна пройти ещё какая-то стадийность?

Камила Табеева: Да, что касается меня, я ощутила помощь от человека, такой же мамы. Толчок, переломный момент произошёл тогда, когда я была на третьей стадии, было понимание, что всё не так, как должно быть. Было тяжёлое, депрессивное состояние, я купалась в своих эмоциях. И я встретила маму, которая меня очень внимательно выслушала и сказала, что меня понимает. Я спросила, как у нее обстоят дела с ребенком. Она начала рассказывать, что ему 10 лет, он ещё не ходит. Если бы я встретила её месяц раньше, то и не поняла бы, какой посыл пошёл в мою сторону. Но в этот момент я раскрыла глаза, поняла, что я делаю. Когда передо мной сидит прекрасная женщина, она заботится о своём ребёнке, создаёт будущее, всё делает для него, а я сижу и занимаюсь ерундой. Я дошла до третьей стадии, встретила этого человека вовремя, и у меня всё пошло очень быстро. Я очень быстро осознала, что нужно убирать свои страхи и работать конструктивно. Ищем, что нужно, чтобы помочь, выходим на эту прямую. Если кому-то встречается психолог, очень доступный доктор, это прекрасно. Ведь иногда общаешься с неврологом, но разговариваешь с ним на разных языках. Диагноз поставлен, но к тебе, как к маме, не нашли подход. Это не потому, что доктор плохой, он диагностику провёл, но ему не хватает чуткости. 

У каждого своя история. Кому-то сразу везёт, встречается очень внимательный человек, который сразу находит подход и облегчает задачу мамы. Сейчас знаний больше и понимания больше, я вижу по специалистам, в поликлиниках немножко по-другому относятся. Раньше ребёнок ходит не так, сразу руки помоют при тебе, чтобы случайно не заразиться.

Гюзяль Табеева:  Марина, а в Вашей ситуации на этих двух этапах встречались ли такие чуткие люди?

Марина Маркова: Необходимость была огромная, но в то время, когда моему ребёнку был поставлен диагноз, дела обстояли несколько иначе. Мой ребёнок несколько старше Камилиной дочери, ему уже почти 15 лет. 11 лет назад у нас возник этот диагноз, он был огромной редкостью, информации было крайне мало. С кем-либо обсудить, спросить информацию, попробовать прогнозировать будущее хоть на сколько-нибудь, было невозможно. Самое тяжёлое – было сложно представить, что будет через небольшое количество времени. Пока ребёнок маленький, все особенности можно списать на недостаток  воспитания, ещё что-то. Это очень обидно, тяжело пережить, все мамы знают, как это сложно, оскорбительно, тяжело, как это выматывает. 

 У моего ребёнка ранний детский аутизм. У меня была потребность общения с такими мамами, я даже не знала, где их увидеть. Круг окружающих людей был узок, они не понимали, очень сложно было не загнать себя в изоляцию. На детской площадке сложно гулять, в гости, на мероприятие пойти невозможно. Хочется найти помощь от специалистов, а у специалистов информации очень мало, поделиться они не могут. Сейчас наступило великое время, спасибо интернету, есть сообщества, в которых можно искать поддержку. Когда такой сложный ребёнок маленький, то финансовой возможности найти психолога в семье может не быть. Когда у ребёнка проблема, мама прежде всего ищет ресурсы, возможности решать проблему ребёнка. А своё тяжёлое состояние мама не считает важной проблемой. Она вообще не думает, что с ней происходит, ищет только ресурсы для ребёнка. Её состояние оказывает мощное влияние на ребёнка. Ни один специалист не поспорит с тем, что если ребёнок растёт в среде приятия, если на него смотрят любящими глазами, если ему рады, то он развивается по-другому. Болезнь – это одно, а эмоциональное состояние – другое. Маме надо помнить, что она определяет состояние своего ребёнка, ей предстоит растить ребёнка и быть главной в его жизни очень долго. 

Мама не должна все свои ресурсы тратить на восстановление ребенка 

Гюзяль Табеева: Как ведут себя мужчины на этих двух этапах, какая разница в поведении между мужчиной и женщиной?
Камила Табеева: Я считаю, что мужчины тяжелее переносят депрессивную стадию. Когда диагноз уже есть, когда уже напрягли всех специалистов, диагноз поставлен, наступает момент, в котором мужчинам надо увидеть какую-то цель и идти к ней. Что-то сделать продуктивное, помочь. Но помочь быстро невозможно. У меня муж хирург, у него есть такое понимание, если что-то болит, воспалилось, нужно это убрать и двигаться дальше. А здесь этого не происходит, это неврологические вещи, которые очень долго корректируются: состояние сегодня чуть лучше, завтра хуже, лучше, потом через неделю опять ухудшение. Невозможность сдвинуться со ступеней и улучшить состояние ребёнка угнетало его ещё больше. У нас семья полная, семья не распалась, но трудности мы переживали именно потому, что это депрессивное состояние мы переживали по-разному, я намного быстрее пришла к четвёртой стадии, чем мой муж. 

Общаясь с семьями, я вижу статистику, если мы говорим про детский церебральный паралич, что в первые годы, когда рождается ребёнок, очень много пап уходит, семья распадается. Потому что внимания папам нет, понимания между супругами нет.

Многим мужчинам легче уйти от проблем, уйти из ситуации и помогать извне, финансово. Но психологически могут не все, не все могут присутствовать в одном пространстве. Я знаю семьи, в которых люди учатся дозировать общение с ребёнком и нормально к этому относятся, создают комфортные условия, но это единичные случаи. Мы с мужем пришли на определённой стадии к консенсусу, что мы всё делаем для благополучия ребёнка. Но периоды схождения, расхождения, недопонимания были. Я считаю, что это абсолютно нормальная ситуация.

Гюзяль Табеева:  Марина, Вы хотите сказать, как папы реагируют на болезнь ребенка? 

Марина Маркова:  Мне показалось, что сложная ситуация с ребёнком – катализатор негативных процессов, которые в семье уже существуют. Нет идеальных отношений, но появление такого ребёнка, проблемы, связанные с ним, просто ускоряют разрыв в этой семье, который произошёл бы рано или поздно. А ребёнок – это повод. На Фейсбуке есть чудесный форум, хочу сказать тем мамам, которые живут с нашим диагнозом. Это сообщество родителей детей с аутистическими расстройствами, где есть и папы. Папы – очень активные участники, радостно видеть, как они активно участвуют в реабилитации своих детей, как они верят в них. Они очень живо интересуются тем, что происходит в этой области. 

Гюзяль Табеева: Что делать дальше? Можно плыть по течению, можно найти чудо-лекарство, начинать поиск соратников по несчастью.

Марина Маркова: В нашем случае не существует чудо-таблетки, аутизм официально признан болезнью, которая не лечится. Это дети, чьё состояние можно скорректировать занятиями, можно их социализировать, адаптировать до какой-то степени. У каждого свой ресурс, своя степень поражения, вовлечённости в данный процесс. У каждого ребёнка свой индивидуальный путь и собственная степень и форма выраженности аутизма. К чему-то конкретному стремиться родителям очень сложно. Родители выбирают совершенно разные способы коррекции, их сейчас очень много, есть диеты, разнообразные занятия, и психологи работают, и дефектологии, и нейропсихологи. Я заметила, что самое сложные годы в таких семьях лет до восьми. Пока нет школы, пока семья находится в свободном полёте, это самый трудный период в поведении ребёнка. Потом становится легче, главное – продержаться эти годы, дальше будет легче. Мама эмоционально укрепляется, вырабатывает стратегию, становится менее подверженной общественным косым взглядам.

Коррекция, которую семья должна осуществлять, очень непростая, достаточно дорогостоящая, требует затрат, времени, конкретного человека, который будет этим заниматься тут очень большая сложность. Камила согласится в том, как сложно это реализовать. Семья должна на что-то жить, нужно, чтобы кто-то это физически делал. Очень часто мамы себя загоняют в сложное состояние. У меня двое детей, нужно сделать так, чтобы одного ребёнка не ущемить и второму помочь, как это всё решить. В какой-то момент ты понимаешь, что больше просто невозможно, не тянешь, сил просто нет. Где взять ресурсы на дальнейшее движение? Тут наступает определённая апатия, хочется охватить всё: есть такая методика, такая и такая, всё хочется попробовать. Но это невозможно. В нашем случае помогли методики, которые я не могу отнести к очень дорогостоящим или сложным. Я подбирала так, чтобы территориально это было близко, удобно. 

Я нашла такие варианты, нашла возможность заменить дорогостоящее и удалённое по терапии на знакомство с совершенно бесплатными лесопарками своих друзей. Мы двигаемся и имеем очень хороший результат. Я знаю, что в то же время есть, я не к тому, что я молодец, а кто-то не молодец, вовсе нет. Надо рассчитывать свои силы. Нормальное психологическое состояние мамы для ребёнка может быть важнее лишней поездки в бассейн или к специалисту. 

Гюзяль Табеева:  Камила, Вы хотите что-то сказать по этому поводу? 

Камила Табеева: Хочется сказать, что ДЦП – это неизлечимое заболевание. Я периодически вижу в интернете много рекламы: «Излечиваем ДЦП». Мне очень жалко потраченных на это средств родителей. Если есть ДЦП, эпилепсия, другие неврологические заболевания, врачи подбирают коррекцию по параметрам, которые они отслеживают. Основа всего заключается в том, чтобы мама или человек, который смотрит за ребёнком, шёл рука об руку со специалистами, врачами в области реабилитации. Очень важна реабилитация, абилитация. Абилитация – когда нет каких-то навыков, а мы их создаем. Реабилитация, социализация – это то, чем нужно заниматься. Второй момент – это атмосфера в семье, дома. У родителей часто возникает жалость к детям, состояние гиперопеки. Нужно побыстрее от этого избавляться и относиться к своему ребёнку как к обычному. 

Гюзяль Табеева: Хочется создать для него максимальные условия, но это может быть в гипертрофированной форме. 

Камила Табеева: Это может создать много психологических проблем в будущем, можно вырастить эгоиста. Нужно над собой всё время работать и воспринимать своего ребёнка как ребёнка без особенностей развития и потихоньку его нагружать. Родители создают высокую планку и возможностей больше. Нужно, чтобы дома было комфортно, не было неправильных упрёков. Работать над собой, над своими выражениями. Пусть ребёнок будет опрятен, хорошо одет, иногда хочется маме посоветовать, чтобы она одела ребенка, сделала бантики, хвостики, дала ребёнку почувствовать себя полноценным членом общества. Иногда я вижу, что этого не происходит, а это очень важно для развития ребёнка. Сложно себя настроить, настроить окружающих, родственников, чтобы они правильно относились, но это можно сделать.

Что касается реабилитации, невозможно всё осилить, в нашей ситуации я поняла простую вещь, что всё должно быть рядом с домом. От того, что я везу ребёнка на другой конец Москвы позаниматься полчаса с дефектологом, у ребёнка прогресса не будет, потому что он устаёт, утомляется. Нужно создавать максимальные возможности в комфортной среде. Мы это создавали, у нас была выраженная атаксия, мы работали на детской площадке, сами качались на качелях, подбирали упражнения, советовались со специалистами, сами думали, как адаптироваться. У нас была очень хорошая реабилитация, мне повезло с человеком, который мне в этом помогал. Этот человек воспринимал моего ребёнка абсолютно как здорового, но с какими-то нарушениями. Мы шли на детскую площадку, учились ходить по бордюру, кататься на качелях. Я понимала, что физически утомляю её от того, что я везу то в одну сторону, то в другую сторону. Нужно создавать баланс в процессе реабилитации. 

Гюзяль Табеева: Как Вы приняли своего ребёнка, какие этапы вызывали наибольшие затруднения?
Марина Маркова: Наше заболевание диагностируется достаточно поздно, ребёнок в возрасте трёх-четырёх лет получает такой диагноз. А до этого возраста мама понимает, что есть некая проблема, но не понимает, какая, обращается к специалистам. Когда мой ребёнок был маленьким, ситуация была такова, что диагноз было поставить очень долго и сложно. Мы прошли огромное количество центров, специалистов, врачей, это был очень тяжёлый период.

Была неопределённость, я чувствовала, что теряю время. Многие мои близкие и окружающие были не согласны со мной, говорили, что мне всё кажется, что всё хорошо. Когда нам наконец-то поставили диагноз, я была готова порадоваться, что сейчас мы всё быстренько вылечим, но это не так. Наступает второй достаточно сложный этап. Есть такая вещь в интернете, все найти тест АТЕК. Это тест самостоятельный для диагностики аутизма. Есть и другие очень информативные тесты.

У нас особенности поведения внешне никак не выражается. Ребёнок великолепно выглядят, дети аутисты обычно очень симпатичные. 

Мой ребенок уже большой, все у него хорошо, а маленьким был очень чудным. Многие дети, которых я знаю, невероятно хороши собой, при они дети ведут себя ужасно, в общественных местах плачут, орут, катаются, берут чужие вещи, затыкают уши, лежат на полу.  Эти дети ведут себя хуже обычных детей, это очень тяжело переносится. На форуме вы можете выписывать это, облегчать душу, потому что это очень тяготит и расстраивает.

Гюзяль Табеева: Все этапы сложные, их отрицать невозможно. 

Марина Маркова: Сейчас настал такой период, когда я своего ребёнка знаю, не пугаюсь будущего. На форуме я обнаружила удивительную вещь, как многие мамы реагируют и радуются тому, как бывает с детьми выросшими, какими они бывают взрослыми или подростками. Эти дети не так отличаются от нормы, это всё не так страшно выглядят.

Я, понимаю, у меня нет никаких проблем с ребёнком, у нас всё отлично, нам удобно, хорошо и замечательно. А когда мы попадаем в среду, где я вижу обычного ребёнка младшего возраста, я понимаю, что между нами пропасть.

Гюзяль Табеева: Камила, что было самым тяжёлым для Вас? 

Камила Табеева: Был период полтора года, когда не могли поставить диагноз. Это самое сложное. Второе – научиться отметать ненужное, это очень важно, я рекомендую всем мамам. Слова, которые роняют близкие люди, окружение, людям не комфортно увидеть твоего ребёнка с немощью, эти слова очень ранят. Нужно прийти к тому, чтобы их не воспринимать. Не общайтесь с людьми, которые причиняют из раза в раз боль. Абстрагируйтесь от них и живите своей жизнью. Это один из самых важных моментов.

Гюзяль Табеева:  К сожалению, наш эфир подходит к концу, я безумно благодарна вам, что смогли поделиться мыслями, это не так просто. Наших слушателей становилось всё больше, значит, это вызвало интерес. Спасибо большое, надеюсь, что эта передача помогла или поможет кому-то. Спасибо большое, что были с нами, с вами была программа "Женское здоровье", а в гостях у меня была Табеева Камила и Маркова Марина, спасибо большое.