#КрасныйCентябрь - с 5 сентября по 14 октября
Онкология
Мария Большакова:
Здравствуйте! С вами «Социальный лоцман», я, Мария Большакова. Сегодня мы поговорим о лейкемии. Лейкемия крови, казалось бы, всё понятно, многие из нас слышали. Но у нас есть два варианта развития событий. Первый, это мы космические канцерофобы и любое упоминание онкологического заболевания вызывает у нас тремор и даже некоторую паническую атаку. Второе, нас это, наверное, не касается. Ну, и третья история, это те, кто внутри ситуации и, пожалуй, что могут рассказать нам, как оно на самом деле, с чем сталкиваются люди, оказавшиеся рядом, и насколько сложно из этого заболевания выходить. Ну а то, что рак крови излечим, об этом, в общем, об этом мы тоже знаем. Хотя прекрасно в голове оседают и события, когда нет. И чтобы немножечко развеять мифы, понять, чем мы можем помочь, насколько это близко от каждого из нас, мы сегодня говорим с директором Фонда борьбы с лейкемией, Анастасией Кафлановой. Ещё у нас в гостях Елена Радченко, PR менеджер фонда, потому что у фонда будет большое, целое месячное мероприятие, целый месяц. Называется оно «Красный сентябрь», но начнётся не 1 сентября и закончится тоже в середине октября. Но, тем не менее, именно в это время для того, чтобы помочь тем, кто болен, тем, кто выздоравливает и тем, кто находится в состоянии реабилитации, можно будет предпринять какие-то совершенно понятные усилия, а не только перебросить 100 руб., что, в общем, всегда несложно. У вас же есть сборы такие на сайте?
Анастасия Кафланова:
Да, конечно. Несложно и важно, если забегая немножко вперёд, что многие считают, что 100 рублей мои никому не помогут. На самом деле, помогут.
Мария Большакова:
Слушайте, вот эту песню мы слышим здесь каждый раз. Про 100 руб. помогут. И давайте единственное, что сразу оставляем на волю каждого его 100 руб. То есть это абсолютно добровольное желание человека.
Анастасия Кафланова:
Абсолютно.
Мария Большакова:
И с учётом того, что у нас просто больше 200 благотворительных фондов, кто как может, тот так 100 руб. и забрасывает. И мы с вами, наверняка, забрасываем, и не одну сторублевую бумажку. Считаю, что эта ситуация privacy, и мы её трогать сейчас не будем. Но ещё раз, если вдруг кого-то заденет и покажется, что, пожалуй, в этом надо поучаствовать, не выходя из дома, достаньте мобильный телефон, номер карты вы своей, наверное, знаете, рекуррентный платеж, наверное, тоже есть. Одна кнопочка, и пока карта действует, каждый месяц будет отчисляться 100 руб. Может быть, это кого-то спасёт или просто кому-то поможет, уже немало. Теперь про лейкемию, в принципе, Настя, давайте.
Анастасия Кафланова:
Лейкемия - рак крови, как вы уже сказали, на самом деле, по сути, это орфанное заболевание, то есть это меньше 10.000 заболевших, простите, лейкемию можно отнести по распространённости к орфанным заболеваниям.
Мария Большакова:
То есть редким и практически неизлечимым.
Анастасия Кафланова:
Учитывая, что данные онкологического регистра, который сейчас есть, там не совсем корректные данные. По оценкам наших гематологов цифры очень большие. То есть примерно 30.000 заболевших в год.
Мария Большакова:
Это много?
Анастасия Кафланова:
Это немало.
Мария Большакова:
30.000 на страну?
Анастасия Кафланова:
Да. 30.000 заболевших ежегодно в России. Это мы говорим про взрослое население. Если мы говорим ещё, что у этих людей есть семья, которая в этих условиях начинает полностью поддерживать и ухаживать за заболевшим человеком, соответственно...
Мария Большакова:
Умножаем на 3, хорошо, статистически.
Анастасия Кафланова:
Да, при этом нельзя сказать, что это заболевание происходит от того, что человек вёл какой-то неправильный образ жизни, он курил или ещё что-то делал. Это просто случайная поломка гена. Просто несчастный случай, как кирпич на голову, как говорят наши врачи.
Мария Большакова:
Слушайте, но вообще, насколько я понимаю, в принципе, рак, это бесконтрольное деление каких-то клеток в какой-то части организма, в зависимости от.. Это это я так, очень адаптированно. В ситуации с раком крови это тоже?
Анастасия Кафланова:
Внезапная поломка генов, потому что у нас так устроена наша иммунная система.
Мария Большакова:
И как это проявляется?
Анастасия Кафланова:
Как проявляется, у всех...
Мария Большакова:
Канцерофобы, внимание, сейчас вам скажут, какие анализы надо сдать.
Анастасия Кафланова:
Чаще всего встречается очень сильная слабость, повышенная утомляемость, то есть когда человек просто встаёт утром разбитый или иногда просто не может встать с постели, настолько он чувствует себя без сил. Это повод обратиться к гематологу, сдать общий анализ крови.
Мария Большакова:
То есть общего анализа крови достаточно.
Анастасия Кафланова:
Терапевт, мы должны тоже об этом говорить, что онконастороженность терапевтов очень важна. Но вы сами можете настоять, попросить у терапевта, чтобы он направил вас к гематологу. Но общий анализ крови сдать нужно. При некоторых видах лейкозов бывают воспалённые лимфоузлы или такие прыщики, папулы, этотоже повод обратиться...
Мария Большакова:
Красненькие?
Анастасия Кафланова:
Красненькие. Обратиться к гематологу.
Мария Большакова:
На самом деле, в отношении анализов крови мы уже несколько раз здесь обсуждали, даже если у вас сложные отношения с поликлиникой, а у многих сложные отношения с поликлиниками, далеко, долго, некомфортно. В принципе, общий анализ крови во всех ключевых частных клиниках стоит от 500 до 1000 рублей, что раз в квартал, наверное, или раз в полгода, я не знаю, с какой частотой, в принципе, это надо сдавать. Мы как-нибудь сделаем отдельную историю про анализы. Потому что анализофобов тоже очень много, и анализофилов. Но это позволительная роскошь в случае неправильных ощущений, я правильно понимаю?
Анастасия Кафланова:
К сожалению, рак крови, или к счастью, такое заболевание, которое нельзя заранее спрогнозировать. То есть ты можешь сдать кровь сегодня.
Мария Большакова:
А завтра заболеть.
Анастасия Кафланова:
Завтра получить какие-то изменения в анализах. Поэтому если вы чувствуете какие-то симптомы.
Мария Большакова:
Полстраны.
Анастасия Кафланова:
Пойдите, сдайте, пожалуйста.
Мария Большакова:
Особенно в школу, под 1 сентября. Это я, на самом деле, себя просто утешаю, что 1 сентября на носу. Пожалуй, будет всю жизнь тяжело вставать первого сентября, независимо от анализов. Но, тем не менее, возвращаемся к реальности. После сдачи анализов человек идёт в поликлинику, если у него есть отношения с поликлиниками. А мы прекрасно понимаем, что у многих их уже нет, потому что далеко и долго. И с врачами напряжёнка, что бы кто ни говорил. Или куда? Без вариантов.
Анастасия Кафланова:
К терапевту и нужно тогда настаивать, чтобы терапевт дал направление к гематологу.
Мария Большакова:
И после этого в случае, если это ваш.
Анастасия Кафланова:
Если это всё хорошо, гематолог назначит какое-то лечение, если это какой-то вид лейкоза, соответственно, можно получить направление уже в профильную клинику, чтобы.
Мария Большакова:
То есть на этом моменте мы понимаем, что это пока всё ОМС, и вы здесь не нужны. Я к тому, что это пока ещё преамбула у нас.
Анастасия Кафланова:
Да, здесь пока не нужны.
Мария Большакова:
А когда нужны вы?
Анастасия Кафланова:
Чаще всего мы подключаемся в тех случаях, когда пациенту нужна трансплантация костного мозга. Потому что трансплантация входит в квоту, но она рассчитывается с того момента, когда костный мозг находится в руках у доктора, и с этим костным мозгом он подходит к пациенту. Вот этот отрезок, как костный мозг попал в руки к врачу, этот отрезок совсем не входит в квоту. То есть типирование, анализ, поиск не родственного донора, его активация, забор костного мозга, его доставка до пациента, это в квоту не входит, оплачивается самостоятельно семьей, либо здесь подключаются благотворительные фонды.
Мария Большакова:
О каких цифрах может идти речь, порядок, на человека.
Анастасия Кафланова:
Сначала, конечно, ищут родственных доноров среди родных братьев и сестёр. Если сопоставимых доноров не найдено, тогда обращаются в российский регистр доноров костного мозга. В настоящее время в нём более 86.000 человек. Если донор найден в России, тогда стоимость активации и заготовки трансплантата от российского донора будет стоить от 350.000 руб. примерно и выше, в зависимости от того, где проживает донор, в какой клинике будет проводиться забор, заготовка костного мозга, это зависит от прейскурант клиники.
Мария Большакова:
И это всё уже никакой не ОМС, вот эта часть.
Анастасия Кафланова:
Это не ОМС, это в квоту не входит.
Мария Большакова:
Как это вот так, дорогой Минздрав, вы же всё рассказываете, что мы квоты не выбираем, так как же её можно выбрать, если для того, чтобы выбрать квоту, нужно, как минимум, 350.000, не считая косвенных расходов.
Анастасия Кафланова:
Это немножко...
Мария Большакова:
Я правильно понимаю, или я некорректно ставлю вопрос?
Анастасия Кафланова:
Смотрите, есть разные виды квот. У нас есть, например, пациенты, которые получают лучевую терапию, например, в клиники имени Блохина. Каждый месяц к нам обращаются пациенты, которым не хватает квот на прохождение лучевой терапии. В прошлом году таких пациентов у нас было 4 за год. В этом году у нас 2-3 человека в квартал, которым мы оплачиваем квоты на лучевую терапию. Можно не оплачивать и ждать, когда подойдёт моя квота в следующий месяц, но за этот месяц человек может получить какие-то уже изменения.
Мария Большакова:
Необратимые изменения.
Анастасия Кафланова:
Да. Поэтому здесь опять подключаемся мы. Но если возвращается опять к трансплантации костного мозга, мы говорили о том, что если в России не найден, что тогда делать. В России 86.000 человек, как я сказала, потенциальных доноров. На наши 140.000.000 человек, с нашим количеством национальностей этого количества недостаточно, соответственно...
Мария Большакова:
А есть национальные особенности?
Анастасия Кафланова:
И да, и нет, но, в принципе.
Мария Большакова:
Я имею в виду по типированию костного мозга.
Анастасия Кафланова:
Национальных особенностей по типированию нет, потому что типируют, ищут, то есть это 10 сопоставимых пар генов. Но национальные, в национальном регистре донора подобрать проще, больше будет количество сопоставимых доноров, есть вариант, возможность выбора. Если говорить об особенностях, то, например, россиянам чаще всего и генетически подходят именно немцы.
Мария Большакова:
То есть славянские типы с викингами сочетаются.
Анастасия Кафланова:
Но есть ещё и совершенно уникальные случаи, когда, например, единственный донор находится в Китае или в Южной Америке. То есть это всё настолько интересно, очень много историй у нас есть по поводу того, где находится твой донор.
Мария Большакова:
А сколько в других странах в банке участников?
Анастасия Кафланова:
В целом если мы говорим про такой консолидированный, условно, мировой банк потенциальных доноров, то он больше 2 млн. человек. Германский регистр тоже консолидированный, он больше...
Мария Большакова:
Ну, примерно, порядок цифр? Лена, вспомните.
Елена Радченко:
Я помню, 4,5 млн., мне кажется...
Анастасия Кафланова:
Нет-нет.
Мария Большакова:
Ну, неважно, хорошо, проехали, бывает. В общем, гораздо больше, чем у нас, давайте так.
Анастасия Кафланова:
Абсолютно. И надо сказать, что наш регистр, он достаточно молодой.
Мария Большакова:
Но это Русфонд, по-моему, этим занимается.
Анастасия Кафланова:
Русфонд занимается, мы занимаемся тоже. Те усилия и те деньги, которые вложил Русфонд в развитие регистра, оно, конечно, очень весомо. И мы стали ловить даже на наших пациентах, количество совпадений стало увеличиваться и вообще стало после того, как регистр перевалил за 45.000 человек.
Мария Большакова:
А как, собственно говоря, давайте и вот это тоже обговорим, вдруг кому-то лень идти на сайт Русфонда или на ваш сайт и узнавать, как же стать донором костного мозга. Вот сейчас слышат нас 7.000 человек слушают, из них, предположим, даже если 10 % хотя бы соберутся, то куда им идти?
Анастасия Кафланова:
Если вы находитесь в Москве, вы можете пойти в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии на метро Динамо. В рабочие часы прийти с паспортом с 9 до 14 сдать всеголишь 6 мл крови на типирование. И вас внесут в регистр потенциальных доноров костного мозга.
Мария Большакова:
Предварительно надо сдать анализы на основные инфекции?
Анастасия Кафланова:
Нет, здесь даже не требуется специальная подготовка, как, например, для сдачи крови и её компонентов, потому что это никак не повлияет на ДНК.
Мария Большакова:
Метро Динамо, а там куда?
Анастасия Кафланова:
Новый Зыковский проезд, дом 4.
Мария Большакова:
Думаю, что зафиксируемся, кто соберётся, с 9 до 14, главное метро Динамо, институт гематологии, правильно, основные такие теги? А там уже кому когда время придет. Этого достаточно для того, чтобы...
Анастасия Кафланова:
Этого достаточно, вас внесут в регистр и, возможно, когда-то вы совпадете с кем-то по этим 10 парам генов.
Мария Большакова:
И вас найдут.
Анастасия Кафланова:
И вас пригласят ещё раз. В любой момент, я хочу подчеркнуть, что в любой момент донор может отказаться. У вас есть такое право, что это и по медицинским показаниям.
Мария Большакова:
Тогда я вообще не понимаю, в чем проблема, почему так мало доноров.
Анастасия Кафланова:
Во-первых, достаточно относительно поздно начали про это говорить. Это тоже перекликается...
Мария Большакова:
Это же даже не плазма, где сидишь несколько часов.
Анастасия Кафланова:
Да, но, тем не менее, у нас остаётся, я хочу опять повернуть, канцерофобия. Считается, что очень страшно, что донору будет нанесён какой-то вред или ущерб, что вообще меня разберут на органы сейчас, мне повредят спинной, головной, ещё какой-нибудь мозг, и я стану инвалидом. Но это реальные такие...
Мария Большакова:
А, может быть, наоборот, починят. Есть же такое, всегда было, и в советское время, и всегда кровопускание, небольшое, медицинское, оно всегда на пользу. Правильно? Ведь историческии, и в средние века лечили кровопусканием. А тут вам не просто кровопускание, а на пользу другим, так что же тут плохого. Я просто реально в донорстве ничего плохого, кроме хорошего, как по технологии win-win не вижу. В выигрыше все стороны. Вы кому-то помогли, у вас обновиться состав крови и, может, вас ещё и покормили.
Анастасия Кафланова:
Сейчас немножко не так.
Мария Большакова:
Не знаю, я так. У нас есть повод, особенно у девушек, сидящих на диетах, точно пойти и как следует поесть после этого. Моральный. Хочешь, чувствуешь, что тебе пора соскочить с диеты, пойти, сдай кровь, съешь пирожное или стейк. По-моему хорошая история, заодно и обновишься.
Анастасия Кафланова:
Но если мы говорим про донорство костного мозга, то это не совсем так.
Мария Большакова:
Я про сдачу крови так подумала. Про донорство костного мозга, донор может отказаться, для того, чтобы стать донором, нужно всего лишь 6 мл крови, и в Москве один визит с 9 до до 2 часов дня в рабочее время с паспортом.
Анастасия Кафланова:
Если вы не в Москве, вы можете зайти на сайт Русфонда, и там много точек по стране, где вы можете пойти и сдать кровь, или подключиться к акциям, они достаточно часто проводят акции, именно такие, коллективные, куда можно прийти и сдать 6-7 мл крови. Это реальный шанс спасти чью-то жизнь. То есть не какие-то такие большие, высокие слова, это действительно так. Если мы заговорили про российский регистр, я хочу опять вернуться, если в России не найден донор, тогда обращаются в зарубежные регистры. И тогда это уже стоит не 350.000 руб., как мы говорили, а это стоит уже от 1.000.000 руб. То есть от 18.000 €, и это тоже будет стоимость..
Мария Большакова:
Плюс накладные расходы.
Анастасия Кафланова:
Будет зависеть от того, где найден донор и как долго он ищется. То есть, если он найден в Китае...
Мария Большакова:
Настя, давайте представим хорошую ситуацию. То есть уже понятно, что фонд подключился, нашли донора, сделали пересадку. После этого, наверное, ещё нужно какое-то ваше участие. Кто помогает в реабилитации, восстановлении, это тоже фонды? Это же инвалидность навсегда или как?
Анастасия Кафланова:
Нет, почему, не навсегда.
Мария Большакова:
Или может излечиться, излечиться.
Анастасия Кафланова:
Можно излечиться, излечиться, и вообще, очень многие виды лейкозов во всем мире успешно и хорошо лечатся.
Мария Большакова:
Мы входим в ситуацию «весь мир», в понимание того, что мы тоже весь мир?
Анастасия Кафланова:
Не совсем. Вроде, как мы используем те же самые протоколы, по которым работает весь мир. Но учитывая, что у нас не выстроена система оказания онкологической или онкогематологической помощи, соответственно, здесь у нас идёт история про то, что тебе должно повезти на самом первом этапе, чтобы тебе, во-первых, попался гематолог толковый, который бы тебя направил в грамотный центр, чтобы тебя поставили правильный диагноз. А от правильности постановки диагноза зависит очень многое. Чтобы ты реагировал, хорошо отвечал на терапию, и терапия, желательно, чтобы это была не дженериками, а оригинальными препаратами. То есть много «но», где могут эти звенья как-то отскакивать, к сожалению. Ну, а если говорить про трансплантацию, то сама трансплантация, слово такое, пугающее. На самом деле, она выглядит просто, как обычная трансфузия, это просто вот такой пакетик...
Мария Большакова:
Вот трансфузию мы, конечно, знаем все, что это такое.
Анастасия Кафланова:
Как переливание крови. Но самое тяжелое начинается после 2-3 недель после этого переливания, после трансплантации, когда организм начинает бороться с донорским костным мозгом. И вот здесь очень важный период для пациента, чтобы он не подхватил вирусное, инфекционное, то есть он полностью ослаблен, его организм. Этот период очень важен. Соответственно, здесь фонды как подключаются, Фонд борьбы с лейкемией, в частности. Если нет препаратов каких-то специальных, которые требуются пациенту, либо эти препараты не зарегистрированы в России, то мы здесь уже ввозим такие препараты для пациентов. Есть ещё варианты, когда пациент выписывается, с ним всё хорошо, но до того, как он доберётся до своего места жительства, получит инвалидность и начнёт получать часть препаратов бесплатно, мы даём ему так называемый «мешочек в дорогу». Иногда для пациентов нужны лекарства, которых в настоящий момент нет в клинике или специальная какая-то терапия. Здесь тоже подключаемся мы.
Мария Большакова:
То есть у вас, получается, огромный пласт борьбы за каждую жизнь.
Анастасия Кафланова:
Плюс, у нас есть ещё проект, так называемые амбулаторные квартиры, когда мы оплачиваем аренду квартир. Потому что пациент, когда уже выходит из клиники, ему нужно приезжать регулярно на пункции, на прохождение процедур и ему просто негде жить в Москве. Почему это так важно, весь накопленный эффект от лечения, от трансплантации, он просто может быть перечёркнут только потому, что у пациента нет денег, чтобы жить в Москве.
Мария Большакова:
Подождите, а как же он приезжает, он же может всю инфекцию по дороге подхватить в любом поезде.
Анастасия Кафланова:
Это мы уже говорим про пациента, которому можно выезжать, которого отправляют домой, который должен возвращаться, проходить анализы и получать следующий этап терапии.
Мария Большакова:
А теперь плавно переходим к тому, как вы такое количество средств собираете и аккумулируете? Аккумулируете, понятно, на счетах. Это всё законодательно вполне расписано. Ваша система сбора средств, это же огромные деньги.
Анастасия Кафланова:
Хотелось бы, чтобы они были ещё больше. У нас есть доноры-юридические лица, но 80 % наших доноров, это микропожертвования от физических лиц, то есть от 100 руб. до 10-15.000 руб. И огромное спасибо им. Если вы зайдёте на сайт leikozu.net, вы увидите, что в среднем за месяц у нас на сайт приходит более 300 уникальных пользователей, которые делают эти пожертвования, а некоторые ещё и по два раза. И это настолько здорово и классно, и эта история про взаимовыручку, как вы говорили, что если сегодня помогу я, но если завтра это случится со мной, эти же 300, а может быть, и больше людей так же протянут мне руку помощи.
Мария Большакова:
Настя, на самом деле, пропорция 80/20, она, знаете, ведь фонд имеет право 20 % тратить на инфраструктуру, до 20. То есть у вас, по факту, фонд, на самом деле, за счёт, я условно, ни в коем случае, слава богу, у вас есть возможность работать, не думая о том, где вам ещё заработать денег на то, чтобы работать в фонде. Я правильно понимаю? Но остальное, то есть огромный пласт вы собираете, сколько вас человек?
Анастасия Кафланова:
Нас 6 человек.
Мария Большакова:
То есть 6 человек каждый месяц должна собрать несколько миллионов.
Анастасия Кафланова:
Да. Чтобы помочь нашим подопечным. Средний чек на нашего пациента примерно 800.000 руб.
Мария Большакова:
Ну, вот в моём понимании человека, который вообще не умеет зарабатывать деньги, это какой-то подвиг. То есть это какие-то астрономические суммы, которые достойны грандиозного уважения. Я так понимаю, что мы сейчас перейдем к вашему красному сентябрю, потому что там же тоже будет сбор средств.
Анастасия Кафланова:
Да, 24 сентября - это всемирный день борьбы с лейкозом. И к этой дате мы всегда приоурочиваем интересные мероприятия. В 2015-м году мы запустили акцию «Красная шапка» против лейкоза и таким образом, тогда нам был только год, таким образом мы собрали наш первый миллион пожертвований с физических лиц. В этом году уже второй год мы делаем акцию «Красный сентябрь», которая призвана поддержать наших подопечных. Мы собираем пожертвования, можно заходите на наш сайт leikozu.net. Мы проводим донорские акции по полнению российского регистра доноров костного мозга. Мы делаем разные мероприятия с известными людьми. Поэтому вы можете зайти на сайт redseptember.red и узнать об этих мероприятиях. Кроме того, ваша организация может поддержать нашу акцию и присоединиться тоже.
Мария Большакова:
Здорово. Что-то про маникюр там было. На Красном сентябре.
Елена Радченко:
Да, в этом году мы решили немного расширить список мероприятий и сделать акцент на партнерских активностях, потому что людям удобно помогать тогда, когда им удобно это делать и так, как им это нравится. Например, многие женщины любят делать маникюр.
Мария Большакова:
Ничего плохого.
Елена Радченко:
Да, в этом нет ничего плохого, только сплошное хорошее. И поэтому мы придумали совместную акцию с салонами Nail Spot, Kynsi и Пальчики, что у них появится специальный маникюр со специальным дизайном, и любая женщина может прийти в салон, сделать этот маникюр, и салон часть денег переведет в фонд как раз в помощь нашим подопечным. Акция начнётся в этих салонах с 5 сентября.
Мария Большакова:
Как называются салоны, ещё раз, потому что..
Елена Радченко:
Nail Spot, KYnsi и Пальчики.
Мария Большакова:
Это одинокие салоны или это сети?
Елена Радченко:
Нет, это сети салонов. Если вдруг кто-то забудет название, на нашем сайте redseptember.red.
Мария Большакова:
Но пальчики запомнить несложно.
Елена Радченко:
Есть карта партнёров, где все партнёры акции перечислены, там есть карта, можно открыть, посмотреть, где ближайший салон по маникюру или где ближайшая библиотека. Библиотеки помогают нам собирать тележку радости для подопечных в ГНЦ. Это наша ежемесячная акция.
Мария Большакова:
Тележка радости, давайте расшифровываем, это что?
Елена Радченко:
Тележка радости, это в прямом смысле тележка, в которую мы нагружаем.
Мария Большакова:
Такая, продуктовая.
Елена Радченко:
Да, мы заполняем её всякими нужными вещами: футболки, носочки, книжки, сканворды. Пациенты очень долго лежат в больнице, как правило, месяц и больше, конечно, если они иногородние, то у них кончается одежда.
Мария Большакова:
Средства гигиены, наверное, нужны какие-то специальные.
Анастасия Кафланова:
Можно тоже, да. То есть 6-9 месяцев они находятся в больнице и просто даже какие-то подарки, они всегда очень радуются. У нас есть даже такие истории, когда бабушка, которую уже скоро выпишут, она из этой тележки брала книжку детскую для того? чтобы прийти из больницы, подарить её внуку, что не с пустыми руками. По-моему, это очень здорово и трогательно.
Мария Большакова:
Подождите, я сразу оговорюсь. Поскольку благотворительные всякие короба, туда сбрасывают, просто иногда стыдно за тех, кто это делает. Давайте сразу оговоримся, что всё-таки ваши пациенты, это люди с ослабленным здоровьем. И благотворительная тележка радости - не мусорная куча. Мне кажется, это важно напоминать, на всякий случай.
Елена Радченко:
У нас есть специальный список, по которому мы принимаем вещи.
Мария Большакова:
То есть это должно быть абсолютно чистым, безукоризненным, лучше новым.
Елена Радченко:
Новым, да.
Мария Большакова:
Здесь это вопрос жизни и смерти.
Елена Радченко:
Да.
Мария Большакова:
То есть если в случае с, например, помощью людям на вокзалах, в принципе, это может быть чистое, но ношенное, хорошо отстиранное, то в случае с вами.
Елена Радченко:
Это всё новое, да.
Мария Большакова:
Про тележку поняли, про вещи поняли, про маникюр, замечательно. Абсолютный win-win пока. Про сдачу крови тоже всё хорошо. Что ещё в Красном сентябре будет такого, что натолкнет на мысль в плотном благотворительном рынке обратиться именно к вам?
Елена Радченко:
13 октября мы планируем совместную акцию с ЦДР, центр документальной режиссуры на Беговой, 5. Там будет благотворительная ярмарка, артисты ЦДР представят некую культурную развлекательную программу, будет мастер-класс для детей, будет также акция по типированию. И любой желающий, который захочет присоединиться, сможет приехать, посмотреть.
Мария Большакова:
То есть можно будет сдать кровь.?
Анастасия Кафланова:
Да.
Елена Радченко:
Можно будет сдать кровь, мы все покажем, расскажем, как это происходит.
Мария Большакова:
Слушайте, кстати, вопрос про сдачу крови, на голодный желудок надо или просто на желудок.
Анастасия Кафланова:
Нет, здесь можно, не нужно готовиться, 5 мл крови - это очень мало, можно даже потом необязательно запивать большим количеством.
Мария Большакова:
Нет, я о том, что анализ крови сдаётся на голодный желудок.
Анастасия Кафланова:
Здесь всё не так строго, гораздо меньше подготовка требуется. Можно и поесть, и выпить кофе с пирожком.
Мария Большакова:
Но не более того, кофе, но не более того.
Анастасия Кафланова:
Можно даже выпить это никак не повлияет на ДНК.
Мария Большакова:
Здорово. Хотя тут, конечно, кто-то может ведь и воспользоваться этой информацией. Хотя, собственно говоря, на самом деле, знаете, вот эта вся история про ЗОЖ, не пьёт, не курит и т.д., вы же сказали, что в ситуации с лейкемией.
Анастасия Кафланова:
Это, к сожалению, не работает.
Мария Большакова:
Не имеет никакого отношения.
Анастасия Кафланова:
У нас многие пациенты говорят: я вообще, всю жизнь меня не было даже температуры, я никогда не болел, я не знал, что такое грипп. Просто случайно.
Мария Большакова:
Так сложилось.
Анастасия Кафланова:
Да.
Мария Большакова:
Слушайте, а о грустном. Процент выживаемости и не выживаемости.
Анастасия Кафланова:
У разных видов лейкозов разный процент выживаемости, и медиана выживаемости. Поэтому здесь нужно смотреть у каждого конкретного пациента, его возраста и где проходит лечение.
Мария Большакова:
Но в среднем, или лучше не обобщать?
Анастасия Кафланова:
Задавать такие вопросы врачам, чтобы это было корректно. Но у нас много пациентов, которые уже больше пяти лет живут.
Мария Большакова:
Это хороший срок?
Анастасия Кафланова:
Это хороший срок, да. После пяти лет вообще снимается онкологический диагноз, если после пяти лет, например, после трансплантации нет рецидивов, то онкогематологический диагноз снимается.
Мария Большакова:
При этом это, опять же, никак не про здоровый образ жизни, не про такой, ЗОЖный, ЗОЖ, а просто.
Анастасия Кафланова:
Есть небольшие ограничения, что нельзя долго находиться на солнце, нельзя принимать алкоголь, может быть, но всё равно давайте не будем забывать. У нас есть пациенты с хроническим миелоидным лейкозом, которые бегают марафоны и полумарафоны. Такое тоже есть. Но при этом, если человек получал химиотерапию, это уже при других видах лейкозов, то всё равно это наносит ущерб здоровью, и некоторые органы могут быть повреждены, ослаблены, так скажем. Поэтому у нас, к сожалению, никто, не только в онкогематологии, вообще в онкологии у нас в России, к сожалению, нет такого понятия, как реабилитация. Но это другая проблема.
Мария Большакова:
Но это важно.
Анастасия Кафланова:
Это очень важно, конечно. К этой системе надо подходить, к этой проблеме нужно подходить системно, начиная ещё с подготовки медицинских кадров.
Мария Большакова:
У нас, я знаю, мы говорили несколько раз, приглашали в гости специалистов из реабилитационных центров. Это действительно тема, как будто ее нет. Вот тебя выпустили из больницы и живи, как хочешь.
Анастасия Кафланова:
Да. К сожалению, да.
Мария Большакова:
Но это, наверное, мы потом как-то отдельно ещё соберёмся на эту тему, может быть, с реабилитологами. Давайте вернёмся к красному сентябрю, мы же, вроде бы, сегодня плавно в него входим, через неделю после начала учебного года. С 5-го сентября?
Анастасия Кафланова:
С 5-го.
Елена Радченко:
Да, решили всё 5 числа.
Мария Большакова:
Как же выборы 9-го?
Елена Радченко:
Выборы выборами, они пройдут, я уверена, успешно, мы не будем на этом.
Мария Большакова:
Я думаю, может быть, кандидаты во всё, что выбирается, тоже пойдут, как-то типируются, здорово же.
Анастасия Кафланова:
Было бы вообще здорово, это, конечно, было бы хорошим..
Мария Большакова:
Представляете, кому-то достанется костный мозг Собянина. Я бы, честно говоря, это было бы духаподъёмно.
Анастасия Кафланова:
Да.
Мария Большакова:
Слушайте, стоп, донор знает реципиента? Или это тайна?
Анастасия Кафланова:
Это тайна, об этом можно узнать только спустя два года после трансплантации.
Мария Большакова:
То есть если, например, представители, такие агенты влияния серьёзные сделают акцию по типированию, то потом же пациент может думать, что у него костный мозг какого-нибудь его кумира, и это очень веселит. А потом, через два года уже разберёмся.
Анастасия Кафланова:
Окажется, что нет.
Мария Большакова:
Окажется, что нет, но уже выздоровел.
Анастасия Кафланова:
Вообще, пациент знает о своём доноре только то, что это мужчина, женщина, столько-то лет и, например, если из Германии, например, если мы про зарубежные регистры говорим. Женщина, 18 лет, из Польши. Это я сейчас в качестве примера, больше ничего.
Мария Большакова:
Понятно. А дети могут сдавать кровь на типирование? С какого возраста.
Анастасия Кафланова:
Дети могут стать донорами для своих родственников, есть такие случаи, брат-сестра или для родителей, да. Но вообще, чтобы включили в регистр, возраст должна быть от 18 лет.
Мария Большакова:
То есть для взрослого совершеннолетнего, принимающего решение самостоятельно человека.
Анастасия Кафланова:
Да, но не старше 45 лет.
Мария Большакова:
Вот это важное, между прочим, замечание.
Анастасия Кафланова:
От 18 до 45 лет.
Мария Большакова:
Тогда часть представителей политического истеблишмента отваливается. И никому не пересадят костный мозг Жириновского. Хотя...
Анастасия Кафланова:
Сейчас хотелось пошутить.
Мария Большакова:
Да нет, мы не шутим про политику вообще никогда, мы совершенно серьёзно. Я прямо даже думаю, что, может быть, в связи с увеличением пенсионного возраста.
Анастасия Кафланова:
Нет, здесь дело в том, что вероятность того, что после 45 лет, до 55 лет вероятность, что за 10 лет кому-то подойдёшь, она, в принципе, ничтожно мала. И, соответственно, если будут другие доноры, более молодой донор, он предпочтительнее.
Мария Большакова:
Подождите, а если от родственников?
Анастасия Кафланова:
Если родственник...
Мария Большакова:
То не важен возраст.
Анастасия Кафланова:
Тоже до 55 лет, старше, по-моему, не берём.
Мария Большакова:
Понятно. Итого, в Красном сентябре мы красим ногти в пользу вас.
Анастасия Кафланова:
Мы можем делать всё, что угодно в пользу фонда.
Мария Большакова:
Давайте уж мы как-то поучаствуем, вы заявили Красный сентябрь, терпите.
Анастасия Кафланова:
Вы можете получить за пожертвование красную шапочку и привлечь внимание.
Мария Большакова:
Красная шапочка, хорошо, и побить всех волков.
Анастасия Кафланова:
К проблеме взрослых, больных раком крови.
Мария Большакова:
Ещё что? Шапочку, ногти.
Анастасия Кафланова:
Шапочку, участвовать в наших концертах, смотрите, это сейчас пока ещё тайна, следите за нашими акциями на сайте leikozu.net или redseptember.red.
Елена Радченко:
Вы можете собрать тележку радости для наших подопечных, адреса есть на карте. Это тоже очень важно и нужно.
Мария Большакова:
Всегда, но в сентябре это будет особенно к месту, мне так кажется. Потому что, по крайней мере, можно будет распределиться и уже понять, что необходимо к Новому году. Правильно?
Елена Радченко:
Правильно.
Мария Большакова:
Поэтому, наверное, это будет правильно, именно в масштабах акции сосредоточиться на том, чтобы причинить радость материальную в тележку. В библиотеках, вы говорите, это надо делать?
Елена Радченко:
Да, библиотеки и культурные центры, весь список есть на сайте, к сожалению, пока не все библиотеки в этом участвуют, но те, кто участвует.
Мария Большакова:
Это вы имеете в виду не все, к сожалению, московские или все, к сожалению, по стране.
Елена Радченко:
Мы пока с Москвой делаем.
Мария Большакова:
Не все, к сожалению, в Москвы.
Елена Радченко:
Если вдруг вам неудобно, или вы живете не в Москве, вы можете отправить предметы для тележки радости по почте. У нас были такие случаи, это всегда очень умиляет, когда люди присылают посылки для подопечных.
Мария Большакова:
Можно посылкой, если с посылкой возиться неохота, или у вас есть некоторая аллергия на оперативность почты России, вы ей не доверяете, то можно деньгами? Можно же как-то при этом попросить, чтобы купили, например, мыльце хорошее, что-нибудь, не знаю, салфеточки приятные.
Елена Радченко:
Да, всегда можно написать нам, просить предложить или выразить своё мнение.
Мария Большакова:
Да, потому что, правда, иногда легче деньгами. Здесь это лучше.
Анастасия Кафланова:
И это нужнее.
Мария Большакова:
Нужнее, деньги нужнее. В этой ситуации деньги нужнее, тем более, что на сайте есть все отчёты. Я посмотрела, они мало того, что соответствуют параметрам отчётов, мы - не благотворительное собрание все вместе, никого за это дело тут не шестерим, не костерим и не пытаем. Но как обычный человек, просто как домохозяйка, условно говоря, мне очень понравилась форма ваших отчётов, мне все было понятно, ясно и вызвало абсолютный формат доверия. Спасибо за это.
Анастасия Кафланова:
Спасибо, мы для этого и делаем, чтобы все было прозрачно.
Мария Большакова:
Скажите, вопрос прозрачности и понятности, потому что когда тебе, я верю в бухгалтерские отчёты и даже в отчёты Минюста, только знаете, я понимаю там только буквы. Или цифры, но что они говорят, непонятно. Что касается социальных сетей, можно ли как-то через них к вам, оказать какое-то содействие?
Анастасия Кафланова:
Конечно.
Елена Радченко:
Да, конечно, мы всегда очень быстро и чётко реагируем на сообщения в соцсети, на комментарии, вообще любим общаться, так что приходите к нам в Facebook, Vkontakte, в инстаграм и даже в Одноклассники пишите, мы всегда ответим.
Мария Большакова:
А что, в Одноклассниках очень много сердобольных людей, почему как-то истеблишмент не учитывает эту прекрасную аудиторию. Там знаете, какие группы кулинарные, по 100 тысяч человек людей, которые просто любят цветы или готовить. Мне кажется, что это добрейшие люди, они вообще вне политики. Они скорее помогут детям. Что же как-то вдруг выступала за Одноклассников. Нет, это я просто за аудиторию обидно.
Елена Радченко:
Там прекрасная аудитория, просто она у нас пока не очень большая в Одноклассниках, поэтому если она увеличится, будет очень здорово.
Мария Большакова:
Но все аудитории хороши, и они тоже помогают.
Елена Радченко:
Да.
Мария Большакова:
Это замечательно. Не знаю, думаю, что те, кто хочет познакомиться с фондом поближе, не как пациент, а как участник и помощник, наверное, тоже смогут это сделать, во время акции вы же где-то будете, на мероприятии вашем, на празднике, где артисты. Это я абсолютно сейчас, понимаете, я услышала, все здорово, а потом думаю: так, они же мне только что говорили, что у них где-то будет праздник, но я уже забыла, где. Я помню, что я могу накрасить ногти и положить что-то в тележку.
Елена Радченко:
Очень легко запомнить. Leikozu.net. Там вся информация, если вы что-то забыли, мы вам напомним. Leikozu.net.
Мария Большакова:
Лейкозу и правда нет, и ничего не бойтесь, надеюсь.. Канцерофобы, обязательно подключайтесь, потому что таким образом канцерофобия, говорят, проходит, когда начинаешь помогать тем, кто болен и выздоравливает, то прямо лучшая психотерапия. Я очень благодарна вам, что вы к нам сегодня пришли, я желаю вам грандиозный удачи в Красном сентябре, который я, по-моему, периодически называла красным октябрём, но это, собственно, стереотипы. Честно говоря, наверное, сборов побольше, а больных поменьше, а здоровых.
Анастасия Кафланова:
Спасибо.
Мария Большакова:
Спасибо вам большое.
Анастасия Кафланова:
Спасибо вам.
Мария Большакова:
Социальный лоцман отбывает до следующего понедельника. А через 15 минут подключайтесь, потому что мы будем говорить о подсечно-огневом градопланировании, очередная усадьба, исторический памятников внезапно вдруг раз, и сгорела. Вот об этом через 15 минут. Я вернусь, спасибо.
