Психиатрический диагноз и семья

Виктория Читлова:

И снова здравствуйте, дорогие друзья. Передача «Пси-лекторий», я – ее ведущая Виктория Читлова, врач-психиатр, психотерапевт. Сегодняшний эфир будет посвящен тому, какие особенности бывают у серьезных психических заболеваний, с чем сталкиваются семьи, как российские семьи воспринимают серьезные психические заболевания, с чем они вынуждены справляться и как справляются. Вместе с моим гостем мы назвали эфир «Психиатрический диагноз и семья». У меня в гостях Владимир Толмачев из Нижнего Новгорода – зампредседателя общероссийской общественной организации «Новые возможности» Левиной Нелли Борисовны, председатель нижегородского регионального отделения «Новые возможности», помощник члена общественной палаты Российской Федерации Цивовой Валентины Викторовны.

Владимир Алексеевич Толмачев удивительный гость и герой сегодняшней передачи, вы узнаете, насколько он душевно подошел к тому, с чем столкнулся в жизни. А для того, чтобы удержать интригу, мы запустим специальное видео, где вы увидите, как сами родственники переживают и что говорят о своих родных, когда они сталкиваются с психическим расстройством.

Когда люди приходят в этот мир, они все равны, и нам кажется, что у них у всех прекрасное будущее.

Мужчина: Возлагала очень большие надежды, девочка одаренная, красивая, с детства обладала тонким музыкальным слухом. Даже помню период, когда она пела песенки детские, будучи еще совсем маленькой. Мы возили ее в коляске, возили ее даже в маленькой игрушечной колясочке, и она пела песенки. И я понял, что она будет музыкантом.

1-я женщина: Максим был очень умный, разумный с детства, отличался тягой к знанию. И в школе его считали самым умным, 32-й Приокского района. Ходили к нему за советами, чтобы он подсказал что-то.

2-я женщина: Моя дочь росла общительным ребенком. Я не скажу, что у нее были очень близкие подружки, как родные сестры, но общительные. Нормально ходила в садик, там она общалась, потом в школе у нее были друзья. Она хорошо училась. Школу закончила с тремя четверками, а потом поступила в институт. В университете она была старостой группы, у нее было много друзей.

Мужчина: И до определенного периода мы были счастливы, что она растет, развивается. Конечно, у каждого свои особенности. Но то, что получилось потом, когда стали проявляться признаки душевного заболевания, нашу семью поставило совершенно в иные условия существования. Вначале нам казалось, что мы сами справимся с семейными внутренними проблемами.

Корр: Солько было Алине?

Мужчина: Ей было 20 лет.

1-я женщина: Случилось у него это в 22 года, когда он сдавал экзамены на двух факультетах, и в семье произошла трагедия. У него впервые произошел срыв. Но это было не так явно, мы быстро все это ликвидировали и сказали, что у нас этого не может быть и не должно быть, и мы умные.

2-я женщина: В определенный момент, она училась на пятом курсе, просто резко отрезала себя от внешнего мира. Она не стала подходить к телефону, мне сказала, чтобы ее не звали к телефону. Это такое отчаяние и нежелание ни в коем случае в это поверить, и надежда на то, что это не так. Этот диагноз в течение нескольких лет я отталкивала. И большинство родителей так же говорят.

Мужчина: На протяжении 15 лет, пока в нашу семью не пришла трагедия, мы были очень счастливой семьей, пока в 15 лет старшей дочери, которую зовут Наталья, не поставили психический диагноз шизофрения. А после того, как поставили психический диагноз шизофрения, я не скажу, что семья в одночасье стала несчастной, ну поставили и поставили, подумаешь, нарушено психическое здоровье, ну подумаешь, отлежала она в больнице, госпитализировалась, ну прошло же все. Первый эпизод прошел, и ребенок стал опять прежним, как и раньше, уравновешенная девочка и с друзьями, с подругами. И семья вернулась в прежнее состояние счастья, пока не пришел через 3–4 года второй эпизод. И вот после второго эпизода семья по-настоящему стала несчастной. Семья замкнулась в себе, а она ушла в себя настолько, что… Я не знаю, какие здесь слова подобрать, это очень тяжело. «Новые возможности» – единственная общественная организация, которая работает в сфере душевного здоровья со взрослой аудиторией. Сегодня, к сожалению, наш ресурс, он ограничен. У меня к вам огромнейшая просьба: помогите нам, чтобы могли в свою очередь помочь другим людям обрести свое психическое здоровье, свое душевное равновесие и просто человеческое счастье. Спасибо.

Виктория Читлова:

Впечатляет, Владимир Алексеевич. Когда Вы родителей снимали, им легко рассказывать о проблемах в семье?

Владимир Толмачев:

Поскольку я сам родитель взрослой дочери, которой в 15 лет поставили Ф20, сегодня моей дочери 32 года, ее зовут Наташа, то я в течение 17 лет пропустил это все через себя. И те состояния шока, совладения, принятия и участия, я это как член семьи, как родственник, присутствовали. Поэтому для семьи наличие дома ребенка с психическим заболеванием – это всегда большая травма. Поэтому эти родители, которые сегодня рассказали свои истории, настоящие герои, потому что сегодня настолько это все стигматизировано, настолько это вызывает стеснение у них. Они молодцы.

Виктория Читлова:

Владимир Алексеевич, они молодцы, Вы молодец, и мне бы хотелось поделиться с нашими зрителями Вашей историей. Мы можем поговорить, как заболевание у Наташи начиналось, какой она была девочкой, что произошло в 15 лет, и потом как развивалось ее состояние.

Владимир Толмачев:

В целом наша обычная семья, полная. Помимо дочери Наташи, у меня есть сын Алексей, и все было бы нормально и хорошо, мы бы развивались и никогда бы к теме психиатрии не прикоснулись, даже не знали, что такое есть, если бы в 15 лет Наташа не стала прятать газовый баллончик под подушку, не стала бы прятать кроссовки под подушку, если бы у нее не появились галлюцинации, то есть те нереальные вещи, которые нас, взрослых, настораживают. И мы стали искать знакомых людей из профессионального психиатрического сообщества – детский психиатр, детский психолог. Я считаю, что нам повезло, потому что после недели общения с детским психиатром нам дали рекомендацию на госпитализацию в психиатрическую больницу. Для нас это было шоком. Но мы не понимали, мы даже не знали тех трудностей, которые нас могут ждать впереди. Ну и что, поставили Ф20 в конце концов Наташе, пролежала она в больнице.

Виктория Читлова:

Ф20 – это шизофренический процесс.

Владимир Толмачев:

Ф20 – это шизофрения. Разновидности шизофрении бывают разные, но шифр Ф20. Что сейчас в памяти у меня возникает? Это то, что ты получаешь своего ребенка, как овоща, то есть человек принимает психотропное лекарство для того, чтобы справиться с болезнью, а ты не можешь к этому привыкнуть. И очень больно смотреть на своего ребенка, который еще вчера был здоровый, вчера у него был свой круг друзей, школа, и вдруг в один прекрасный момент это все рушится. С первым эпизодом она научилась справляться. И обязательно после первого эпизода наступает ремиссия. Наш случай не был исключением. Наташа после госпитализации попала в ремиссию.

Очень больно смотреть на своего ребенка, который еще вчера был здоровый, вчера у него был свой круг друзей, школа, и вдруг в один прекрасный момент это все рушится.

Виктория Читлова:

Вы говорите, после клиники она была, как овощ. Из-за последствий психоза или из-за лекарств?

Владимир Толмачев:

Это лекарственная терапия.

Виктория Читлова:

То есть она была в угнетенном состоянии. Потом пошла ремиссия, и сколько она длилась, насколько восстановилась Наташа?

Владимир Толмачев:

Если отматывать историю назад, то ремиссия продлилась в пределах трех лет. За эти 3 года была закончена средняя школа, было поступление в институт, закончен первый курс института. И, может быть, эта бы ремиссия не закончилась, если бы медикаментозное лечение продолжалось.

Виктория Читлова:

Все 3 года она не принимала лекарства?

Владимир Толмачев:

Наоборот, 3 года она принимала лекарства. Но когда человек чувствует возвращение назад, он себе говорит: «Так я же здоровый, зачем вы меня заставляете пить лекарства?» Это является тем рычагом, который способствует концу ремиссии. И потихонечку симптоматика расстройства психического характера стала возникать снова.

Виктория Читлова:

Ремиссия полная была, это значит все симптомы прошли? Я так поняла, у Наташи были голоса в голове, и они прошли?

Владимир Толмачев:

Галлюцинации, голоса, бред, все прошло, наступила полная ремиссия. Мы получили того ребенка, которого мы хотели видеть.

Виктория Читлова:

В основе шизофренического процесса лежит патология мозга, заболевают нервные клетки в головном мозге. Какие-то духи, порча, психологизмы, то есть когда родители пытаются связать эти симптомы с причинами вовне, например, перетрудился на учебе или понервничал из-за конфликта. Это все не имеет отношения к делу. Стрессовые моменты могут стать дополнительным триггером к уже готовящемуся биологическому процессу в голове. Какие важные проявления у шизофрении? При Ф20, это самый яркий вариант шизофрении, бывает бредовый компонент, галлюцинаторный компонент, это продуктивная симптоматика, то есть продукция, которая возникает во время психоза. После того, как психоз завершен или купирован медикаментозно, наступает ремиссия. Но особенностью шизофренического процесса является то, что в мозге остаются необратимые изменения. У Наташи после первого психоза изменения не были на первый взгляд заметны. Мы видим обратное возвращение к прежней жизни, активность, работоспособность, девочка завершила школу, училась в вузе. А вот когда у Наташи уже пошли следующие психотические состояния, возникает и накапливается дефект, когда у человека снижаются все психические функции – воля падает, активность, душевная энергия, не в плане эзотерических эманаций, я про то, что человек быстро устает, у него нарушается мышление, ему сложно принимать решения и делать выводы. В ряде случаев это может доходить до полной дезадаптации человека, когда он не может даже себя обслуживать. Как протекало заболевание у Наташи дальше?

Владимир Толмачев:

После того, как закончилась ремиссия, и это случай идентичный у большинства клиентов психиатрических учреждений, наступает второй эпизод. И вот этот второй эпизод у каждого длится по-своему. У Наташи он длился по нарастающей, длился до окончания института в течение 5 лет. Семье удавалось скрывать заболевание, вести ее в течение всех этих оставшихся 4 лет института для того, чтобы получить высшее образование. Было ли это ошибкой или нет, сложный вопрос, у каждого из нас свой выбор. Большинство семей идет по пути скрывания. И у нас такой путь тоже присутствовал.

Этот период занял 10 лет. 10 лет фактически с подросткового возраста до окончания института, когда никто не знал о тех проблемах, которые есть в твоей семье. И обычно наступает момент икс, когда ты просто уже не можешь это держать в себе. Встает вопрос: а что делать? Как сегодня помню, я в очередной раз прихожу к своим коллегам, друзьям, партнерам, врачам-психиатрам с одним лишь только вопросом: ну давайте подберем Наташе те препараты, чтобы мне получить того ребенка, которого мы семьей нарисовали, которого мы хотели бы видеть. И если бы это было так легко, наверное, давно бы нашли способ для того, чтобы вылечить шизофрению. Но это очень долгий и тернистый путь.

Виктория Читлова:

Почему скрывали, с чем столкнулись, когда Наташа заболела?

Владимир Толмачев:

Это, скорее всего, в нас самих заложено. Внутренние ценности семьи не позволяют тебе рассказать об этом. Мы сами в себе вырабатываем эту стигму и боимся это рассказать. Это я сегодня могу об этом открыто говорить, потому что весь круг моих знакомых знает, вся моя семья вовлечена. А на тот промежуток времени я не знал, что делать, я не знал, как мне поступить, и было тяжело. Единственный способ – это скрывать, никому не рассказывать. Все семьи, которые с этим сталкиваются, доводят до эмоционального выгорания, страдания, и эти семьи просто распадаются. Наша семья не стала исключением в данный промежуток времени.

Спасибо Вашим коллегам, хорошо, что в России есть психиатры, что в больницах сегодня есть группы поддержки для родственников. Это та форма, которая позволяет нам, родственникам, понять, по какому пути дальше идти. Да, у тебя есть стадия шока, когда ты узнал об этом. Потом у тебя есть стадия совладания, ты должен совладать с этим. Но дальше у тебя должна наступить стадия принятия, и ты должен принять это. Последняя стадия – участие. Для меня после этой группы настала стадия участия, то есть мне захотелось в Нижнем Новгороде найти общественную организацию, которая поддерживает такие семьи и поддерживает таких родственников. И я ее нашел – «Новые возможности».

Хорошо, что в России есть психиатры, что в больницах сегодня есть группы поддержки для родственников. Это та форма, которая позволяет нам, родственникам, понять, по какому пути дальше идти.

Виктория Читлова:

Она уже существовала?

Владимир Толмачев:

На тот промежуток она существовала в лице ее председателя Носовой Натальи Васильевны. Это был 2011-й, год, а организация существовала с 2007 года.

Виктория Читлова:

В каком состоянии организация пребывала, насколько она была известна и как развивалась к тому моменту, когда Вы в нее вошли?

Владимир Толмачев:

К 2011 году она состояла из трех родителей, это мамы, и целевой группы ребят, в пределах 10 человек, которые собирались в пределах больницы, был клубный дом, пили чай, общались.

Виктория Читлова:

Но это очень мало людей, которые туда были вовлечены.

Владимир Толмачев:

Мне было тяжело влиться. Я не знал, как себя вести с этими ребятами. Мне приходилось учиться. Но вместе с Натальей Васильевной мы стали развивать эту тему и привлекать к нашему сообществу новых ребят, новых родственников.

Виктория Читлова:

Из того, что мне поведал Владимир Алексеевич, выходит такой вывод: Наташа болела серьезно, процесс очень активный, я имею в виду шизофренический процесс, и препараты не очень актуальны были. У ряда пациентов, с которыми мне довелось и доводится работать, бывает больше успехов, но очевидно, что у Наташи был более агрессивный процесс в головном мозге. И поэтому имеющиеся на тот момент лекарства в клинике Нижнего Новгорода не были достаточно эффективны. Получается, что Владимир Алексеевич вышел на тот уровень, когда он подумал: «А как мне сделать так, чтобы ребенок социализировался, не уходил в аутизацию», – мы это называем, когда человек становится нелюдимым, практически инвалидом.

Владимир Толмачев:

Отчасти да. Теперь коснемся того вопроса, что я увидел, когда пришел, погрузился в эту проблему. Сегодня психиатрическая больница полностью справляется с медицинским лечением. И она справляется с начальным этапом реабилитации, но дальше человек опять попадает в семью. И совершенно отсутствует любая форма внебольничной реабилитации как для ребят, так и для пациентов, а также для их родственников. Нашей целью стало в первую очередь развитие реабилитации любых форм, психосоциальных услуг вне стен психиатрической больницы. Путь был тяжелый, и в 2017 году мы пришли к тому, что открыли в Нижнем Новгороде первый центр. Мы обозначили его как центр социально-психологической поддержки «Новые возможности», внепсихиатрическое учреждение.

Виктория Читлова:

Вы стали мостиком, объединяющим клинику и семью. Как Вы привлекали других родственников, как происходило распространение информации?

Владимир Толмачев:

Если мы говорим общественная организация, то она является мостиком между профессиональным психиатрическим учреждением и сообществом в целом. Путь к этому был сложный. Группы родственников в пределах психиатрического учреждения регулярно проходят, но только их посещает очень малое количество людей. Тогда я предложил: «Давайте я, человек, который далек от психиатрии, буду являться ведущим этой группы». А вместе со мной в качестве консультанта выступила врач-психиатр, заведующая дневным стационаром. И вот эти группы у нас пошли. Они начались с 2012 года, и те родственники, которые потихонечку стали к нам привыкать, сегодня составляют костяк нашей общественной организации. Это от 20 до 40 человек, которые ведут клубную работу. Это то, что касается родственников.

А то, что касается ребят, с открытием центра образовалось клубное пространство. Эти ребята получили возможность собираться, общаться и получать помощь за пределами больницы. Потихонечку эта группа, она у нас растет и развивается, увеличивается. Сегодня больше 20 человек посещают эти занятия. Без профессионального сообщества – психиатрических учреждений Нижнего Новгорода – было бы тяжело с этим справиться. Они нас на сегодня поддерживают, и они поддерживали нас всегда.

С открытием центра образовалось клубное пространство. Эти ребята получили возможность собираться, общаться и получать помощь за пределами больницы.

Виктория Читлова:

А в чем поддержка? Специалисты приходят, занятия проводят, как это происходит?

Владимир Толмачев:

Все специалисты являются сегодня волонтерами и добровольцами «Новых возможностей». В связи с тем, что мы вышли за пределы больницы, это 2017 год, началась более активная деятельность. Мы получили первый региональный грант на нашу деятельность, открыли клуб «Преображение» – это творческая реабилитация ребят. Потом мы получили первый грант Президента Российской Федерации. Проект назывался «Шаги счастья». Он длился 6 месяцев, в нем приняли участие более 300 человек – сотрудники, волонтеры, ребята. В 2019 году мы получаем второй грант на проект «Помоги мне стать счастливым». Этот проект будет длиться целый год. В рамках этого проекта будет сформировано 4 клубных пространства: клуб «Я шагаю» – это творческая реабилитация, клуб «Столяр», где ребята смогут первый раз попробовать получить поддерживаемое трудоустройство, сделать своими руками готовый товар. Клуб «Надежда» – это группа поддержки для родственников, когда родственники смогут получить то, что получил я в свое время в 2011 году, принять участие и помочь самому себе. И клуб «Лидер» – занятия ведут врач-психиатр и психолог. Это психологическая поддержка самих ребят. У них сформировалась команда, свой клуб. Вы говорили когда-нибудь о любви? А они на занятиях говорят о любви, взаимоотношениях мужчины и женщины, настолько они открыты. Слова моей дочери: «Папа, спасибо тебе за то, что ты делаешь для нас и для моих ребят».

Виктория Читлова:

Я поздравлю Вас от души со вторым грантом, с Вашими успехами. Мне бы хотелось подчеркнуть ту бесценную идею, которая лежит в Вашей деятельности. Что происходит с мозгом, когда возникает расстройство шизофренического спектра? Нейроны нарушают свою деятельность, они разрушаются. Когда мы пациента лечим лекарствами, мы пытаемся это восстановить, насколько доступно современной науке и медицине. А когда мы помогаем человеку реабилитироваться, вводим его в социум, обсуждаем с ним обычные дела жизни, когда мы с ним дружим, помогаем делать его дела, у человека вырастают новые нейроны, которые будут поддерживать его психику и замедляют шизофренический процесс. Как поживает Ваша дочка, несмотря на то, что она перенесла серьезнейшие состояния?

Владимир Толмачев:

Сегодня Наташа проживает самостоятельно в своей квартире, она социально адаптирована, платит коммунальные платежи самостоятельно, пользуется Сбербанк Онлайн, убирает дома, готовит еду, посещает наши группы. Но не это самое главное. Врачи-психиатры все время говорят одну фразу: «Научитесь договариваться с теми голосами, которые в вас живут». Нужно понимать, что голоса, бред – это химический процесс, который нарушен в головном мозгу, который нарушен. И никакими оккультными вещами это изменить сегодня нельзя. Да, есть медикаментозное лечение. Но если ты сам не будешь это понимать, то никакое медикаментозное лечение тебе не поможет. И сегодня у Наташи получается справляться с той болезнью, которая у нее есть. То есть человек самостоятельно ходит, получает медицинскую помощь, она участвует в той клубной жизни, которая у нас есть, она живет самостоятельно.

Нужно понимать, что голоса, бред – это химический процесс, который нарушен в головном мозгу. И никакими оккультными вещами это изменить сегодня нельзя.

Виктория Читлова:

И научилась жить с голосом, который есть у нее в голове?

Владимир Толмачев:

Это тяжело, но пытается.

Виктория Читлова:

Замечательно. У нас есть короткое видео, которое расскажет более детально о деятельности Вашей организации.

Общественная организация «Новые возможности» с 2007 года оказывает поддержку инвалидам вследствие психического здоровья, а также их родственникам. В 2017 году открыла центр социально-психологической поддержки, в 2018 году получила первую субсидию из областного бюджета на свою деятельность – проект клуб «Преображение» – через творчество в социум, где более 10 участников прошли творческую реабилитацию. В центре силами добровольцев проводятся психологические поддерживающие группы, которые ведут психолог, психотерапевт, психиатр. Услуги, оказываемые специалистами, пользуются спросом у нашей целевой аудитории. Это первый опыт в регионе помощи данной категории пациентов психиатрического уровня вне психиатрической больницы. Проект «Шаги к счастью» на средства президентского гранта – это следующая ступень развития организации.

Владимир Толмачев:

Что для меня, как для председателя общественной организации, значило стать руководителем проекта «Шаги к счастью»? Проект «Шаги к счастью» для меня – это ответственность за тех людей, которые доверились мне, доверяют развивать реабилитацию вне стен психиатрического учреждения. Душевное заболевание – это серьезное заболевание, и подход к его лечению должен быть комплексным – медицина, сообщество, родственники. Главный результат нашего проекта «Шаги к счастью» – совместное взаимодействие, и у нас это получается.

Очень важно удержать накопленный опыт работы и развивать деятельность центра «Новые возможности». «Шаги к счастью» – это плановая, ежедневная работа специалистов в центре. Психотерапевтическая группа для ребят, 10 человек, которые столкнулись с проблемами психического здоровья – это цикл из еженедельных занятий, которые ведут 2 специалиста: клинический психолог и врач психотерапевт-психиатр. Поддерживающая группа для родственников, 10 человек – это возможность для родственников принять болезнь близкого для них человека. Ведущие группы – врач-психиатр и руководитель организации. Клуб «Я шагаю» – это цикл еженедельных, 2–3 раза в неделю, занятий по арт и концертно-театральному направлению для 10 участников с ведущим специалистом-педагогом. Партнерами проекта стали ведущие психиатрические больницы Нижнего Новгорода, а также министерство внутренней и региональной политики Нижнего Новгорода.

Виктория Читлова:

Владимир Алексеевич, на каком этапе развития система организации, посвященной реабилитации пациентов с психическими расстройствами? «Новые возможности» уже существовала тогда как организация, когда Вы туда пришли в 2011 году. Что сейчас происходит?

Владимир Толмачев:

Общественная организация «Новые возможности» организована в 2001 году. И у истоков создания стоял Исаак Яковлевич Гурович и многие другие светила из психиатрического мира. На сегодня эта организация объединяет более 50 региональных отделений по России. Сегодня очень много делается для развития общественного движения психиатрии. Создан и работает союз охраны психического здоровья Натальи Валерьевны Треушниковой. Вместе с этим Аркадий Липович Шмилович, клуб психиатра. В Нижнем Новгороде общественную организацию поддерживают все главные врачи психиатрических больниц, а в Нижнем Новгороде 4 психиатрических больницы. Сушков Юрий Александрович, Афанасьева Людмила Ивановна, Треушникова Елена Борисовна.

Виктория Читлова:

И моя любимая Лала Наримановна Касимова из моей академической среды, профессор. Я недавно была в Нижнем Новгороде, познакомилась с Владимиром Алексеевичем и с дорогими Юрием Александровичем, Людмилой Ивановной, и увидела наконец Лалу Наримановну, считайте, один из моих учителей. Замечательные, душевные люди. У меня была возможность окунуться в ту атмосферу, которую там создали.

Владимир Толмачев:

Когда складываются отношения между людьми, то тебе удается достичь каких-то результатов. Мы в Нижнем Новгороде смогли стать вот этим мостиком между психиатрией, сообществом и нашими пациентами, потому что цели у нас одни, только Вы выполняете медикаментозное лечение, а мы выполняем социальную функцию – помочь людям, которые столкнулись с темой психических заболеваний, адаптироваться и восстановить свои утраченные связи.

Виктория Читлова:

У Вас есть награды, Вашу деятельность отдельно отметила Наталья Валерьевна Треушникова. В союзе охраны психического здоровья у нас существует мощнейшая поддержка таких организаций, как Ваша. И спасибо, что все это развивается.

Владимир Толмачев:

В 2017 году мы вместе с первой клинической психиатрической больницей приняли участие в конкурсе за подвижничество в области душевного здоровья Татьяны Борисовны Дмитриевой. И в номинации лучшая общественная организация России мы стали №1.

Виктория Читлова:

Поздравляю. Оставайтесь №1. Дорогие наши зрители, обратите внимание на путь моего героя, его семьи, его супруги, которая вместе с ним прошла через этот путь. Они из проблемы сделали развитие и продолжают жить и радоваться этой жизни. Здоровья вам, здоровья вашим детям, всего доброго.