Паллиативная помощь детям

Андрей Реутов:

Добрый вечер, дорогие друзья, время очередного эфира на канале Медиадоктор. Несмотря на то, что передача называется «Мозговой штурм», сегодня планируется передача, которая для меня будет настоящим мозговым штурмом, потому что будет посвящена актуальной, но тяжелой для восприятия теме, а именно паллиативной помощи пациентам детского возраста. Каждый раз, когда я участвую в паллиативном консилиуме, у меня всегда смешанные, тяжелые чувства, когда мы вынуждены признать, что мы, как врачи, не можем помочь пациенту и предаем его врачам паллиативной помощи. Я не знаю, хорошо это или плохо, но последнее время в наших соцсетях, которые не попали под санкции, все чаще и чаще проводятся сборы — давайте поможем такому-то мальчику с неоперабельной опухолью, тяжелые для восприятия фотографии, где детки лежат на аппаратах ИВЛ. С одной стороны, хорошо, что это получает огласку, но хотелось бы разобраться — на самом ли деле это так дорого, тяжело морально с точки зрения организационных аспектов. Сегодня с этой целью я пригласил в нашу студию профессионала в этом вопросе главного врача Елизаветинского детского хосписа Ирину Владиславовну Ершову, врача-педиатра и специалиста в этом направлении.

Буквально до эфира Ирина Владиславовна сказала, что у них в хосписе вообще не принято называть докторов по отчеству, это элемент дополнительного доверия между врачом и пациентом, поэтому мы сегодня будем называть друг друга по имени.

Ирина Ершова:

Действительно в паллиативной медицинской помощи есть такая особенность, что врач общается с пациентом не директивно, как в куративной медицине и с коллегами по паллиативной медицинской помощи, а более расслабленно, называя друг друга исключительно по имени.

Андрей Реутов:

Вас это никак не коробит? Я не говорю, что я такой высокомерный, но когда обращаются по имени, хочется сказать, что у меня есть отчество.

Ирина Ершова:

Врачам, которые пришли в паллиативную помощь из куративной медицины, очень сложно первое время: «Ирина Владиславовна, как же Вас пациенты называют Ирина? Мы будем называть Вас Ирина Владиславовна». Но через какое-то время, когда уже расслабились, начинаем друг другу доверять, и все вокруг называют меня Ирина, другие врачи тоже начинают меня называть по имени. Я могу сказать «Вы», если очень уважаю человека, хочу подчеркнуть это уважение, но для этого не нужно отчество. И всем деткам, находящимся у нас в хосписе, я разрешаю называть меня Ирина, и родителям тоже.

Андрей Реутов:

Зачастую мне приходится принимать участие в паллиативном консилиуме, куда приглашают специалистов разных специальностей, и мы вынуждены принять решение, что не можем дальше помочь с точки зрения лечения и дальше передаем в руки таких специалистов, как Вы. Расскажите нам, что такое паллиативная медицина, чем она отличается. Вы упомянули такое слово, как куративная, исцеляющая медицина, к чему все хотели бы стремиться, чтобы мы что-то сделали и исцелили пациента, но, к сожалению, это не всегда возможно.

Ирина Ершова:

Паллиативная медицинская помощь — это комплексная всесторонняя забота о человеке, будь то ребенок или взрослый. Это забота о теле, психике, состоянии духа человека, и когда человек получил паллиативный статус после паллиативного консилиума, он попадает к врачу паллиативной помощи. Сейчас достаточно хорошо развивается наша отрасль, и человек может попасть в хоспис либо отделение паллиативной помощи, либо остаться дома, и к нему будет приезжать выездная паллиативная бригада, там также будет врач паллиативной помощи, то есть у пациента всегда есть выбор как реализовывать свою возможность.

Паллиативная медицинская помощь обращает внимание и на физическое состояние человека, мы продолжаем купировать болевой синдром, судорожный синдром, подбираем нужное питание, препараты, для того чтобы облегчить состояние человека, чтобы с медицинской точки зрения он продолжат комфортно для себя жить. Также в нашу бригаду обязательно входит психолог, это психологическая поддержка, все, что связано с эмоциональным состоянием ребенка, в том числе его семьи, то есть паллиативная помощь захватывает и окружение ребенка. Есть еще духовная помощь, это не всегда религия, а если и религия, то именно та, которая нужна семье, а если нет, то игротерапевт-психолог, который будет реализовывать мечты ребенка и выполнять его желания.

Часто есть социальный работник, который занимается социальными проблемам, реабилитацией в обществе, помощью в получении препаратов, которые положены по определенным приказам, не всегда это просто, для этот и нужен социальный работник.

Андрей Реутов:

В куративной медицине человек разделен на органы и системы, это лечение либо у гастроэнтеролога, либо у нейрохирурга. После того, как мой этап лечения завершен, мы передаем к следующим специалистам. У вас мультидисциплинарный подход, и давайте по пунктам расскажем. Когда мы выписываем некурабельного пациента, пишем — рекомендована симптоматическая терапия. Что это значит?

Ирина Ершова:

Паллиативный врач захватывает и медицинскую часть. Для того чтобы улучшить качество жизни человека, нужно решить все его насущные медицинские проблемы, то есть если у человека что-то болит, то качественно жить и наслаждаться каждым днем он не сможет, потому что нужно сначала купировать болевой синдром, подобрать питание и решить, каким образом оно будет поступать, это будет зонд, гастростома или через рот. Подобрать противорвотные препараты, от гастроэзофагеальной рефлюксной болезни, то есть вся комплексная часть закрывается врачом паллиативной помощи. Плюс паллиативная медицинская помощь включает в себя обязательно психологический компонент, сопровождение психолога взрослого и детского, потому что если это ребенок, у него есть семья, и семье нужен взрослый психолог, который будет ее поддерживать как во время болезни, во время смерти, так и после смерти, то есть психолог будет сопровождать семью от попадания в паллиативную медицинскую помощь до двух лет после смерти. Социальный работник и духовный компонент, который будет перекрывать либо религиозный сотрудник, либо тот же психолог-игротерапевт. Все это в комплексе и есть паллиативная медицинская помощь, это та часть медицины, которая юридически комплексно воспринимает человека, дает возможность ему помогать.

Андрей Реутов:

Такого комплекса мы не встретим даже в многопрофильных стационарах, у нас определенная градация, мы пролечили и отправили дальше. И Вы сказали про социальный аспект, помимо психологического бремени на родственников ложатся еще и колоссальные социальные проблемы, это касается не только матерей, но есть и отцы, а мужчины больше стараются скрыть свое горе, держать все в себе. Работоспособный мужчина, который годами привязан к близкому человеку, не может от него отойти, как адаптируется в обществе, как успевает жить своей жизнью, вы это тоже на себя берете?

Ирина Ершова:

Мы заметили, что в наш хоспис стали поступать отцы-одиночки. Мать-одиночка с больным ребенком вообще никого не удивляет, эта система в России часто встречается, потому что семьи распадаются, тяжело и морально, и физически, и психологически, нет поддержки, когда ребенок болен, мало психологов, которые этим занимаются. Часто когда семья попала в паллиативную медицинскую помощь, она уже распалась, и мама одна с ребенком. Но мы заметили такую ситуацию, что все больше отцов, которые воспитывают такого ребенка одни, и мы восхищаемся этими людьми. Бывает так, что ушла из семьи мама, папа остался с ребенком, решил, что не будет отдавать его в государственные учреждения, а будет сам с этим справляться. Но вот это «сам справляться» приводит к тому, что он замыкается на этой истории, не знает, куда обратиться, и вообще мужчины не хотят обращаться за лишней помощью, потому что они сильные и могут все. И он старается справиться с этой ситуацией часто сам или с помощью друзей, то есть не обращается в службы, которые могут ему помочь.

Бывает так, что мужчина достаточно длительное время ухаживает за ребенком, теряет работу, оказывается без психологической поддержки, социально дезадаптируется, не может общаться с друзьями, потому что друзья с трудом понимают, почему он все время дома, привязан к этому ребенку. Редко, когда такие мужчины остаются социально активными. Поэтому мы стали поддерживать таких отцов. С матерями мы всегда работали, это стандартная история, но сейчас мы создали специальную психологическую группу для отцов, ее ведет мужчина-психолог, нам помогают коллеги из Психологического центра, поддержка и мужской круг, когда они могут поделиться своими проблемами не с женщиной, а обсудить свои мужские темы. За год у нас прошло 7 мужчин, которые в одиночестве воспитывают тяжело больного ребенка, и они действительно герои.

Андрей Реутов:

Какой ваш контингент? Исходно у меня в голове была такая картинка, с учетом того, что я нейрохирург-онколог, и зачастую мы не знаем, что делать с онкологическими пациентами, но в нашей беседе до эфира выяснилось, что это далеко не основной ваш контингент. Кто к вам попадает, отличается ли ваша статистика от других подобных учреждений, как обстоят дела в России, в Европе?

Ирина Ершова:

Есть такой миф, что в хосписы попадают онкологические больные, для того чтобы умереть. На самом деле хоспис — это несколько программ, у нас есть программа «Помощь в конце жизни», туда попадают детки, которые уходят в результате своей тяжелой болезни. И есть программа «Подбор терапии и питания», это детки с паллиативным статусом, которым нужно сменить питание, не набирает вес или еще какие-то проблемы, мы подбираем питание либо выбираем другой способ питания, а также подбираем терапию, когда не работает противосудорожная терапия либо вырос болевой синдром. У нас есть обучающая программа для родителей, когда родитель с ребенком поступает к нам в хоспис, чтобы научиться ухаживать за гастростомой, трахеостомой, научиться позиционировать ребенка, ухаживать за ребенком, который находится на ИВЛ, и это уже совсем другая история, паллиативная. Но родители приехали не для того, чтобы умирать, а научиться ухаживать, чтобы улучшить качество жизни этому ребенку.

Программа «Социальная передышка», история абсолютно всех хосписов во всех странах мира. Это время, которое родитель может провести с ребенком и немножко отдохнуть от обычной жизни. В хосписе ему предоставляются условия, что он не должен готовить, убирать, при этом много развлекательных программ, дискотек, общения с другими родителями. Поддержка психологов тоже важна в этот момент, и в то же время врачебная команда поддерживает этого ребенка, смотрит, что не так у него в симптомах, и всегда может подкорректировать.

Такая социальная передышка есть как с родителем, так и родитель может оставить ребенка с сиделками на 21 день и заняться своим здоровьем, документами, на которые не хватает времени, потому что с таким ребенком очень сложно заниматься другой деятельностью. У нас нет повсеместной доступной среды, маме часто невозможно посетить банки, госучреждения, поэтому это важный момент, когда она может оставить ребенка у нас на 21 день. Ребенок играет, занимается, получает медицинскую поддержку, а мама делает свои дела, всегда на связи, и если ей хочется узнать, как там ее ребенок, она может выйти на видеосвязь. Поэтому наш контингент — это не только онкобольные дети, умирающие, а абсолютно разнообразная история.

По всем хосписам России примерно одинаковая статистика, она совпадает с мировой, онкобольные дети — это 8-10 процентов хосписных детей. Чаще эти детки приезжают на программу «Помощь в конце жизни», это действительно так, но 50 процентов — это заболевания нервной системы, органические поражения, генетические заболевания, такие как спинальная мышечная атрофия всех типов, абсолютно разные дети с разными диагнозами.

Андрей Реутов:

Вернемся к куративной терапии, цель — вернуть человека в строй или вообще исцелить. У вас цель — качество жизни, но многие думают, что в подавляющем большинстве это уход.

Ирина Ершова:

Многие думают, что хоспис и паллиативная медицина — это только про помощь в конце жизни, но многие дети, которые получили паллиативный статус, не собираются умирать в ближайшее время. Да, их заболевание неизлечимо, ведет к нарушению состояния, но это дети, которые не умрут завтра или через месяц, они могут жить достаточно длительное время. Поэтому мнение, что паллиативная помощь только про умирание, не совсем правильное, это про повышение качества жизни. Ребенок неизлечимо болен, но он может жить максимально качественно, безболезненно, весело, быть со своей семьей, потому что оказывается поддержка семье, чтобы мама и папа были рядом, чтобы ребенок смог получить удовольствие даже от того времени, которое ему осталось, будь то месяц, два, год или 10 лет, ребенок должен прожит их качественно, он не должен мучиться от боли, у него не должно быть судорог. Вот это все про паллиативную медицину, и семья должна поддерживаться психологом.

Андрей Реутов:

Возвращаясь к паллиативному консилиуму, во взрослой нейроонкологии несколько врачей принимает решение. Как все происходит в случае с детьми? Меня интересуют сейчас юридические аспекты, есть ли определенные законы, чтобы признать ребенка инкурабельным, потому что это все должно быть юридически подкованным, а не так, что мы сами решили, что ребенок инкурабельный, и передаем его в хоспис. Есть ли какие-то критерии включения, чтобы ребенок смог попасть для оказания паллиативной помощи в ваши надежные руки?

Ирина Ершова:

У детей все работает практически так же, как у взрослых, собирается консилиум, все это прописано в приказе Минздрава 345н и Минтруда 372н. Много пунктов, по которым ребенок может быть отнесен к паллиативному, все это выбирается, и выносится решение консилиума. Все это непросто, чтобы люди не думали, что один врач, который его лечил, сказал, что больше никаких куративных методов нет, и врач-реабилитолог говорит — давайте сделаем этого ребенка паллиативным. Это абсолютно не так, действительно очень сложная процедура, люди собираются, обдумывают, ищут способы как помочь этому ребенку, и если не нашли куративных возможностей, тогда уже у ребенка паллиативный статус, что не означает финальный аккорд.

Андрей Реутов:

Не получается так, что три доктора подписали бумажку и обратно уже дороги нет, потому что медицина не стоит на месте.

Ирина Ершова:

Паллиативный статус у детей достаточно часто снимается, и ребенок не нуждается больше в паллиативной медицинской помощи. Надо всегда помнить, что паллиативная медицинская помощь — это вид помощи. Ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, и он может перестать в ней нуждаться в связи с тем, что его состояние улучшится, перестанет угрожать его жизни. Если ребенок лечился от онкологии, и на фоне той же самой химиотерапии или после трансплантации костного мозга его состояние угрожает жизни, то есть у ребенка проблемы с пищеварением такие, что он потерял 50 процентов веса тела, тогда врачи на консилиуме могут принять решение, и это будет согласно этим приказам, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи. Передается врачам паллиативной медицинской помощи, врачи восстанавливают его состояние. Дальше жизни ребенка ничего не угрожает, и консилиумом можно снять паллиативный статус. То есть паллиативный статус — это абсолютно не приговор, это нуждаемость в данном виде помощи, и не имеет смысла от этого отказываться.

Андрей Реутов:

А критерии мы будем обсуждать?

Ирина Ершова:

Четыре группы этих критериев, мне кажется, не имеет смысла их обсуждать. Это неизлечимые заболевания, и когда исчерпаны все методы куративной медицины, и те заболевания, которые уже не угрожают жизни, но состояние угрожает, это тоже показание к необходимости паллиативной помощи.

Андрей Реутов:

Все не так просто и индивидуально, юридически регламентировано, и это не приговор, всегда есть возможность. Когда я своим пациентам говорю, что мы вас переводим в паллиативное отделение для осуществления мероприятий ухода, это не говорит о том, что мы вас в случае необходимости не возьмем.

Ирина Ершова:

И это не означает, что вы переводите человека на «Помощь в конце жизни», то есть это иногда означает необходимость дополнительных способов восстановления его состояния. Не нужно забывать о том, что медицина не стоит на месте, и возможна такая ситуация, что от этого заболевания найдено лечение, новый препарат, и человек перестает быть паллиативным, потому что найден новый способ куративного лечения.

Андрей Реутов:

Таких примеров последнее время становится все больше и больше, например, спинальная мышечная атрофия. Мне понравился Ваш вопрос — чем отличается специализированная медицинская помощь от паллиативной. Я пациенту помог, исцелил, либо закончился определенный этап хирургии, либо я не смог помочь пациенту, и он погиб. Когда Вы заканчиваете оказывать свою помощь, есть регламентированные сроки?

Ирина Ершова:

Регламентированных сроков нет, но по всему миру опытным путем установлено, что необходимо поддерживать семью два года после смерти ребенка. Мы ориентируемся исключительно на семью, поддерживаем во время болезни ребенка, во время смерти ребенка и дальше после смерти ребенка. Полгода мы поддерживаем однозначно семью, мы на связи, психолог работает, к врачу паллиативной медицинской помощи семья всегда может обратиться с любым вопросом, а после полугода уже ситуационно решается в зависимости от того, как справляется семья с ситуацией, как часто ей нужно помогать. Иногда бывает так, что эти встречи раз в 3 месяца, у другой семьи раз в полгода, третьей семье нужно раз в год.

В паллиативной медицинской помощи, конкретно в хосписах, есть такая история, как День памяти, когда раз в год все семьи умерших деток собираются и вспоминают своих детей. Это общепринято во всех хосписах в той или иной форме, и у нас тоже это есть, в Европе такая история также существует, это способ поддержки, семьи общаются между собой, и плюс психолог координирует, врач, который достаточно близок этой семье, он прошел с ними момент болезни, момент смерти, и после смерти он тоже с ними. Наша деятельность не заканчивается со смертью пациента.

Андрей Реутов:

Зачастую я могу услышать от родственников своих пациентов, чаще это касается очень пожилых и инкурабельных пациентов — эвтаназия и паллиативная помощь. Можно ли тут проводить какие-то параллели либо это абсолютно разные вещи, потому что в Европе все больше и больше набирает обороты эта добровольная процедура? Я не собираюсь ни комментировать, ни одобрять, ни критиковать, но все-таки это паллиативная помощь или два абсолютно разных направления?

Ирина Ершова:

В нашей стране эвтаназия не разрешена, поэтому паллиативная медицинская помощь не имеет никакого отношения к этому процессу. Паллиативная медицинская помощи не ускоряет процесс смерти, не замедляет его, то есть это естественное течение процесса, мы воспринимаем жизнь и смерть как два естественных процесса, к эвтаназии это не имеет никакого отношения.

Иногда родители настолько уставшие, что спрашивают — когда уже произойдет смерть? Мы не можем никак ускорить процесс, даже по их требованию, мы всегда говорим: мы не знаем, а можем только примерно прогнозировать и готовим вас к этому.

Андрей Реутов:

Вы мне предоставили довольно известную иностранную литературу, где есть определенный порядок взаимодействия между паллиативной помощью и куративным лечением. Есть несколько вариантов такого взаимодействия, как это все выглядит практически?

Ирина Ершова:

Это все выглядит примерно так же, как и в России. Сначала врач куративной медицины занимается пациентом, и как только произошел консилиум, исчерпаны все возможности, он передает человека в паллиативную помощь. Бывает так, что высокотехнологичная помощь идет в параллели с паллиативной медицинской помощью, когда изначально ясно, что это заболевание, которое будет приводить к смерти, но можно помочь облегчить состояние. Мы с федеральными центрами стремимся сейчас к тому, чтобы паллиативная помощь сопровождала семью с момента постановки этого диагноза. Сейчас в Морозовской больнице вместе с Эллой Вячеславовной Кумировой, замглавврача по онкологии, мы внедряем такую систему, что я хожу на консилиумы к тяжело больным деткам сразу, чтобы семья меня узнавала, врача паллиативной медицинской помощи, не боялась постановки паллиативного статуса.

Андрей Реутов:

Ребеночка вроде как только привезли в больницу, а тут уже появляется врач паллиативной медицины. Как они реагируют, ведь они только в начале пути?

Ирина Ершова:

Все реагируют по-разному, мы объясняем, что паллиативная медицинская помощь — это не про смерть, а про качество жизни, про поддержку семьи в том числе, и это новая практика для России, мы хотим, чтобы так было, потому что так правильно. Когда ребенок тяжело болен или находится в реанимации, чтобы врач паллиативной медицинской помощи уже был в этом консилиуме, который проходит в определенные дни, и общался в том числе с родителями, объяснял, что может сделать врач паллиативной медицины для этой семьи, для этого ребенка. И когда уже случится такое, что все куративные методы исчерпаны или состояние ребенка такое, что нужна помощь врача паллиативной помощи, чтобы для родителей это уже не было сюрпризом, чтобы не звучало так, что вы едете в хоспис, и не было в голове той самой фразы, что вы едете на «Помощь в конце жизни», что это абсолютно не так, чтобы они уже видели меня и понимали, что вот он, знакомый человек, врач паллиативной медицины, я еду к нему, и там мне будут помогать так, как может помогать паллиативная медицина.

Андрей Реутов:

Вы регулярно посещаете обходы во всех отделениях. Как складываются контакты, когда вы приходите в отделение куративной медицины, где еще идет процесс лечения, есть ли понимание с врачами?

Ирина Ершова:

Часто врачи куративной помощи тоже не совсем понимают, что такое паллиативная медицинская помощь.

Андрей Реутов:

Я тоже не совсем могу понять. Отделение нейрохирургии, где мы регулярно спасаем пациентов, и тут к нам регулярно ходит доктор паллиативной медицины. Я не против, но мне надо просто понять и принять, я уверен, что эта идея очень хорошая и перспективная.

Ирина Ершова:

Я объясняю, для чего нужна паллиативная медицинская помощь, что она может дать врачу куративной медицины, чем облегчить, где этого пациента подстраховать и как потом более безболезненно его передать нам, потому что это же всегда трагедия для семьи, когда исчерпаны все возможности и нужно передать ребенка в хоспис, то есть это каждый раз очень тяжелая история. Поэтому когда врач паллиативной медицины рядом, врачу куративной медицины сильно проще дальше этого ребенка передавать, потому что он передает знакомому человеку.

Изначально врачи считали, что мы отдаем ребенка в хоспис, мы в него вложились, и не хочется, чтобы это все было утеряно, мы не знаем, что такое хоспис. Теперь этого момента нет, и все знают меня, знают хоспис, нашу деятельность и понимают, что действительно в некоторых случаях это будет хорошо для семьи, для ребенка. И бывает так, что к нам переводится ребенок из реанимации Морозовской больницы с паллиативным статусом, но он переводится не на программу «Помощь в конце жизни», а для того, чтобы мы обучили родителей ухаживать за этим ребенком, потому что он находится на кислороде, им нужно приспособиться, как с этим ребенком гулять, как купать. При этом если мама еще ходила в реанимацию, то папы там не было вообще, он даже не знает, как этого ребенка держать, как его позиционировать, как кормить, потому что у ребенка стоит зонд. Мы будем пытаться снять с зонда, чтобы улучшить качество жизни, то есть это совсем не про умирание, и родители понимают, что дома им самим не справиться, потому что для них это абсолютно новая неизвестная информация. А у нас они получат знания, поддержку, и психолог с ними работает, и второй их здоровый ребеночек будет с ними рядом, его не нужно никуда пристраивать, то есть семья будет вместе.

Андрей Реутов:

Я вспоминал свои нейрохирургические передачи, которые были до этого, где мы пытались улучшить качество жизни наших пациентов, которые мучаются зачастую от болевых синдромов, путем имплантации электродов. Но сейчас приходит понимание, что это всего лишь один из аспектов, и когда мы говорим о качестве жизни, а в нейрохирургии сейчас во главу угла мы ставим именно качество жизни наших пациентов, такие детали, как уход за ребенком, обучение, это все комплексный подход.

Ирина Ершова:

Правильный уход тоже очень много значит. Если родители не знают, как ухаживать за гастростомой или трахеостомой, это беда. Часто врачи в поликлиниках или на местах тоже не знают, как ухаживать за гастростомой или трахеостомой, не могут проконсультировать семью, и семья не может оказать уход своему ребенку. В хосписе эти обучающие программы очень востребованы и родителями, и врачами на местах, потому что им тоже хочется получать пациентов, которые умеют ухаживать за своим тяжело больным ребенком, потому что зачастую на участке может быть один такой ребенок, и врач не встречался с таким никогда, он не знает, как часто менять эту гастростому, как за ней ухаживать, раздувать баллон, не раздувать, то есть то, что кажется нам абсолютно обыденным вопросом, бывает для врачей других специальностей темным лесом. Поэтому обученные родители — это большая помощь в том числе и врачам.

Андрей Реутов:

В приказе по организации работы отделения паллиативной помощи прописана должность реаниматолога, а все мы прекрасно знаем, что реаниматологи — это те, кто возвращают пациента к жизни. И в интернете есть такие картинки, особенно пожилых инкурабельных пациентов, когда им раздирают рубашку, а там большая татуировка — не спасать, не реанимировать (не знаю, насколько это соответствует действительности). Но мы ведем речь о паллиативной помощи, и большинство деток нас покинут. Зачем в вашем штате реаниматолог?

Ирина Ершова:

Врач-реаниматолог — это не только оказание реанимационной помощи в критический момент. Многие наши паллиативные детки находятся на аппаратах ИВЛ, это подбор параметров аппаратов, респираторная поддержка, и это тоже про качество жизни, то есть реаниматолог занимается абсолютно другими вещами. Поэтому он есть в штате, поддерживает семью и контролирует параметры аппаратов.

Андрей Реутов:

Ваш хоспис насколько велик, сколько коек, каков штат?

Ирина Ершова:

Наш хоспис имеет лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи детям до 18 лет и предполагает 20 пациентов, то есть это 20 пациентов и их семьи. На самом деле в хосписе находится очень много людей, потому что каждая семья включает папу, маму, братьев и сестер, а если ребенок находится на программе «Помощь в конце жизни», то мы берем значимого для ребенка взрослого, который может быть не родственником, или бабушку или дедушку, и значимого животного. Если ребенок очень сильно привязан к какому-то животному, мы не можем отказать умирающему ребенку быть с ним рядом.

Наш штат — это сотрудники, среди которых еще есть кошка Пилюля, мы ласково называем ее Пилюша, это у нас полноценный сотрудник, игротерапевт, который все время находится с детьми и выбирает всегда местом своего нахождения самого тяжелого ребенка, то есть уходящего ребенка, с ним заселяется в палату, поддерживает, играет и практически все время находится там. Если таких деток несколько, она будет курсировать между палатами и поддерживать семьи. Пилюшу все любят, дети мечтают ее взять к себе в палату, пытаются приманивать кормом, но она выбирает самых тяжелых детей. И во всех процессах умирания она тоже вместе со мной, провожает каждого нашего ребенка. У нее уже были проблемы со здоровьем, нам помогала ветклиника. Когда узнали, что Пилюша работает в хосписе, оказали ей бесплатно все ветеринарные услуги, сказали, что эта кошка действительно сотрудник хосписа.

Андрей Реутов:

Касаемо организации вашей помощи, Ваше отношение к сбору средств. Я понимаю, что вы живете за счет определенных финансовых пожертвований, вложений, я прекрасно знаю людей, дай Бог им здоровья, которые вам помогают в таком благом деле. Но когда в соцсетях идет сбор средств, как Вы к этому относитесь?

Ирина Ершова:

Мы не собираем средства под конкретного ребенка, мы собираем средства на деятельность хосписа и дальше распределяем их так, как считаем нужным внутри хосписа.

Андрей Реутов:

Допустим, у людей нет финансовой возможности вам помочь, но есть огромное желание, может быть, это волонтерское движение, вещи, продукты. Как людям с такими благими намерениями помочь вам?

Ирина Ершова:

Всем людям, которые хотят нам помочь, мы очень благодарны, принимаем любую помощь. Номер телефона 8 910 434 39 16, это Наталья, она всегда скоординирует всех волонтеров. Можно помочь сделать маникюр мамам, прически, помочь продуктами, нам помогают сыром, молоком и так далее. Можно связаться с Натальей, она подскажет, чем помочь, мы благодарны всем.

Андрей Реутов:

Мне казалось, что нейрохирургия — это такая тяжелая профессия, мы ежедневно работаем с пациентами, в том числе онкологическими. Врач куративной специальности за результат, а Вы хрупкая девушка, где Вы черпаете силы на то, чтобы ежедневно вести диалог, улыбаться инкурабельным детям?

Ирина Ершова:

Я очень люблю то, что я делаю, и для меня ценна улыбка каждого ребенка. Улучшая хоть что-то, что не значимо для врача куративной помощи, для меня значимо, я воспринимаю это как большую победу, и плюс мы работаем командой, где все друг друга поддерживаем, это и психологи, и ЛФК инструкторы, и замдиректора, и директор, мы все вместе общаемся, пьем чай, друг друга разгружаем, радуемся за наших детей, провожаем вместе тех, кто уходит, то есть это маленькая семья.

Андрей Реутов:

Это был непростой эфир, но я на должном уровне получил для себя ответы на многие интересующие вопросы, уверен, что и родители наших маленьких пациентов тоже. От себя лично позвольте выразить Вам огромную благодарность за тот труд, который Вы делаете, и теперь мы, как люди, которые занимаются нейрохирургией, можем знать, что на этом лечение не заканчивается благодаря таким людям, как Вы. Дорогие друзья, спасибо большое за то, что были с нами.