Эпилепсия. Правила жизни

Андрей Реутов:

Здравствуйте, дорогие друзья, первый эфир «Мозгового штурма» в наступившем году, и сразу приступим к обсуждению важной темы, касающейся в очередной раз такого грозного заболевания, как эпилепсия. Некоторое время назад у одного моего хорошего знакомого впервые произошел внезапный, как гром среди ясного неба, генерализованный судорожный приступ. С медицинской точки зрения все среагировали моментально, срочно положили в больницу, нашли причину заболевания, подобрали терапию, и я, как нейрохирург, который практически ежедневно видит пациентов, страдающих от эпилепсии, вижу, как происходят эти приступы, не могу сказать, что я циник, но даже для меня это всегда тяжело видеть. Мне показалось, что все условно случилось наиболее благоприятно, но при этом во время близкого общения с моим другом я понял, что очень и очень многое изменилось в жизни этого человека, потому что жизнь разделилась на до и после. И очень часто мы, специалисты, которые занимаются лечением этого заболевания, слышим такие вопросы: «Доктор, жизнь изменилась, скажите, это приговор, смогу ли я хоть как-то влиять на течение этого заболевания, смогу ли я контролировать?» И именно эту тему мы решили сегодня обсудить с нашим прекрасным специалистом, гостья нашей студии на канале Медиадоктор Алла Сыркина — врач-невролог, эпилептолог, который занимается этими вопросами, ведет специальную школу. И перед тем, как обсуждать возможности условного контроля, разберемся с механикой, давайте напомним, что такое эпилепсия.

Алла Сыркина:

Если мы говорим про контроль эпилепсии, нам нужно начать с характеристик. И начнем с того, что же происходит в семьях. Эпилепсия — это хроническое заболевание, и оно приводит к изменению жизни семьи. Изменения жизни касаются не только самого пациента, но и жизни всей семьи.

Моя практика обычно дети до 18 лет, поэтому я сейчас буду в основном говорить про деток и их родителей. Первое, с чем сталкивается семья, с непредсказуемостью обострений, то есть эпилепсия — это хроническое заболевание, есть периоды, когда нет выявлений, есть периоды обострения, когда есть приступы. Так вот когда они случатся, мы не знаем. Мы можем спрогнозировать риски, сказать, что ваши риски 60 процентов повтора приступа, тогда нам нужно принимать лекарства постоянно в течение нескольких лет, но когда случится этот приступ, мы не можем дать ответ родителям. И вот это состояние жизни на пороховой бочке, в которой находится семья, накладывает отпечаток, для некоторых семей эти переживания мучительны, непредсказуемость следующего приступа мучительна, и даже если приступы фокальные, то есть очаговые, они жизни не угрожают, не приводят к потере сознания, тяжелым состояниям, требующим срочной помощи, даже несмотря на это приступы все равно влияют на жизнь семьи.

Самые частые приступы у деток ночные, связанные с засыпанием и пробуждением, они встречаются достаточно часто и происходят в определенное время ночи, они времязависимые. Но несмотря на то, что врач донес до родителей, что ваша задача непосредственно быть с ребенком час после засыпания, час перед пробуждением, но мамы настолько тревожатся, что ложатся спать с ребенком, потому что им так спокойнее, они могут контролировать состояние, они уверены, что они проснутся, окажут помощь вовремя. И они несколько лет подряд спят вместе в комнате или вместе с ребенком в одной постели.

Что происходит в семье? В это время отец дистанцируется, возникают конфликты в вопросах лечения, воспитания между супругами, это может вызывать риск развода. В Италии было проведено исследование по поводу тревоги, эта тревога связана с приступом, когда же она заканчивается у родителей. Итальянцы провели такое исследование, они взяли детей от 5 до 14 лет, которые страдали идиопатической фокальной эпилепсией, и оценили у родителей уровень стресса по определенным психометрическим шкалам. Выяснилось, что максимальный уровень стресса был в момент постановки диагноза, дальше семья жила на фоне лечения какое-то время, потом лечение отменяли, и дальше семья просто наблюдалась без терапии. И в определенный интервал времени проводились новые психометрические тесты, оценивали уровень стресса, и уровень стресса был постоянно в течение приема лекарств, он начинал снижаться только через год после отмены терапии, но он был все еще высоким. Через два года после отмены терапии он снижался значительно, но все равно он не был нормальным.

Это говорит о чем? Представьте себе ситуацию, два года человек не пьет лекарства, это значит, что приступов нет 3-4 года у ребенка, приступы не жизнеугрожающие, у родителей волосы дыбом все равно, они не знают и не могут гарантировать, что их ребенок находится в безопасности. И это демонстрируют психометрические шкалы, это яркая демонстрация того, что они просто живут в постоянной тревоге. Врачи это недооценивают, у них нет способа оценки этого состояния.

Андрей Реутов:

Вы правы, кто-то считает врачей циниками, когда мы видим такую ситуацию, для нас это все равно стресс, хотя мы понимаем, что это не жизнеугрожающее состояние, мы знаем, какие меры предпринять, а что говорить о родителях или супругах, которые попали впервые в такую ситуацию. Вы упомянули про мам, материнское сердце никоим образом не может оставаться безучастным к этой ситуации. К разговору о том, что на протяжении нескольких лет или месяцев находиться с ребенком, но все мы прекрасно знаем такой термин, как гиперопека. Как понять, где та грань, если касается ребенка или близкого человека, что Вы посоветуете, чтобы это не пошло во вред пациентам?

Алла Сыркина:

Действительно, на мам приходится максимальная нагрузка, если речь идет о ребенке, который болеет эпилепсией. Максимальная эмоциональная нагрузка уже исследована вдоль и поперек психологами, врачами, и даже в моем блоге я задавала вопросы, какими словами вы опишете приступ у ребенка. И мамы описали ровно теми же словами, которыми описывали мамы в других странах — это беспомощность, страх, ужас и смерть, 4 слова, которыми мамы характеризуют приступы у ребенка. Я думаю, что если взрослых протестировать, будет примерно то же самое.

Мама постоянно в ситуации стресса, плюс она чувствует вину из-за того, что ей кажется, что что-то не досмотрела, почему у ребенка возникла эта болезнь, все мамы так или иначе склонны к чувству вины, и вопросы адаптации, как мама справляется с этой задачей, этих непереносимых, очень сложных чувств, имеет ли она профессиональную помощь или не имеет.

В России было проведено исследование по поводу адаптации мам, как же они справляются с диагнозом ребенка. Выяснилось, что 43 процента мам на грани болезни, они проявляют признаки расстройств личности или признаки невротических реакций, а 28 процентов уже в состоянии депрессии и генерализованного тревожного расстройства и им нужна помощь. Получается, что 70 процентов мам нуждаются минимум в психологической помощи и часть еще и в медикаментозном сопровождении. Они ее получают? Нет. Я знаю единицы, которые понимают, что им пора к психологу, это единицы из сотен семей.

По поводу адаптации, понятно, что они тяжело эмоционально переживают. Взаимоотношения в семье меняются, фокус внимания переносится на ребенка, который страдает этой болезнью, ребенка начинают опекать со всех сторон: ребенку кувыркаться нельзя, бегать по площадке нельзя, играть с друзьями нельзя, потому что он подцепит сопли, поднимется температура и будет приступ, думают родители, и создается ситуация золотой клетки, в которой сидит ребенок, и это лишает семью многих образовательных возможностей и социализации, создают изоляцию этого ребенка. Изоляция равно навешивание ярлыков. Ребенок думает, что мне правда это нельзя, наверное, я не такой, если мне это нельзя, а остальным можно. И это формирует ситуацию гиперопеки. Это очень частый тип воспитательной стратегии, которую реализуют эти семьи.

Еще есть обратная ситуация, когда семьи считают, что мы гиперкомпенсируем. Ему нельзя плавать, но пусть он занимается пять раз в неделю шахматами, иностранным языком, еще он будет посещать кружок робототехники, и возникает гиперкомпенсация. И тот, и другой вариант — это не здоровая ситуация, вопрос золотой середины. Почему родители считают, что все нельзя, потому что у них в голове есть миф, что если ребенок совершит кувырок на физкультуре, он ударится головой, будет травма, будут судороги, хотя это совершенно не доказано, это не имеет научной подоплеки, и мы с родителями на приеме обсуждаем, что же является для этого конкретного ребенка стопроцентным триггером и будет запускать у него приступы, а что не является, почему вакцинировать можно, у всех же в голове приступы, значит мы не делаем прививки. Плюс еще это подогревается со стороны медицинского сообщества, потому что педиатры говорят: «У вас неврологическое заболевание, вам нужно прививаться в специальных условиях». И на этом семья оказывается без прививок, хотя это тоже миф, потому что пациенты с эпилепсией должны прививаться, потому что болезнь на них влияет гораздо хуже, чем вакцинация.

Андрей Реутов:

Мы начали затрагивать психологические аспекты, что происходит в семье, но при этом надо понимать, что помимо повышенной тревоги, периода адаптации есть еще и момент организации своего режима и распорядка. Я своим пациентам говорю: пожалуйста, не забываем прием препаратов, пожалуйста, не пропускаем. И потом я понимаю, что даже в этом людям очень тяжело изменить свои привычки, ведь у таких людей же еще меняется и образ жизни глобально, то есть должна быть повышенная дисциплина. Какие еще моменты в жизни меняются?

Алла Сыркина:

Нужно понимать меру нашей ответственности, как врачей. Вы представляете, к Вам пришел пациент, Вы провели с ним час времени, это в лучший варианте, а потом пациент ушел и месяц с Вами не взаимодействует, и он вернулся в свою привычную среду, а еще если приступы не повторяются, мотивации нет. Вы на приеме убедили человека, что если его путь — это медикаментозная терапия, он пошел домой, поговорил со своими знакомыми, друзьями, интернет почитал и понял, что на самом деле у него проблемы-то в шее, потому что в тот момент, когда Вас нет рядом, он начинает проживать все стадии принятия собственного диагноза, уходит в какой-то момент в отрицание и начинает искать альтернативные источники информации. Находит бабок, проблемы в шее. Все пациенты через это проходили, у Вас, и у меня наверняка куча таких семей, которые попробовали все, что может дать альтернативная медицина, которая не имеет научного доказательства эффективности при приступах. Но так или иначе пациенты приходят к нам. Вопрос как же создать это промежуточное звено между всего лишь нашей коротенькой консультацией и их большой жизнью.

Мы все даем, и человек возвращается в свою рутину, и все, что мы говорим, забывается, и пациенты нарушают прием препаратов, походы к врачам. Но это жизнь, это не хорошо и не плохо, скрывать это совершенно бессмысленно, и нужно наоборот об этом говорить и предоставлять людям помощь, методы и обучать их, как им с самим собой договориться на тему контроля приступов, или контроля лечения, или контроля образа жизни. И три больших кита, из чего состоит контроль эпилепсии, это приступы, лечение в широком контекста, это может быть лекарство, диета, которая еще сложнее, это может быть хирургическая тактика, и третий большой кит — это образ жизни: время приема лекарств, не пропускать лекарства, спать достаточное количество ночного времени и посещать врача. И это все можно преподнести в виде психообразовательной программы, которую мы ведем с психологом на нашей школе эпилепсии, и это те стратегии, которые использует весь мир.

Андрей Реутов:

На примере пациентов, которые впервые столкнулись с таким диагнозом, как опухоль головного мозга, есть стадии: неприятие, почему это случилось именно со мной, в чем моя вина, потом стадия отрицания. Можно ли это транслировать на пациентов с эпилепсией, есть ли у них такие стадии принятия этого заболевания?

Алла Сыркина:

Да, конечно, все стандартные фазы принятия, и когда происходит отрицание, они начинают искать альтернативные источники правды, как им кажется, и причины своего заболевания, пробуют не пить лекарства. К сожалению, получается иногда реанимация, тяжелые приступы, это те риски, которые они на себя берут. Приходят к нам потом за лекарствами, и эти этапы — это естественный процесс, а частые визиты могут помочь мне как врачу увидеть, в какой точке они находятся, и вовремя мотивировать их сходить на прием к психологу или вовремя дать им информацию на актуальную для них в данный момент тему. Но вопрос дать им это время, потому что не всегда хватает времени поговорить, как вы вообще с этим живете, что вас беспокоит, какие тревоги. Зачастую у специалиста нет этого времени.

Андрей Реутов:

К сожалению, да, иногда пациенту просто нужно расплакаться и поделиться своей бедой. Зачастую многие наши пациенты либо родители пациентов стараются скрывать это заболевание, до сих пор многие считают неким постыдным заболеванием, хотя я не перестаю говорить, что эпилепсия — это болезнь гениев и пророков, и что многие великие люди не просто жили, а жили и творили с этим заболеванием, и спортом занимались, но при этом до сих пор есть такой момент, скелет в шкафу. Как Вы относитесь к этому, можно ли с этим бороться и кому рассказать — в кругу семьи, близким родственникам, чтобы они знали, что такое может быть, либо держать в себе?

Алла Сыркина:

Тайна по поводу своего заболевания, это тайна семьи или конкретного пациента — это социально приемлемая ситуация, и не одна тысяча лет прошла в ситуации тайны, и несколько тысячелетий люди были стигмированы, и отношение к этим людям как к особенным или как к избранникам богов, как в Греции, или наоборот, как к людям, которых нужно сжечь, как в средневековье,

потому что они были отмечены дьяволом, то есть нездоровое отношение к этой теме было всегда. И так или иначе в настоящее время тайна как проявление этого нездорового отношения к теме эпилепсии сохраняется.

Есть куча международных программ, которые занимаются дестигматизацией эпилепсии, выход из тени, проходят всевозможные ярмарки, концерты, «фиолетовый день», или Международный день эпилепсии, который будет в феврале, в Москве ежегодно проводит концерты Фонд содружества, так или иначе проходит на государственном уровне, на уровне сообществ, пациентских организаций, национальных медицинских организаций информирование, но от этого жизнь конкретного пациента с эпилепсией меняется мало. Наверное, это дело времени, поэтому я говорю, что тайна — это ситуация социально приемлемая, потому что есть незаконные последствия по поводу работы, учебы, и юридически оправданное отсутствие прав этих пациентов, те ограничения по жизни, которые они имеют.

Если говорить про мое отношение, тут все очень индивидуально. Как семья относится, как относятся бабушки и дедушки к этому состоянию, как относятся родители, есть ли педагог, который знает, что это такое и готов поддерживать ребенка, для того чтобы не было ситуации буллинга в школе, а это часто, у меня есть такие пациенты, которые с этим столкнулись и вынуждены были менять школу и искать педагога, который был бы на их стороне. Но гораздо хуже ситуация, когда родители скрывают от ребенка его болезнь.

Андрей Реутов:

До эфира Вы приводили пример по поводу мальчика, который просто сказал: «Как я могу теперь верить своим родителям, которые врали мне всю жизнь».

Алла Сыркина:

Это реальная история моих пациентов, большая психодрама для подростка, потому что подросток узнал про свои приступы уже в осознанном возрасте, и это кризис доверия к родителям. Тут вопрос цены, тайна стоит слишком дорого.

Андрей Реутов:

Вторую часть передачи мы посвятим практическим рекомендациям — можно ли взять под контроль это заболевание, что для этого нужно сделать врачу, пациенту?

Алла Сыркина:

Нужно понимать, что речь идет о партнерской модели взаимодействия врач-пациент, то есть когда врач сидит на троне и говорит с позиции патернализма делай вот так — это не работает, пациент не воспринимает это как инструкцию, обычно возникает протестная реакция, и здесь возможна только ситуация страха, которая удерживает пациента в рамках врачебного контроля. Но мы не про это, мы говорим про разделение ответственности.

Есть моя зона ответственности как врача: постановка верного диагноза, проведение дифдиагноза, назначение лечения и его контроль, научение пациента и его семьи тем действиям, которые могут ему помогать в обычной жизни, вот это моя зона ответственности.

Зона ответственности пациента — понимание своего состояния, контроль над выполнением моих рекомендаций, это делает семья, изменение образа жизни настолько, насколько он это может сделать, исходя из наших рекомендаций. И тогда у нас возможен диалог, есть моя зона ответственности, есть зона ответственности пациента, мы на равных в некоторой степени, мы можем обсуждать — получается, не получается, что лучше, что хуже, давайте попробуем иначе. И процесс управления хронической болезнью делится на три больших кита, про которые я сказала: это приступы, лечение и образ жизни. Приступы — самая ключевая тема. Если говорить про управление приступами, первое, что нужно проговорить, это техника оказания помощи человеку с генерализованным тонико-клоническим приступом, или по современной классификации билатеральным.

Мама — главный свидетель приступа у ребенка, обычно она видит этот приступ. Если человек находится в приступе, он проходит определенную стадийность развития. Обычно в начале идет сдавленный крик, совершенно не типичный, он неестественный, он абсолютно привлекает любое внимание, этот крик знаменует собой тоническую фазу, это спазм голосовых связок. В этот момент человек обычно представляет собой вытянутое тело с запрокинутой головой назад, в это время дыхание не останавливается, происходит просто ограничение подвижности грудной клетки, дыхание становится поверхностным, человек продолжает дышать, он меняет цвет лица, становится багровым или синюшным из-за спазма мышц всего тела, и это выглядит страшно, это пугает.

Андрей Реутов:

Для многих кажется, что это тянется вечность.

Алла Сыркина:

Тоническая фаза сменяется клонической, когда происходит ритмичное подергивание конечностей, и это тоже достаточно коротко длится. В целом весь приступ длится обычно одну минуту, чаще он длится 30 секунд. Конечно, для близкого человека, который видит это впервые, он не готов к этому, это может растянуться на бесконечность, но на самом деле вопрос, а что ты успел сделать за это время показывает нам, что он на самом деле был короткий. И самое главное, что приступы купируются сами, они проходят. Наша задача, человека, который оказался свидетелем приступа, создать безопасные условия — отодвинуть все предметы, которые могут нанести вред человеку, подложить под голову что-то мягкое, свернуть одежду, положить подушку, сумку под голову и повернуть на бок и находиться рядом до окончания.

Андрей Реутов:

Давайте уточним — никаких ложек, никаких острых предметов.

Алла Сыркина:

Я даже хотела в своем блоге запустить флешмоб «Нет ложкам», потому что ложка — это огромный миф, ложки, булавки, чем только не пытаются спасать человека в приступе. У человека в приступе не западет язык, если вы повернете его на бок, потому что это мышца, она тоже находится в тоническом напряжении, как и все мышцы тела. Никогда человек не захлебнется рвотными массами или едой, которая осталась во рту, если вы положите его на бок. Поэтому никакие манипуляции со ртом не производим, вообще рот не трогаем в состоянии приступа. Мягкое под голову, отодвинули все от человека, повернули на бочок — обычно этого достаточно в этот момент, скорее всего, приступ закончится. Но если вы понимаете, что приступ не заканчивается, вы все сделали (это занимает как раз то время, пока приступ течет), звоните в скорую.

Андрей Реутов:

Когда бить тревогу?

Алла Сыркина:

Мама нашла ребенка в приступе.

Андрей Реутов:

Мы говорим про первичный приступ?

Алла Сыркина:

Неважно, любой, потому что мы не знаем, когда закончится приступ, обычно он течет минуту, пока мы совершили действия оказания помощи, приступ завершился. Но если мама видит, что она все сделала, а приступ не завершился, нужно вызывать скорую. Тут важна автоматизация алгоритма: делай раз, делай два, делай три. Повернули на бочок, мягкое под голову, отодвинули все предметы, приступ не закончился — вызываем скорую. Хорошо бы, если вокруг есть другой взрослый, который бы снимал на видео, то есть один человек оказывает помощь, другой человек снимает на видео, потому что для врачей важно видеть семиотику.

У видео приступа есть определенные правила съемки. Нужно снимать приступ целиком, чтобы все конечности и лицо попадали в кадр, для этого нужно одеяло отодвинуть, все предметы отодвинуть и с определенного расстояния снимать приступ, для того чтобы понять источник этого приступа и вид приступа. И если видео не одно, это упрощает нашу работу.

Андрей Реутов:

Врачи и сами пациенты, которые длительное время болеют, понимают, что есть такое понятие, как аура, которая может предшествовать дегенерализованному билатеральному приступу, у всех она протекает совершенно по-разному: абдоминальная аура, привкус во рту, мелькание мушек перед глазами, возможны какие-то изображения. Что можно делать на этом этапе, можно ли предотвратить или как минимум обезопасить себя?

Алла Сыркина:

Это очень реально, потому что аура — это как раз те 5-10 секунд, когда человек находится в сознании и осознает, что сейчас у него происходит приступ, и понимает, что у него есть эти 5-10 секунд, для того чтобы себе помочь, обезопасить себя. Если человек начинает испытывать ауру, и он точно знает, что это аура, он наблюдается у врача, и врач ему точно сказал, что эти ощущения у тебя — это аура и это значит, что дальше будет генерализация, возможно, ты потеряешь сознание, упадешь, и это риск травматизма.

Андрей Реутов:

То есть мы не ждем, что пронесет?

Алла Сыркина:

Не ждем, потому что мы не знаем, какая из аур, какой приступ разовьется. Поэтому если у человека возникает аура, он все бросает и садится на пол, где бы не был. Я говорю своим подросткам, у которых височные приступы и у которых частые ощущения дежавю в предшествии генерализованных приступов: ты идешь по улице и у тебя возникает дежавю — подойти к стене дома, автобусной остановке, хотя бы к столбу фонарному, куда-то прислонись, сядь на сумку и посиди, опустит — ты пойдешь дальше, это займет у тебя одну минуту, ты никуда не опоздаешь, ничего не произойдет, но ты будешь в безопасности. Если есть возможность лечь, еще лучше, лечь на пол лучше всего, потому что с кровати тоже можно упасть. Пусть это будет лужа, пусть это будет дождь, на сумку, на рюкзак можно сесть.

Андрей Реутов:

Нужно ли таким пациентам носить памятку, где-то на видном место, что, друзья, я страдаю от эпилепсии, не нужно ломать зубы, поверните меня на бок, засеките время, это реальность?

Алла Сыркина:

Да, это реальность. Я на своем приеме, когда завозят эти карточки, стараюсь отдать эти карты пациента подросткам, потому что они уже несут за себя частично ответственность, могут находиться одни на улице, и карточка пациента представляет собой обычную картонную карточку, я советую заполнить ее, написать имя, контактный телефон на случай возникновения приступа. И с другой стороны обычно написано, что у меня эпилепсия, я могу упасть, помогите мне, пожалуйста, сделайте раз-два-три, не делайте раз-два-три, в том числе и про рот, и про ложку там написано, вызовите скорую, если... ряд пунктов. Эту карточку я советую заполнить, заламинировать, чтобы она была долговечна, и носить где-то в верхнем кармане одежды. Если у человека аура, он может взять ее в руку.

Андрей Реутов:

Контроль над заболеванием основан на трех китах. Есть ли что-то рассказать еще о приступах?

Алла Сыркина:

Мы можем сказать еще чуть-чуть про технику безопасности, потому что у нас в школе эпилепсии целый час посвящен технике безопасности. Самое главное — это риск утоплений, про что пациенты не всегда помнят. Ни в коем случае нельзя принимать ванну, если у человека генерализованные приступы. Если это ребенок, то мама должна находиться в ванной, не закрывать двери, ни туалет, ни ванная ни в коем случае не должны иметь шпингалеты, все двери должны открываться наружу, а не внутрь, потому что если человек падает в туалете, к нему невозможно подойти, если дверь открывается внутрь. Все двери должны открываться наружу и не иметь запоров.

Ни в коем случае не принимать ванну, безопаснее принимать душ, безопаснее иметь автоматизированные краны включения-выключения с датчиком движения, когда есть определенные условия срабатывания выключения воды. Слив в душе или ванной должен быть автоматизирован, и они доступны сейчас на рынке, это можно поставить, чтобы слив был автоматический в каких-то определенных ситуациях.

Андрей Реутов:

Был случай, когда пациентка пострадала даже не во время падения, а она ошпарилась во время фокального приступа.

Алла Сыркина:

При падении в ванной риск удара о выступающий кран очень высокий, плюс ожог горячей водой, поэтому краны, которые автоматически могут выключаться. На кухне зона риска — это плита. Индукционная плита безопаснее, чем газовая, чем электрическая, можно настроить автовыключение. Утюг — это зона гигантского риска, опять же, можно купить утюг с автовыключением, который не включен в розетку, без длинного шнура, об который можно споткнуться. И вот таких деталей очень много: на каком расстоянии поставить кровать от батареи, как закрыть батарею и т.д.

Андрей Реутов:

К сожалению, мы не сможем рассказать это все во время одного эфира, это как снежный ком, и для этого нужен именно опыт и у супругов, и у мамочек. Давайте перейдем к возможностям управления лечением. Мы не говорим про подбор терапии, это немножко другое, а как мы можем влиять на течение заболевания с точки зрения лечения.

Алла Сыркина:

Если мы говорим про управление лечения со стороны пациента, понятно, что лечение назначает врач, подбирают дозу на основании фармакомониторинга. Что может сделать пациент? Следить за приемом лекарств. Здесь есть определенные стратегии. Самый простой способ, как не забывать пить лекарства, что часто беспокоит пациента, — привязать прием лекарств к каким-то бытовым действиям: позавтракал — выпил таблетку, вечером чищу зубы —выпиваю таблетку, привязать к тем действиям, которые мы совершаем в определенное время дня так, чтобы был определенный интервал между приемом лекарств, потому что это двухразовый прием, или однократный, или трехкратный прием, это самый простой способ.

Но есть и другие, потому что кому-то не подходит, потому что в выходные мы просыпаемся так, а в будние иначе, а еще мы ходим в школу, как бы нам сделать третий прием в детском саду. Можно использовать систему напоминаний в будильнике, можно использовать приложение для контроля приступов, таких уже много, на русском языке самое известное «Эпидень», которое сделано без рекламы, это бесплатное приложение. Есть часть приложений на английском языке, заодно и английский можно прокачивать. Приложения нужны для контроля приступов, то есть пациент отмечает, когда случился приступ и его обстоятельства, триггеры, провокаторы — не доспал накануне, выпил бокал вина, плюс еще человек может вносить туда информацию о лекарствах, контрольные визиты врача, контрольные обследования, анализы, то есть это большой дневник, как ежедневник, он в телефоне всегда с собой. И плюс еще там включается обычно дневник настроения, по визуально аналоговой шкале человек оценивает, поскольку тревожно-депрессивные расстройства очень часто вместе с эпилепсией, то контроль настроения тоже нужен, чтобы понимать, что происходит. И прием лекарств можно завязать на будильнике в таком приложении, чтобы нам приложение напоминало про это, плюс можно просто визуальные какие-то таблицы использовать, повесив на стенку шкафчика на кухню, где лежат лекарства.

Можно привлекать близких, когда человек понимает, что я забываю регулярно, не могу сам, друг, помоги, друг может позвонить, напомнить, и тогда мы подключаем близких еще, и это очень актуально, когда идет ремиссия, потому что ремиссия — это зона риска пропуска лекарства всегда, мы подсознательно расслабляемся. Все хорошо, приступов не было давно, доза подобрана, визиты редкие, раз в шесть месяцев. И вот тут есть риск нарушения режима и пропуска лекарств. Поэтому я всегда говорю, что ребята, мы выходим в ремиссию, нам нужно усилить контроль, соберитесь, мы не расслабляемся.

Андрей Реутов:

На примере пациентов, которые начали принимать препараты, говорят, что почитали аннотацию, побочку, сразу первый вопрос — а может нам что-то полегче? Вы объясняете пациентам, чего ждать от препарата, потому что когда человек первый раз выпил препарат, голова ватная, чувство легкого опьянения, проводится беседа?

Алла Сыркина:

Я говорю, что наши лекарства — это не витаминки, они оказывают серьезный лечебный эффект, естественно, они имеют нежелательные проявления. Другое дело, что мы можем за ними следить, мы можем контролировать нежелательные эффекты, связанные с дозой, какие-то нежелательные эффекты, связанные с непереносимостью препарата. Спектр этих нежелательных проявлений в зависимости от препаратов разный, и мы должны поговорить с пациентом при назначении, за чем ему следить в первую очередь, во вторую, в третью, какие есть красные флаги, когда уже пора вызывать скорую, а не ждать, пока врач утром проснется.

Андрей Реутов:

У меня недавно так было, в соцсетях: «Здравствуйте, доктор, у меня неделю пятнышки маленькие, а сейчас пошли большие пятнышки, как Вы думаете, что делать?»

Алла Сыркина:

Есть ситуации, когда уже не нужно ждать врача, нужно вызывать скорую, предпринимать какие-то срочные действия, может быть даже отправляться в стационар, и это проговаривается заранее, потому что побочных эффектов в инструкции огромное количество, совершенно не обязательно, что пациент встретит их все. Буквально недавно пришел пациент, сказал: «Мы поймали всю побочку». И когда мы начали разбираться с тем, какую же побочку поймал пациент, оказалось, что далеко не всю, просто ощущение, что возник энурез на фоне приема, выпадение волос, снизилось количество тромбоцитов, и в представлении родственников они поймали всю побочку. Но это же дозозависимый эффект, мы можем это контролировать, сдавать анализы и оценивать функцию печени, функцию костного мозга и уровень тромбоцитов, добавлять определенные вещества, чтобы волосы не выпадали, добавить цинк и селен, чтобы предотвратить ломкость волос, и при этом даже если мы ничего не будем делать, волосы все равно отрастут, просто будут кудрявые. И это те вещи, которые мы обязательно проговариваем, потому что у родителей искаженное восприятие, им кажется, что беда, катастрофа, нам нужно отменять препарат, и уже готовы сами начать его отменять. И моя задача дать им информацию, адекватную их состоянию, и объяснить, что им делать в какой-либо ситуации.

Андрей Реутов:

Остается еще один кит, это образ жизни. Понятно, что препараты важны, контроль над приступами, знание как себя вести тоже важно. Образ жизни что в себя включает?

Алла Сыркина:

Очень большая тема, и нужно начать с того, что определенные типы эпилептических синдромов больше связаны с образом жизни, какие-то меньше. Соблюдение образа жизни этими пациентами позволяет снижать дозу препаратов или даже выходить в лекарственные каникулы, и это то, что нужно прокачивать, навык образа жизни. Достаточный сон, минимум 8 часов, если говорим о взрослом, регулярный прием лекарств, отсутствие алкоголя, алкоголь является триггером. Американский Фонд эпилепсии рекомендует, что мы можем один бокал вина, на этом все. Нельзя пить крепкие напитки, потому что алкоголь взаимодействует с противоэпилептическими препаратами, снижая их концентрацию, и может произойти приступ. Лекарства не пропускаем, пьем лекарство вовремя, мы не пьем алкоголь, спим достаточное время, исключаем ночные перелеты, ночные переезды, летаем и ездим днем.

Андрей Реутов:

Спортом занимаемся?

Алла Сыркина:

Спортом обязаны заниматься, потому что спорт улучшает контроль над эпилепсией.

Андрей Реутов:

Книжки читаем, кроссворды разгадываем?

Алла Сыркина:

Конечно.

Андрей Реутов:

Кофе?

Алла Сыркина:

Кофе не влияет, никотин не очень хорошо влияет.

Андрей Реутов:

Ваше напутственное слово.

Алла Сыркина:

Дорогие пациенты и дорогие мамы пациентов, я хочу вам сказать, что эпилепсия — это всего лишь часть человека, а человек гораздо больше, чем болезнь, он больше, лучше и интереснее, у него куча возможностей. Эпилепсия — это только его часть, которую можно научиться контролировать. И всем желаю здоровья.

Андрей Реутов:

Спасибо большое, это тот случай, когда мне даже нечего добавить. Искренне желаю здоровья нашим пациентам, напоминаю, что борьба с этим заболеванием должна включать тандем, где не только врач-пациент, но при этом еще семья, окружение. Всем здоровья.