Жизнь после рака груди

 

 

4 февраля — Международный день борьбы с раком. Сегодня очень интересная гостья — это пациентка Татьяна Незнамова. Это человек, который перенес рак груди, который очень активно занимается пропагандой профилактики рака груди, и на своем примере показывает, как можно справиться, продолжать жить.

Мне, прежде всего, хотелось, чтобы вы рассказали Вашу историю, через что Вы прошли?

 

История показательна для многих. Но могу сказать, что многие девочки с этим столкнулись, это не редкость. Я ходила с ней два года. Это было маленькое, с горошинку образование. Все говорили — молодой возраст, фиброаденома, это нормально. Она все два года вела себя прилично, но тут весной я почувствовала не то, чтобы ухудшение здоровья, а слабость, усталость. Я просто вставала с постели утром уже уставшей, мне хотелось спать. В больнице мне прописали витамины группы В. И на такой благодатной почве через месяц это была уже не горошинка, а грецкий орех, и я поняла, что это не нормально, побежала по платным онкологам, маммологам. Там уже сразу на первом УЗИ мне сказали, что извини, но это оно.

.

Вам сразу поставили диагноз?

Еще сказали: «Скорее всего, это оно», зло. Не все врачи говорят рак, на удивление. Взяли пункцию, через неделю все подтвердилось.

 

Психологически какого Вам было?

Я всегда знала, что рак лечится. Ужаса в тот момент у меня не было. Ужас был потом, когда я столкнулась с тем, что не особо хотят лечить и что-то объяснять. И ужас наступил, когда я узнала, что это четвертая стадия.

 

А в какой момент поставили четвертую стадию? На основании чего?

Четвертую уж поставили в другой стране, в Корее. Я уехала, потому что была прописана в другом городе, не в Москве. Естественно, в Москве только платно, и меня взялся лечить только один врач, остальные были как-то не настроены. К одному известному профессору я попала на один прием, и следующий прием был через две недели. Но это нереально — две недели.

 

Мы сталкиваемся с тем, что звонят и говорят: «У моего родственника онкология, рак. Нам нужно шесть, семь врачей. Мы хотим найти правильное мнение». Они начинают метаться. На самом деле, эти метания не приводят ни к чему хорошему, потому что люди теряют время. Это из-за внутреннего страха, попытки найти оптимальное решение? Или потому что никто не может ничего объяснить ничего?

 

Я думаю, это, прежде всего, неконтактность врачей, когда они не объясняют, что происходит. А есть же страх, есть паника. Я считаю, что это нормально. И, не получая обратной связи, понимаешь, что что-то не так. Тем более я столкнулась с тем, что некоторые врачи не назначали дополнительных исследований — ни КОТЕ, ни МРТ.

 

А было такое ощущение, что ты осталась один на один с болезнью и тебе самой нужно найти решение, как выйти из этой ситуации, что все только в твоих руках и никто тебе не поможет?

 

Один в один было такое ощущение, что помочь, кроме меня, некому. Но я попала к очень хорошему профессору, и он меня успокоил. Он первый, кто назначил дополнительные обследования. Я чувствовала, как у меня уходит время, как деформируется грудь после трепанобиопсии. Возможно, что изначально, когда я первый раз пришла и поставили диагноз, не было четвертой стадии. Вот эти чуть больше месяца, которые я бегала по врачам, привели к этому.

 

Как ты попала в Корею? Как ты вообще приняла решение? Это наверняка еще дольше, еще сложнее или нет?

 

Это было очень быстро. Мне позвонил мой руководитель, начальник компании DNS, и сказал: «А давай ты поедешь в Сеул». Он вылечил там своего родственника, и сказал, что поможет. В итоге, Константин Богданенко оплатил мне все лечение. Все было очень быстро. За неделю я узнала свой диагноз, и в то же день, когда мне его огласили полностью, мне сделали первую химию.

 

А насколько обширное было поражение?

 

Средостения практически полностью, все лимфоузлы поражены на всех уровнях, маммарное пространство. Ни печень, ни легкие не были задеты. Диагноз ставили по лимфоузлам.

 

Когда меня спрашивают пациенты о любом заболевании, человек говорит: «У меня какое-то образование» или «Я боюсь какого-то образования, что мне делать?». Я говорю: «Иди в поликлинику. Там есть врач, который тебя осмотрит. Если есть подозрение, тебе дают направление в онкологический диспансер или в онкологическое учреждение. Там тебя осматривает доктор, и дальше назначает лечение». Это в идеале. Но скажи мне, как пациентка, это работает или нет?

 

У меня это не сработало, потому что в поликлинике сказали: «У тебя все хорошо и тебе никуда не надо». Я бы посоветовала обращаться, прежде всего, к маммологам, в идеале — к онкологам-маммологам, если есть какие-то образования, которые вызывают беспокойство. Эти люди сразу понимают — что-то не то.

 

Насколько эта служба сейчас широко представлена? Насколько вообще, актуальна эта проблема? К нам приходит большое количество пациенток с запущенными стадиями рака груди, когда можно было бы диагностировать опухоль на ранней стадии. Но они не знают, куда идти, не знают, как и почему. Нет тех самых алгоритмов, которые должны быть очень четкие. Кроме того, женщины боятся обследования. Так это или не так?

 

Я бы посоветовала любой женщине раз в полгода проходить УЗИ, потому что сама обожглась. И проходить УЗИ у специалистов, у которых есть опыт. В поликлинике полное отсутствие онконастороженности. Они не верят, что может быть рак.

 По поводу страха — это наша безграмотность. Вот я была уверена, что рак лечится. Я была по этому поводу абсолютно спокойна.

 

Просто из информационного поля, которое вокруг тебя существует, ты понимала, что рак — это просто болезнь, и надо понимать, что она может быть. И надо эту информацию каким-то образом контролировать и держать руку на пульсе. Просто ты молодая, но я вижу очень много пациенток, которые тоже молодые, но они этого не знают, не верят, что рак лечится, хотя они в одном и том же информационном поле. Откуда у тебя эта информация появилась?

 

Онкологических больных в моем окружении не было. Был только сын маминой подруги. Он перенес саркому тринадцать лет назад. Была ампутация, но он в ремиссии все эти тринадцать лет и вполне полноценный человек, живет счастливой, здоровой жизнью. Это единственный случай.

Может быть, в каком-то медиа пространстве. Я не думала, не анализировала этот момент — почему у меня была такая твердая уверенность, что излечим. Единственное, что пугало, именно стадия. Опять же, в том же пространстве считалось, что четвертая стадия — это уже конец, без вариантов. А теперь я уже понимаю, что четверка четверке рознь.

 

Лечение у тебя началось в Корее с химиотерапии. А вот вся эта история — волосы, облысение, как ты это переносила, чем это сопровождалось? Наверняка тяжело?

 

Я помню, как проснулась через две недели после химии, и я знала, что они выпадут, но не знала, что это будет так — я просыпаюсь, а меня на голове метелка. Абсолютно мертвые волосы. Они еще не снимались, но были мертвые.

 

 

 

 

Люди не знают, как себя вести с больными раком. Они не знают, что сказать, не понимают, что просто надо быть рядом или сказать, что мы любим тебя, и все. Ничего больше не надо.

 

 

 

У нас в обществе рак — табуированная тема. Непонятно, на самом деле, почему. Потому что я могу сказать, что у меня мама умерла от рака. Это была поджелудочная железа и там я как врач знал, что вариантов нет. Но даже она, будучи врачом, говорила, что ко мне коллеги как-то странно стали относиться на работе. Ты с этим сталкивалась?

 

У меня большинство друзей — одноклассники, одногруппники. Многие отвернулись. Я сначала обиделась, расстроилась, ведь я же болею, мне плохо. Что происходит?  Но сейчас понимаю, что это страх. Они не знают, как себя вести. Им все темы кажутся мелкими. Не спросишь же как тебе погода, если человек под химией, лысый, в невменяемом состоянии. Они не знают, что сказать, не понимают, что просто надо быть рядом или сказать, что мы любим тебя, и все. Ничего больше не надо.

 

На самом деле, это очень сложно, потому что когда рядом есть люди, которые болеют, не обязательно раком, особенно если это длительная болезнь, то люди реально не знают, о чем говорить. Может быть, нужны школы для родственников, чтобы объясняли, как вести себя с такими людьми в обществе?

 

Мы обсуждали это буквально месяц назад с девочками активистками, что это необходимо, что нужна не только школа пациентов, но и школа родственников, чтобы была некая этика общения с больными. Будет легче и больным, и самим родственникам, они поймут, что надо делать. Я помню, как у меня мама изначально приняла эту новость. Мне кажется, ей было хуже, чем мне. Она много плакала, но потом быстро взяла себя в руки, буквально за пару дней. А оказалось, что подруга, у которой у сына была саркома, сказала: «Ты можешь рыдать, ты можешь биться головой об стену, но дочери твоей это не поможет. А можешь взять себя в руки, быть опорой, быть рядом, быть просто плечом, костылями, грубо говоря». И я больше не видела, чтобы она плакала.

 

Ты уволилась с работы или ушла в отпуск? Как это происходит?

 

Я ушла в отпуск без содержания и после окончания лечения уволилась, потому что поняла, что такой жизнью я больше жить не хочу.

 

А почему? У тебя изменился взгляд на жизнь? В какой момент это произошло?

 

Полностью, просто диаметрально. Я бы сказала, что в начале болезни, но это неправда, потому что я ни о чем не думала, кроме болезни. Когда лечение подходило к концу, когда я понимала, что получилось, тогда я решила, что та жизнь, когда работаешь по четырнадцать часов, плюс дорога — это ненормально, это не то, чего я бы хотела. Я всегда хотела быть полезной обществу, полезной людям. Судьба сама за меня все решила и все сделала.

 

Где ты нашла силы? Фактически то, о чем ты говоришь, это прекрасный пример внутреннего диалога с самой собой и умение с самой собой договориться. Потому что наверняка были моменты, когда черные тучи вокруг, вообще ничего не хочется. Многие люди начинают цепляться за мужей и говорить: «Ты должен мне помочь, ты должен меня вытянуть». Или начинают скидывать свое горе на близких людей. Что психологически с тобой происходило? Как ты преодолела? Как ты поняла, что вот он, переломный момент?

 

Хочется сказать что-то такое умное, философское на эту тему, но, наверно, тут сказать нечего. Не думаю об этом, мне некогда. Я занимаюсь делами. Допустим, я сяду и буду думать: «А если вдруг опять через все это пройти?» Зачем? Некогда мне об этом думать. Я занята.

 

Расскажи о состоянии тех проблем, которые сейчас реально насущны и в чем ты может помочь, и в чем реально помогает твоя деятельность?

 

Это, прежде всего, просветительская деятельность. Мне каждый день приходят десятки писем о том, что узнали, что у них рак. Что делать? Как провериться? Или у меня вот такие побочки от химии. А нормально ли это? Это происходит каждый день. Есть письма о том, как попасть за рубеж, потому что здесь отказали.

 

Ты стараешься информировать этих людей?

 

Обязательно. Это занимает очень много времени, порой по несколько часов. Прямо такой рабочий день, но я уже не могу по-другому. Я не знаю, как можно не ответить человеку, у которого горе за спиной, он переживает, ему плохо. Я могу не только дать информацию о том, что делать, но и помочь пережить это.

 

Ты работаешь фактически как онкопсихолог?

 

Я бы не назвала себя так громко, потому что это отдельная профессия, этому нужно учиться. Я, скорее, как друг, которого не хватает в такой момент.

 

Расскажи по поводу реконструкции. Проблема сейчас существует, и в нашей стране, в частности, она многогранна. Многие пациентки боятся реконструкции. Есть такая тенденция, что если сделана реконструкция груди, то вероятность рецидива выше, потому что есть импланты или еще что-то. Я знаю, что ты делала реконструкцию. Насколько важно для женщины понимать, что существует возможность восстановить грудь?

 

Я сделала одномоментно — поставила эспандер. Мне сделали мастэктомию. Я пришла в себя и увидела одну лишь тонкую полоску шрама, и больше ничего.

Сначала была химия, потом мастэктомия с лимфоузлами. Все лимфоузлы удалили. И сразу же поставили экспандер, чтобы растянуть кожу.

 

Оперировали тебя в Корее?

 

Первоначально да. Но реконструкция делалась здесь, в Москве. И это было самое страшное во всем. Видеть то, что я теперь не нормальная, тогда мне казалось, а вот такая, покалеченная, инвалид, больше не красивая, никому не нужная. Были все эти мысли. Правда, они были недолго, потому что я хотела жить, когда узнала, что рак лечится. Меня больше всего беспокоил именно этот момент, что мне так мало лет и у меня не будет груди. И я сразу стала много читать.

 

А реконструкция?

 

Через два дня я уже понимала, что грудь можно вырастить даже на спине. Поэтому не так уж это все страшно. Я точно знала, что реконструкции быть, однозначно. У меня даже никаких сомнений не было с самого начала. Единственное, что я оттягивала, потому что надеялась сделать это в Корее. Но в Корее это стоит невероятных денег.

 

А почему ты выбрала вариант экспандера? Наверняка тебе предлагали и лоскуты, и микрохирургию.

 

Да, все предлагали. Но я решила, что не хочу дополнительных шрамов. Я не говорю, что это правильно. Это просто мое мнение.

 

Мне, как врачу, который занимается реконструкцией, чрезвычайно интересно услышать твою мотивацию в выборе того или иного метода, потому что я буквально две недели назад был на конференции и общался с доктором из Кореи, из Сеула. Он занимается реконструкцией, звезда фантастическая. И я уверен, что предлагали разные варианты. То есть, люди умеют делать все варианты, которые существуют. Выбор экспандера — только рубцы?

 

Ну, прежде всего, да.

 

Но ты понимала, что два этапа реконструкции?

 

Да, я понимала. Просто надеялась на то, что будет делать тот же врач. Дело не в Корее было. Есть же доверие к врачу, тем более, что я вошла в ремиссии и мне хотелось оперироваться у того же врача. Поэтому я оттягивала больше полугода после лучевой.

 

Существует концепция: для женщины восстановление груди после болезни рак — это финальная галочка, выход из болезни. Может ли это быть синонимом здоровья или восстановленная грудь никогда не будет? Это твоя память, что болезнь была? Справедливо это или нет?

 

Память все равно будет. Она и не будет выглядеть как настоящая грудь. Хотя для некоторых это даже и лучше. Но я за реконструкцию в психологическом плане, потому что считаю, что настроение, любовь к себе влияет на здоровье. Это мое святое убеждение. Я знаю, что многие девочки любят себя и со шрамиком, но это не я.

Благо не в Корее. Но в России, было и такое, что говорили, что не раньше, чем через два года, много лишней информации. Я хочу носить купальник. Я хочу красивое белье. Я хочу не думать о том, что мне нужно здесь подложить, чтоб никто не заметил. Я хочу жить нормально, как все люди. Всех девочек всегда агитирую за пластику. Я боялась, что это будет тяжелая операция, тяжелый выход из наркоза, пока ты восстановишься. Но в первый же день я прыгала, как маленькая лошадка.

 

Мы были один раз на конференции, и немцы представляли доклад, когда показывали девочек, которые к ним приезжали с гигантскими опухолями, даже не четвертая стадия, и с плохим прогнозом. Они убирали грудь и сразу делали реконструкцию. И наши онкологи говорили: «Ребята, зачем вы это делаете? Это же глупость. Все понятно с человеком. Зачем?». А они говорили: «Они пришли. Они женщины. Для них это важно. Мы будем это делать. Пусть на три месяца, на пять месяцев, но они это время проведут как настоящие женщины». Ты можешь это как-то прокомментировать?

 

Я за такой подход. Потому что пусть три месяца, но она не будет думать о том, что она не полноценна. Она будет жить нормальной жизнью, любить, не стесняться перед мужьями или любимыми людьми.

 

Общество «Спасайте пациенток» — очень маленькое в Москве и, наверное, по России. Вы увеличиваетесь с каждым годом, все больше людей более открыто смотрят на эту проблему. Какая тенденция?

 

Мне казалось, что нас уже много. Полтора года назад было очень сложно найти в информационном пространстве таких же, как и я. Был один Ренат на весь Instagram, а сейчас нас сотни. Люди, которые годами скрывали свою болезнь, сейчас открываются, потому что наконец-то понятно, что это не стыдно, не ущербно. Это нормально. Мы в своей болезни абсолютно не виноваты. И скрывать, стесняться — это глупо. Я очень счастлива что многие из этого выходят. Проблема только больше с работодателями, которые когда узнают, что у них сотрудники пережили онкологию, начинают переживать, а будет ли он дальше полноценно работать. Это единственная проблема. А так мы все более открыты. И эта открытость позволяет получить поддержку и позволяет самому принять болезнь. То есть, говоря о ней, ты говоришь: «Да, я болен, но я счастлив, что я жив».

 

 

 

 

Люди, которые годами скрывали свою болезнь, сейчас открываются, потому что это стало не стыдно, не ущербно. Это нормально. Мы в своей болезни абсолютно не виноваты.

 

 

 

Расскажи еще про благотворительную часть. Насколько она важна для тебя и как это работает?

 

Я очень активно участвовала в сборах для некоторых детей. Та карусель добра, которая была запущена, уже не может остановиться. То есть тот человек, который спас меня, запустил некую цепочку, которая теперь прерваться не может. Я помогаю дальше. Те, кому помогла я, помогают другим. Возможно, это оформится в какой-то большой фонд, потому что у меня уже есть команда. Я не строю планов, сами понимаете, напугана на всю жизнь. Это и есть моя жизнь, мое счастье, моя востребованность.

 

У меня довольно скептическое отношение к благотворительным фондам, потому что не так давно наткнулся в интернете на какой-то сбор, когда собирали деньги на реконструкцию.  Я напечатал, что не надо ничего собирать, приходите, мы вам все сделаем бесплатно. Никто мне не ответил. Никто ко мне не пришел. В твоей ситуации есть проблемы с фондом или я заблуждаюсь? Это реально работает?

 

Разное бывает. Есть люди, которые объявляют сбор и обманывают. Глупо сейчас говорить, что этого нет. Поэтому если я берусь за помощь, во-первых, я знаю лично этих людей. Во-вторых, я знаю все их документы, беру их полностью под свою ответственность. Я за них репутацией отвечаю. И я берусь именно за тех, кому действительно нужна помощь, и помочь в России им не могут. К сожалению, редкие заболевания у нас еще не очень умеют лечить. Я не говорю сейчас про рак груди, про остеосаркому, которую у нас лечат.

 

Всю информацию, если вы прониклись идеей, этим светлым добром, которое происходит от Тани, вы можете найти в ее блоге, в фейсбуке, в instagram. Я думаю, каждый из вас может внести какой-то вклад в общее дело.

 

Я хочу добавить, что не надо бояться. Не бойтесь ни лысой головы, ни рака. Все будет хорошо, уж я-то знаю.