Как жить с тяжелобольным?

Психосоциальная реабилитация больных ● Что тревожит родственников больных ● Сценарии поведения больного ● Эрготерапия – формирование бытовых навыков больного ● Реабилитация онкобольных ● Как общаться со смертельно больным

Екатерина Крюкова: Это программа «Онлайн прием», и я, ее ведущая, Екатерина Крюкова. Мой сегодняшний гость Андрей Хаванов, заведующий отделением психосоциальной реабилитации Междисциплинарного центра реабилитации.

Наша сегодняшняя тема – как жить с тяжелобольным, жизнь с тяжелобольным. Хотелось бы сразу к вашей специальности обратиться. Что такое, вообще, психосоциальная реабилитация в этом контексте, какого результата мы хотим добиться с тяжелобольным человеком?

Андрей Хаванов: Давайте я лучше начну с того, что такое вообще психосоциальная реабилитация для больного человека.

Любая болезнь, так или иначе, сказывается на нашей жизни, на ком-то больше, на ком-то меньше, на нашем теле, на нашем представлении о себе, на нашем представлении о мире, конечно же, сказывается на отношениях с окружающими людьми. Психосоциальная реабилитация занимается тем, чтобы минимизировать это негативное влияние на человеческую жизнь и чтобы человек, несмотря на имеющуюся болезнь и появившиеся ограничения, мог вернуться к полноценной жизни в обществе, почувствовать себя личностью с адекватной самооценкой, чтобы мог приносить пользу себе и получать удовольствие от жизни, даже несмотря на имеющееся заболевание.

Екатерина Крюкова: Перед родственниками встает огромный ряд ежедневных обязательств, каких-то лишений материальных и моральных, и перед самим человеком, который, собственно, столкнулся с заболеванием. Как найти в себе силы заняться психореабилитацией, как найти достаточно сострадания родственникам? Может быть, какие-то материальные ресурсы, в какой момент нам понадобится психология, грубо говоря? Есть более первостепенные задачи, понимаете, в такой ситуации.

Андрей Хаванов: Конечно. Наиболее распространенный аргумент, почему собой не надо заниматься – времени нет, денег нет, есть вещи, дела поважнее. Однако, эта позиция может привести к негативным последствиям, потому как у больного человека в связи с ограничениями его возможностей надежда во много ложится на его близких и родных и то, что раньше он делал сам. Теперь ему нужна в этом помощь, а значит, ему должны помогать те, кто рядом находится.

Если те, кто рядом находится, не будут собой заниматься, то у них через какое-то время кончатся силы, у них испортятся отношения с больным, появится множество негативных переживаний вроде чувства обиды, злости, вины, отчаяния, усталости, и в итоге проиграют все. Поэтому, очень часто мы сталкиваемся с таким отношением, когда мы объясняем это людям, что тем, кто ухаживает за больным, нужно следить за своим здоровьем, потому что это очень важно в первую очередь больному. Если с вами случится что-то, вы оставите его беспомощным совсем. Это обычно хорошо работает в качестве аргумента, потому что обычно, когда ты говоришь людям о том, что нужно заниматься собой, они говорят: «Это эгоизм, как же так? Я буду покупать что-то себе, я буду тратить время на себя, а как же он?» Но, на самом деле да, нужно собой заниматься обязательно.

Екатерина Крюкова: То есть когда ты чувствуешь сомнения в себе, сомнения, что ты можешь дальше помогать и вытаскивать родственника, в этот момент нужно позвонить специалисту и посмотреть на другое мнение, скажем?

Андрей Хаванов: Ну да. Сейчас большинство людей справляются как-то своими собственными силами или их поддерживают друзья, знакомые. Но если такой возможности нет или вы чувствуете, что вы на грани, что уже не помогает просто выговориться кому-то на кухне, например, или поплакать в телефонную трубку, то, конечно, да, это, однозначно, повод к тому, чтобы обратиться к квалифицированному специалисту, к психологу или врачу-психотерапевту.

Екатерина Крюкова: Давайте, попробуем родственников сначала рассмотреть, какие у них есть реальные преграды, сложности и какие родственники, скорее, надумывают в отношении больного, в отношении их близкого?

Андрей Хаванов: Сложности, трудности, с которыми сталкиваются? Как вы уже указали, это, конечно, материальные трудности. Болезнь – дело очень накладное, ресурсоденежноемкое такое. В общем-то, одно из опасений, совершенно оправданное, что может не хватить денег на лекарства, на врачей, на специалистов, на диагностику, на анализы. Вторая преграда, наверное, это физические силы человека, но о них мы уже немножко с вами поговорили, собственно говоря, как и об эмоциональных.

Екатерина Крюкова: Какие беспокойства оправданы, а какие будут надуманы?

Андрей Хаванов: Наверное, оправданы те, которые действительно имеют место быть. Как вы правильно указали, довольно часто родственники пациентов придумывают и тревожатся за будущее. Никто не знает, что будет завтра и нам остается только фантазировать на этот счет. Тут уже воображение может подкидывать нам, это называется накручивать. Это тревога, которая может очень сильно изматывать всех.

Екатерина Крюкова: Похоже на воспитание детей, наверное, когда родители слишком пекутся, слишком много переживают неоправданно, хотя человек при этом развивается сам, будь это больной или будь твой ребенок. Я хотела спросить, нужно ли родственникам перестать видеть в больном больного?

Андрей Хаванов: Нет, не нужно, не нужно видеть в больном больного, но и забывать о том, что в больном есть человек, тоже не стоит. Тут важна золотая середина. Важно помнить, что перед вами человек, живой человек, личность со своими интересами, переживаниями, достоинствами, недостатками, как любой из нас, но он сейчас болеет. Абсолютно сводить того, кто перед вами, к больному так же неправильно, как не замечать того, что он больной.

Не нужно видеть в больном только больного, но не замечать того, что человек больной, тоже нельзя

Екатерина Крюкова: Давайте, попробуем рассмотреть, какие вообще существуют сценарии поведения больного. Это чванливость, нетерпеливость, требовательность по отношению к своей семье, или это ребяческое отрицание болезни, или, может быть, полное смирение и нежелание жить дальше? Как вы работаете с такими раскладами?

Андрей Хаванов: То, что вы описали, называется внутренней картиной болезни, отношением к болезни. Это очень интересная тема, она в отечественной науке давно изучается и исследуется. Действительно, выделено несколько ключевых типов отношения к болезни. В принципе, основной диапазон вы указали – от абсолютного отрицания того, что «Я болен», стремления от этих мыслей уйти, отвлечься, своего рода вытеснение вообще из сознания того, что ты болеешь, и может дойти вплоть до абсолютного погружения в болезнь, человек становится ипохондричным, вся его жизнь, весь его мир крутится вокруг этой болезни и он всех остальных в эту воронку засасывает. Какие еще могут быть реакции? Человек может быть обижен на окружающий мир за то, что он болен, а другие не больны. Он может чрезмерно тревожиться и переживать из-за того, что он болен и что его в дальнейшем в будущем ждет. Он может уходить от своей болезни, например, в работу, и современные люди, вообще, такое поведение больше для мужчин характерно, могут к этому прибегать. Но всё зависит от нашего характера, от нашего склада личности. Это очень важный вопрос и для лечения людей, и для реабилитации людей, именно выяснить, каково его отношение к заболеванию, как он вообще склонен реагировать и как себя вести.

Екатерина Крюкова: В Ваш многопрофильный центр, многофункциональный, междисциплинарный, приезжают после перенесенной травмы, после резкого наступления заболевания, будь это онкология, черепно-мозговая травма, инсульт. Как межфункционально человек проходит через все пути, какой процент здесь уделяется психокоррекции, психореабилитации? Преемственность насколько важна?

Андрей Хаванов: Преемственность очень важна, вообще, междисциплинарный, мультидисциплинарный подход, когда над человеком работают специалисты очень разных направлений, но работают все вместе одной командой. Есть притча про то, как мудрецы слона щупали. Им глаза завязали и попросили описать, что такое слон. Один сказал, что это длинная трубка, другой сказал, что это шершавая поверхность, в общем, все по-своему описали, но никто слона так и не представил. Но, если они вместе сложат все свои представления, появится какое-то целостное понимание, что это такое. В общем-то, в медицине, и в реабилитации особенно, к этому выводу пришли и в нашем центре, как раз, практикуется подход, когда мы все, познакомившись с пациентом, садимся за круглый стол и выясняем, кого же мы увидели. Как он живет, как устроен психологически этот человек, его физиологические особенности, что он потерял, как он относится к тому, что с ним случилось, как он видит свое будущее, чего он хочет, насколько реалистичны его представления о том, что он может и насколько не реалистичны, что хотят его близкие. Бывает так, что близкие приводят и говорят: «Сделайте, пожалуйста, из него что-то вот такое», а человек на самом деле совершенно этого не хочет, это желание тех, кто его сюда привел. В момент этого «круглого стола», этого совещания, заседание команды у нас это называется, происходит сложение единого представления о пациенте.

Екатерина Крюкова: В первую очередь, я так понимаю, вы сталкиваетесь с соматическими, функциональными последствиями, а более серьезные психологические проблемы стоят изолированно. То есть нужно комбинировать, какие-то тренинги проводить, и дать человеку возможность почувствовать себя комфортно. Это про эрготерапию, про физиотерапию и кинезио, чем вы занимаетесь в центре. Эрготерапия, например: насколько важно будет обучить тяжелобольного самообеспечению, какая роль отводится этому?

Андрей Хаванов: Мы очень часто для себя определяем одну из ключевых задач: сделать человека самостоятельным, чтобы он мог утром проснуться, привести себя в порядок, заняться своими повседневными делами, которые ему действительно важны и нужны. На самом деле, даже если человек прикован к кровати, он может это делать.

Эрготерапия – новое для России направление, специалисты в котором и помогают человеку обретать самостоятельность, несмотря на имеющиеся ограничения. Они работают над формированием бытовых навыков, чтобы человек мог приготовить себе еду, одеться, раздеться, помыться, позвонить близким, поработать с компьютером, позвонить кому-то через скайп, например. Всё разнообразие бытовых навыков, их не перечислить сейчас, это огромное то, из чего складывается наша с вами повседневность и которые для нас совершенно обыденны, мы на это можем не обращать внимание, потому что это очень привычно. Но стоит случиться болезни, как вдруг ты понимаешь, что ты вот это перестал делать, вот это перестал делать, ты не можешь зубы себе почистить нормально, ты не можешь отрезать кусок хлеба. Эрготерапевты занимаются тем, что помогают человеку снова эти навыки восстановить, иногда с помощью специальных приспособлений, иногда с помощью другой руки, например, если при инсульте поражена ведущая рука.

Екатерина Крюкова: Это эргономика пространства такая?

Андрей Хаванов: Да, организация среды под пациента. Не только человек приспосабливается к среде, но и эрготерапевт помогает среду приспособить для человека. Сейчас для этого есть много различных приспособлений, облегчающих доступ, так и называется – доступная среда, в том числе, например, «умный дом», когда можно управлять окружающей средой с помощью, например, голоса или даже с помощью движения глаз.

Екатерина Крюкова: Вы сказали, что родственники часто приходят с каким-то социальным запросом: «Сделайте мне, чтобы он делал так». Касательно эрготерапии, «Я хочу, чтобы мой муж ходил сам в душ и ходил в туалет», –бывает такое? С чем вообще, какие к вам запросы от родственников идут, например? Одеваться, «Мы устали, мы хотим, чтобы он научился».

Андрей Хаванов: Да, «Научите его одеваться самостоятельно», «Я хочу, чтобы он сам готовил себе еду», например, чтобы сходил в туалет и, извините меня, смог совершить гигиенические процедуры совершенно естественные. Но честно вам признаюсь, довольно редко мы получаем такой прямой запрос от родственников. На самом деле, мы, скорее, чаще рассказываем, что он, этот человек, может делать вот это и это сам. Есть крылатая фраза у некоторых наших сотрудников: «Хорошая сиделка убивает реабилитацию», в том плане, что сиделка очень часто снимает с пациента необходимость выполнения каких-то повседневных действий. Она ему принесет, сделает, достанет, уберет. А мы даем удочку и говорим: «Давай-ка, рыбу лови сам».

Екатерина Крюкова: В Ваш центр, в принципе, обращаются люди, которые хорошо отдают себе отчет в серьезности заболевания родственника или родного и, в принципе, к ним претензий, наверное, заранее нет, они соответствуют всем стандартам здорового человека. Или нет, бывает, что на Вас сбрасывают ответственность?

Андрей Хаванов: Обращаются к нам очень разные люди. Некоторые сбрасывают ответственность, но не бывает абсолютно плохих людей или абсолютно хороших родственников. Иногда приходят люди, довольно трезво, реально смотрящие на случившееся, с ними можно выстроить конструктивный диалог достаточно быстро и объяснить, в чем суть нарушений, чего ожидать, что мы можем, а что мы не можем, что приходится принимать как есть. Есть люди, которые приходят с нереальными запросами, им кажется, что можно оживить руку, которая, к сожалению, никогда больше работать не будет, можно подняться на ноги, хотя по факту никогда этого не случится. Мы не склонны поддерживать иллюзии, мы склонны к тому, чтобы говорить человеку правду и давать ему трезвую оценку ситуации, потому что, если он потратит ближайшие 10 лет в погоне за иллюзией, за летучим голландцем, он просто потратит время жизни и потом будет жалко, как минимум.

Екатерина Крюкова: Давайте, попробуем об отдельных заболеваниях поговорить. Вы, кажется, стажировались в Израиле. В онкодиспансерах или в общих?

Андрей Хаванов: Нет, нет, это была реабилитация, острая реабилитация. В Израиле есть отделение острой реабилитации в крупной клинике, куда пациенты поступают непосредственно после перенесенного инсульта или нейрохирургической операции, их можно, что называется, сразу хватать и работать. В остром периоде это очень благодарная тема.

Екатерина Крюкова: Расскажите про этот опыт, про отличия нашей земли и святой израильской.

Андрей Хаванов: Мы проходили стажировку в клинике «Сорока», в относительно небольшом отделении острой реабилитации, рассчитанном, если я не ошибаюсь, на 20 – 25 коек. Это отделение, которое занимается реабилитацией пациентов, поступающих из очень разных отделений после инсульта, после нейрохирургических операций, после аварий и переломов рук и ног, из неврологических отделений с различными наследственными заболеваниями. В этом отделении сосредоточено большое количество очень разных людей разных возрастов.

Мы удивились тому, что бросается в глаза отношение сотрудников, персонала к пациентам. У них идея гуманизма, человеколюбия лежит в основе всего, она чувствуется не в словах даже, а в отношении, в поведении, в действиях, в улыбках, в заботе. Это очень приятно. У них такой лозунг: «Реабилитация с любовью». Ты сам, когда туда попадаешь, понимаешь, что это не громкое заявление, не попытка очаровать, это на самом деле правда. У них нет большого количества сложной техники. Они работают очень часто человек – человек, используют какие-то минимальные средства, мат, деревянная палка. Да, у них есть тренажеры, есть, но у них гораздо большая ставка именно на человеческое отношение, на заботу. Люди очень откликаются, люди хотят реабилитироваться, им нравится, им нравится, что к ним так относятся, что они не безразличны.

Еще важно указать, что в Израиле гораздо лучше поставлена социальная помощь и поддержка; у людей нет тревоги за будущее, что их сейчас выпишут из отделения и они больше никому не будут нужны, что их выбросят на помойку. Они знают, что они перейдут на другой этап и смогут обратиться по месту жительства в поликлинику, там им окажут реабилитационную помощь уже по месту жительства, им помогут обустроить их жилье. Это будет сделано за счет государства и не нужно ломать голову, где брать бешеные деньги, чтобы сделать пандус, например, в подъезд. Вот это человеколюбие.

Екатерина Крюкова: Я хотела про онкозаведения спросить. Насколько я помню, в Америке после объявления доктором диагноза человека направляют обязательно к психологу для разъяснительной беседы, так и спрашивают: «Вы хорошо поняли, что вам рассказали, что у вас аденокарцинома?» Как вы считаете, вообще, причина ли это, нужны ли консультации, например, во время химиотерапии, лучевой терапии, чтобы психолог сопровождал течение твоего лечения?

Андрей Хаванов: Если говорить об онкозаболеваниях, то однозначно, да, однозначно, да. Американцы очень хорошо умеют считать. Они умеют считать деньги, время, затраченные ресурсы. У них это введено в практику в том числе потому, что это экономически оправдано. Проведен ряд серьезных исследований, которые показывают, что пациент, которого ведет не только онколог, но и психолог, лучше реагирует на лечение, у него выше выживаемость, у него гораздо выше качество жизни и он лучше придерживается той непростой терапии, которую вообще переживают онкобольные. Известно, что в онкологии лечение подчас тяжелее, чем сама болезнь, и онкологический больной сталкивается с огромным количеством боли, тревоги, страха и за себя, и за окружающих, и перед неизвестностью. Это серьезное психологическое испытание, здесь психолог, однозначно, нужен. К счастью, так как это введено в практику, пациенты к этому относятся с пониманием, и все относятся к этому с пониманием. Нет стигматизации, как это происходит у нас, то есть обратиться к психологу или психотерапевту, психиатру – «Да вы что, я ненормальный?», «Что я, дурак, что ли? Зачем они мне нужны? У меня вообще-то в другом месте болит».

Ряд серьезных исследований показывает, что пациент, которого ведет не только онколог, но и психолог, лучше реагирует на лечение

Екатерина Крюкова: Скажите пожалуйста, а когда мы имеем дело с безусловно смертельными заболеваниями, мы знаем, что человеку выделен такой-то срок, может быть, это четвертая стадия рака, может быть, что-то еще, у нас обычно люди ищут духовника в этот момент. Нужны ли здесь беседы человеку с психологом, психотерапевтом о смерти, так или иначе, об этой теме, о ее принятии? Или о чем-то другом вообще стоит разговаривать?

Андрей Хаванов: Вопрос очень тонкий и однозначный на него ответ я вам вряд ли дам, что есть готовый рецепт, как правильно умирать или как правильно сопровождать человека. Не могу вам такого рецепта дать. Есть, наверное, ключевые моменты, которые обязательно учитывать следует. Умирающему человеку нужны скорее не лекарства, ему нужна забота и нужно быть рядом, ему нужно обеспечивать условия для… Сказать, что спокойной смерти – как-то не вяжется; для естественной и здоровой, для хорошей. Вы знаете, я сейчас даже не могу подобрать слово. Ему нужно создать условия, чтобы это произошло с уважением к нему, с уважением к процессу, который с ним проходит, к его желаниям, к его потребностям, если они, конечно, не являются патологическими – тут нужно уже оценивать немножко с другой стороны, с медицинской. Но условия для ухода из жизни человеку нужно обеспечить. Этим занимаются хосписы, этим занимается паллиативная помощь, у нас в России, в том числе, этим занимается профессор Гнездилов, я знаю, из Санкт-Петербурга. У него есть замечательные работы на эту тему, можно посмотреть и почитать. Это человек, который много-много лет организует хосписную помощь и помогает вообще пациентам, учит других людей, как справляться с этим непростым явлением – смертью.

Екатерина Крюкова: Наверное, самое популярное, что говорят: «Я так много не успел». Что можно парировать такому человеку, как его успокоить, когда он говорит такие вещи?

Андрей Хаванов: Мне кажется, что это совершенно естественные переживания человека. Его постараться выслушать, пусть поделится, расскажет, насильственно его в этот момент отвлекать на что-то не стоит, пусть поделится и выплачет, расскажет. Затем можно ему помочь, а обычно это происходит само по себе, человек как-то переключается на повседневные текущие заботы, он же живой и у него есть какие-то потребности, происходящее вокруг него. Можно помочь ему после того, как он выговорится, направить его внимание на это, поговорить о его родных и близких, о том, что происходит сейчас, наверное, как-то так в общих чертах.

Екатерина Крюкова: Я благодарю вас за беседу. Это была программа «Онлайн прием», в студии был Андрей Хаванов, заведующий отделением психосоциальной реабилитации МЦР.