Эпилепсия - это не приговор

 

Андрей Реутов:

Добрый вечер, дорогие друзья, время для очередного «Мозгового штурма» на канале Медиадоктор. Мне сегодня сообщили, что уже 51-й эфир нашей передачи, время летит очень быстро, и мне бы хотелось поблагодарить Германа Сергеевича Клименко и руководство канала за такую прекрасную возможность делиться знаниями, рассказывать нашим пациентам о тех заболеваниях, которые существуют, о методах борьбы. Но сегодня эфир мы бы хотели посвятить в очередной раз такому заболеванию, как эпилепсия, потому что многие из наших постоянных зрителей знают, что недавно в мире отмечался очередной Фиолетовый день – день осведомленности об эпилепсии. У нас в гостях врач-невролог, эпилептолог из Центра Казаряна, Республиканской детской клинической больницы Ирина Викторовна Иванова.

Напомню, что такое Фиолетовый день, почему он фиолетовый, цвет лаванды. С чего началась эта история, маленькая девочка, имя которой у всех на слуху, Кессиди Меган, в возрасте 9 лет столкнулась с элементами дискриминации со стороны сверстников, потому что она страдала от этого заболевания. В 2008 году она решила заявить в очередной раз о себе, рассказать всему миру о том, что она не отличается от своих сверстников, и с тех пор ежегодно отмечают Фиолетовый день. Проводятся различные фестивали, мероприятия, посвященные этому заболеванию, для того чтобы собрать деньги для пациентов, страдающих эпилепсией, рассказать миру об этом заболевании. Но тем не менее с 2008 года это все продолжается, до сих пор существуют определенные предубеждения, касаемо этого заболевания. Объясните, почему?

Ирина Иванова:

У этих предубеждений очень долгая история. Еще в Древней Греции эпилепсия считалась священной болезнью, свидетельством посещения богов Марса или Посейдона, а в Древнем Риме считалась парламентской болезнью, и заседания сената прекращались, если у кого-то из присутствующих случался эпилептический приступ, это считалось признаком недовольства тем, что происходит. Позже эпилептические приступы считались признаком одержимости, и даже в Евангелии от Марка есть описание исцеления несчастного мальчика, одержимого бесом. Описание его состояния было очень похоже на эпилептический приступ. Одержимость никак не связана с эпилепсией, схожие черты бывают с психиатрическими заболеваниями, но эпилепсия – это не психиатрическое, а неврологическое заболевание.

Эпилепсия – это распространенное неврологическое заболевание, которое характеризуется повторными приступами, и ее происхождение вполне объясняется биологическими причинами, более того, ее проявление можно записать специальными приборами, это тоже свидетельство против мистики.

Андрей Реутов:

Что это за приступы?

Ирина Иванова:

Приступы бывают разные, и я сначала расскажу, почему они происходят. Все дело в неправильной работе группы клеток мозга, нейронных сетей, они генерируют электрический ток, на котором все и работает. И когда они работают неправильно, то возникает слишком высокое напряжение, они неправильно работают сами и учат так работать другие клетки.

В зависимости от того, где находятся поврежденные нейронные сети, возникает приступ. Допустим, неправильно работающие нейроны находятся в затылочной области, там, где у нас зрительная кора, и если это в области, которая отвечает за черно-белое зрение, человек видит черно-белые круги или другие зрительные феномены. Если в области, которые отвечают за цветное зрение, бывают красивые зрительные феномены. Некоторые пациенты рисуют зрительную ауру, и это очень красиво.

Если приступ возникает в лобной области, которая отвечает за двигательные феномены, то у человека может напрягаться рука или нога, возникает подергивание, а если приступ распространяется, то может подергиваться все тело, теряется сознание. Если приступ возникает в теменной коре, может возникать нарушение чувствительности, онемение определенной части тела. В височной области – может возникнуть головокружение у человека, либо если это в центрах восприятия речи, то он может не понимать обращенную речь. Если в центрах, которые отвечают за моторную функцию речи, то человек не может говорить. В глубинных отделах височной доли – возникает ощущение дежавю или наоборот, жамевю, то есть прежде виденного или никогда не виденного. Приступ может мало чем отличаться от обычной деятельности, человек может утрачивать сознание и продолжать делать то, что он делал до этого. Один мой пациент, когда еще не знал, что болен, мог продолжать вести машину, другая пациентка продолжала строчить на машинке.

Андрей Реутов:

Я видел в интернете видеоролики, когда происходит приступ, там все было не так радостно, водитель не пострадал, успел прижаться.

Ирина Иванова:

У него были очень короткие приступы, и поэтому никто не пострадал. Могут быть приступы смеха, если они исходят из височной области, то приступ сопровождается радостью, а если из лобной, то просто моторный эффект смеха, без всякого чувства радости. Кроме того, из височной области могут исходить приступы, связанные с религиозным чувством, как было у Достоевского, он тоже страдал эпилепсией.

Андрей Реутов:

А в чем это проявляется?

Ирина Иванова:

Чувство общения с неведомым. Но некоторые приступы могут вызывать удовольствие, в юношеском возрасте возникают миоклонические эпилепсии с заведением глаз вверх, и человек может испытывать удовольствие, но если эти приступы распространяются, то может возникнуть классический приступ, про который все знают.  

Андрей Реутов:

То, что Вы перечислили, мало кто может заметить.

Ирина Иванова:

И во время таких приступов ничего не нужно делать. Если возник большой приступ, человек может травмироваться.

Андрей Реутов:

Далеко не все приступы бывают генерализованные, судорожные, когда человек теряет сознание. Но почему тогда этим пациентам до сих пор приходится зачастую скрывать этот факт, я не говорю, что это нужно афишировать, но они немножко этого стыдятся, с чем это связано?

Ирина Иванова:

Они до сих пор подвергаются дискриминации. Я часто сталкиваюсь с тем, и даже пишу справки, что ребенок может посещать детский сад. Или его не хотят видеть в школе, хотят перевести на домашнее обучение, или не берут, если это взрослый пациент, на работу, детей часто выгоняют из кружков, мою пациентку выгнали из балетной школы, не разрешают заниматься борьбой, футболом.

Андрей Реутов:

Что говорит буква закона в таких случаях?

Ирина Иванова:

Нет никаких противопоказаний, и закон на стороне пациента. Но дело в том, что люди боятся ответственности, во многом это происходит от незнания, многие не знают, что делать, если развился приступ, или боятся, что свидетелями приступа будут другие дети, или если это взрослый человек, то клиенты. Но при своевременной диагностике, правильном лечении в 70 процентах случаев люди могут жить без приступов полноценной жизнью. Они могут заниматься спортом, ходить на работу, посещать детский сад, кружки, и у большинства из них совершенно нормальный интеллект.

Андрей Реутов:

То есть вопрос недостаточной осведомленности об этом заболевании. Я поймал себя на мысли, что почему-то на примере пациента с сердечным приступом реакция бывает немножко другая.

Ирина Иванова:

Если у пациента заболевание сердца и у него случается приступ, то все относятся к нему с сочувствием, и уж точно никому не приходит в голову выгнать его с работы, а ведь эти заболевания чем-то похожи. В сердце тоже есть клетки, которые генерируют электрический ток, и это обуславливает работу сердца, просто в головном мозге больше таких клеток. И если клетки сердца работают неправильно, то сердце может биться быстрее, медленнее, вообще остановиться или работать неравномерно. Если человек болен другим заболеванием, к нему почему-то относятся по-другому. Инсульт тоже имеет отношение к голове, но к нему тоже относятся с сочувствием и состраданием. Но если человек болен эпилепсией, к нему до сих пор относятся неадекватно, он часто подвергается дискриминации.

Андрей Реутов:

Вы сказали, что большая часть приступов могут оставаться незамеченными, то есть сам пациент может не замечать того, что с ним происходит.

Ирина Иванова:

Это зависит от вида эпилепсии, и очень многие приступы проходят незаметно.

Андрей Реутов:

Как тогда в плане диагностики?

Ирина Иванова:

Есть специальные приборы, так же, как работу сердца мы можем записать с помощью кардиограммы, биоэлектрическую активность головного мозга можем записать с помощью электроэнцефалограммы. Стандартом диагностики является видео-ЭЭГ-мониторинг с записью бодрствования и сна, и даже если приступ не зафиксирован на энцефалограмме, то мы видим эпилептиформную активность, свидетельство неправильной работы нейронов, повышенную гиперсинхронность разрядов, и это позволяет поставить диагноз. Но диагноз может ставить только эксперт.

Интересно, что когда энцефалограмма нужна была для получения прав, мы часто обнаруживали диффузные разряды, свидетельство того, что человек болен эпилепсией, а сам человек об этом совершенно не подозревал. Кроме того, у некоторых людей приступы редкие, случаются только во сне. Если человек живет один или спит в отдельной комнате, то ни он, ни его близкие могут длительно не замечать, что он болен. И далеко не всегда это отражается на интеллекте.

Андрей Реутов:

Есть ночные приступы, и если приступ происходит во сне, то он и повторяется во сне чаще всего.

Ирина Иванова:

Бывают даже эпилепсии, связанные со сном, или ночные эпилепсии.

Андрей Реутов:

В таком случае как пациент может понять, что у него происходят приступы, с годами же он должен догадаться, что происходит в этот момент?

Ирина Иванова:

Бывает, что приступы начинают происходить и днем с течением времени, бывает, что выходит замуж или женится, и появляется свидетель, а бывает, что болят мышцы, либо следы прикуса языка, кричит во сне, и это связывают с парасомнией, а потом оказывается, что это все-таки эпилепсия.

Андрей Реутов:

Какова распространенность этого заболевания, ведь многие приступы мы не видим, и поэтому для нас кажется, что это редкость, а как на самом деле?

Ирина Иванова:

В разных странах цифры немножко разные, но примерно от 0,5 до 1 процента, причем 0,5 или 1 зависит от страны и уровня жизни. Чем ниже уровень, тем выше процент. И чтобы вы могли представить, допустим, если вы едете в час пик в вагоне метро и там 200-300 человек, то примерно 2-3 человека из них могут болеть эпилепсией.

Вероятность заболеть в течение жизни составляет 3 процента у каждого человека, а вероятность развития единственного приступа больше, у порядка 10 процентов.

Андрей Реутов:

Является ли однократный судорожный приступ показанием к постановке диагноза эпилепсия, чтобы люди не паниковали, если вдруг у них по кому-то стечению обстоятельств вдруг произошел судорожный приступ либо что-то похожее, что это не приговор?

Ирина Иванова:

Бывают симптоматические приступы во время болезни, например, инсульта, в таком случае это не эпилепсия. И эпилепсия по определению – это повторные приступы, но в некоторых случаях, если это дебют определенного синдрома, особенно в детском возрасте, мы можем с учетом одного приступа уже поставить диагноз. Но часто бывают в детстве возраст-зависимые формы, которые проходят в подростковом возрасте.

Андрей Реутов:

Мы плавно подошли к причинам, это мозговая катастрофа либо порок развития, то есть все то, что приводит к формированию патологического очага возбуждения в головном мозге. Мы не сможем обсудить все существующие причины эпилепсии в рамках одного эфира, но давайте попробуем хотя бы основные группы, отчего же возникает это заболевание.

Ирина Иванова:

Есть две большие группы причин – это структурные и генетические. Если говорить о структурных, то это причины, которые в коре головного мозга, ибо эпилепсия – это болезнь коры головного мозга. Возникает рубец, то есть это травма, инсульт, перинатальное поражение либо неправильное развитие, вследствие которого образуется участок, который мы называем фокальная кортикальная дисплазия, или все полушарие неправильно образовалось, и тогда это будет гемиэнцефалия. Есть и другие варианты, когда участки серого вещества оказались в глубине белого вещества, и они тоже являются эпилептогенными.

Вторая большая группа причин – это генетические. Примерно 0,4 процента населения болеют генетическими эпилепсиями, но не все из них передаются по наследству. Есть большая группа эпилепсии с наследственной предрасположенностью, то есть это не один ген, а стечение обстоятельств. И только в 8-10 процентах случаев возникают моногенные эпилепсии, которые передаются по наследству.

Есть и другие причины, гораздо более редкие, иммунные причины, но это если у человека случился аутоиммунный энцефалит, такие случаи тоже бывают, но гораздо реже.

Андрей Реутов:

Мне бы очень хотелось обсудить варианты и возможности лечения, потому что тема нашего эфира «Эпилепсия – не приговор».

Ирина Иванова:

В 70 процентов случаев эпилепсию можно лечить, и в первую очередь это стандартная терапия, противоприступные препараты, которые не могут воздействовать на причину, но они снижают вероятность приступов. И если два назначенных препарата в адекватных дозировках не помогают, и это структурный вариант, то мы можем говорить о хирургическом лечении.

Андрей Реутов:

В данном случае мы говорим о фармакорезистентной форме эпилепсии, то есть если в комбинации из двух препаратов не оказалось нужного эффекта, то тогда мы думаем о хирургическом лечении.

Ирина Иванова:

Обязательно должен собираться консилиум специалистов, нельзя просто пойти к нейрохирургу и сказать, что нужно удалить.

Андрей Реутов:

Бывает и такое, что пациенты приходят, минуя вас, к нам и говорят: «Доктор, у меня арахноидальная киста, мне сказали, нужно удалять. – А вы были у эпилептолога? Вас обследовали, доказали, что именно киста является причиной? – Нет». Поэтому начинать нужно с Вас.

Ирина Иванова:

Мы должны доказать, что все приступы происходят именно из этого очага, иначе удалять его не имеет смысла. Кроме того, нужно проводить генетические исследования, потому что бывает сочетание причин. Мы говорили о двух больших причинах – генетических и структурных, но иногда бывает, что само неправильное строение коры обусловлено генетической причиной, а бывает, что есть генетическая причина и плюс еще структурная, и в таком случае исход оперативного лечения может быть не такой благоприятный, как ожидали, приступы будут сохраняться.

И раз уж мы заговорили о генетической эпилепсии, то сейчас есть такое понятие, как точная медицина. Мы исследуем причину, выявляем генетический дефект, и в зависимости от дефекта мы можем точечно воздействовать. У нас есть препараты, которые блокируют натриевые или калиевые каналы, и мы можем их применить, если соответствующий дефект. Например, из-за мутации повышенный ток определенных электролитов, мы можем это остановить таким образом.

Мы можем использовать другие препараты, которые при эпилепсии раньше не использовались. Есть такая аутосомно-доминантная ночная лобная эпилепсия, которую сейчас называют эпилепсией, ассоциированной со сном, и при ней выявляют мутации в никотиновых рецепторах. И есть исследования, при которых использовали никотиновые пластыри, и благодаря этому удалось снизить количество приступов и добиться ремиссии, приступы не возникали.

Кроме того, есть новые методы лечения. Все вы знаете про такое заболевание, как спинальная мышечная атрофия, у нас уже есть механизмы, с помощью которых мы можем проводить генотерапию. Есть специальные векторы, аденовирус чаще всего используется, на которых мы можем просто доставить ген в организм, и будет образовываться белок, которого не хватает, или нужный канал. Мы можем воздействовать на сам синтез белка. Если он прерывается раньше, то мы можем использовать специальные молекулы, которые на этот процесс влияют. Это пока еще не используется при эпилепсии, но уже есть экспериментальные исследования на мышах, которые показали хороший результат. Использовали эти антисмысловые молекулы, олигонуклеотиды при таком заболевании, как синдром Драве при определенной мутации. Такое же исследование было на мышах, которое касалось вектора, у этих мышей было меньше приступов, они дольше жили и у них было лучше качество жизни благодаря этому лечению.

Андрей Реутов:

Все-таки наших пациентов хочется воодушевить. Вы упомянули, что есть старые и новые методы лечения.

Ирина Иванова:

Я думаю, что это дело ближайшего будущего. В 2018 году руководитель крупного сообщества врачей, которые занимаются генетическими эпилепсиями, говорил мне, что сейчас мы ничего не можем сделать, поэтому назначать генетическое исследование большого смысла не имеет. Но через два года ситуация изменится, и мы уже многое сможем сделать. И вот сейчас, спустя 2,5 года после этого, мы можем перенаправить имеющееся лечение, и еще через 2 года мы сможем использовать генотерапию. Я не могу сказать на все 100 процентов, но очень хочется верить.

Андрей Реутов:

Сложно говорить о прогнозах, потому что они напрямую зависят от вида эпилепсии, причин. Еще раз определимся, какие критерии ремиссии и есть ли возможность уйти от этого диагноза? Что для этого нужно, потому что это самый частый вопрос у наших пациентов – смогу ли я когда-нибудь сесть за руль, смогу ли я полностью избавиться от заболевания, либо я ухожу в ремиссию, но все равно в ожидании приступа?

Ирина Иванова:

Если у пациента ремиссия в течение 5 лет, и еще 5 лет он в ремиссии находится без препаратов, то мы можем снять диагноз. При возраст-зависимом синдроме мы можем снять диагноз при достижении определенного возраста. Это некоторые формы эпилепсии, которые возникают в определенном возрасте, роландическая эпилепсия. Затылочная эпилепсия детского возраста, она сейчас называется самокопирующаяся, проходит в подростковом возрасте, и это связано с началом полового созревания.

Андрей Реутов:

Если мы говорим про взрослых пациентов, 5 лет на препаратах в любом случае?

Ирина Иванова:

Зависит от ситуации. Иногда мы можем отменить препарат через 3 года. Но нам нужно 5 лет полной ремиссии, то есть диагноз снимается через 10 лет. После этого пациент может жить без всяких ограничений.

Андрей Реутов:

Вы упомянули водителя, справки, а сейчас проходят ЭЭГ?

Ирина Иванова:

Сейчас только водители определенных категорий, которые водят крупногабаритный транспорт или возят людей. А для категории В эта справка не нужна. Прогноз зависит от вида и формы. Если у человека есть определенный структурный очаг, которые можно удалить с помощью хирургической операции, то для него это тоже означает исцеление.

Андрей Реутов:

Хирургический кейс – берем какое-то доброкачественное образование, хорошая хирургия, объемное образование удалено, анамнез до операции непродолжительный с точки зрения эпилепсии. Дальнейшая тактика какая при благоприятном стечении обстоятельств?

Ирина Иванова:

Мы можем отменить препарат на основании отсутствия клиники, то есть отсутствия приступов, и энцефалограммы.

Андрей Реутов:

В течение какого времени?

Ирина Иванова:

Через полгода, и зависит от того, сколько препаратов было назначено.

Андрей Реутов:

Нам очень часто задают вопрос, что делать во время приступа, потому что как бы мы не боролись с этим, как бы часто не вещали с экранов телевизора и и не писали в социальных сетях, но все равно большинство людей делают немножко не то, чего бы хотелось врачам. Поэтому расскажите еще раз.

Ирина Иванова:

Многие боятся оказаться рядом с человеком, у которого развился приступ, именно из-за того, что не знают, что делать. Если человек ненадолго замер, ничего не нужно делать, если у него зрительные феномены, он закатил глаза, делать ничего не нужно.

Андрей Реутов:

А если это впервые и родственник это видит, надо ли записать на видео, чтобы показать врачу?

Ирина Иванова:

Было бы неплохо записать на видео, но это касается родственника, а мы говорим про людей, которые стали свидетелями приступа. Если у вашего друга развился приступ или у человека на улице, если он находится в безопасном месте, не на дороге, не на лестнице, то трогать его не нужно. Надо положить его на бок, потому что бывает обильное слюнотечение или рвота, чтобы он не захлебнулся, ни в коем случае нельзя запрокидывать голову, нельзя удерживать насильственно, это приводит к травмам. Нужно посмотреть нет ли предметов, о которые во время приступа он может удариться, и удалить их на безопасное расстояние. Поворачивать на бок нужно очень бережно.

Андрей Реутов:

Насколько нужно поворачивать человека, если он в той позе, когда это физически невозможно?

Ирина Иванова:

Если это невозможно, то не надо насильственно это делать, это нужно делать в конце, когда он уже обмяк.

Андрей Реутов:

Самое частое заблуждение, что пациент может заглотить язык.

Ирина Иванова:

Когда пациент находится в тонусе, это вряд ли возможно, и самое главное, нельзя ничего в рот засовывать пациенту, все это может привести к травме, у него может сломаться зуб, повредиться слизистая, он может вас укусить. Язык обычно прикусывается в начале приступа, и в дальнейшем вы уже ничего не можете сделать. В конце приступа нужно обязательно оставаться с пациентом и вызвать скорую помощь.

Андрей Реутов:

Во время каждого приступа нужно вызывать скорую, или если пациент пришел в себя и говорит, что страдает эпилепсией, это не первый приступ, вызываем скорую? И какие временные критерии?

Ирина Иванова:

Если приступ больше 3 минут, лучше вызвать скорую, но если это человек на улице, вы же не знаете, давно ли он болен, что с ним происходит, то лучше скорую вызывать сразу, хуже от этого не будет. Другой вопрос, если вы человека знаете и знаете, что он давно болеет, тогда не во всех случаях, только если приступ длительный или если приступов много, так называемая серия приступов.

Андрей Реутов:

Тема нашего эфира «Эпилепсия – не приговор», и нам очень хочется, чтобы какие-то предубеждения устранились.

Ирина Иванова:

Я хотела бы обратиться к людям, которые не болеют эпилепсией и которые относятся с предубеждением. Нет никакой причины, чтобы вы по-другому относились к людям, которые болеют этим заболеванием, к ним можно относиться, как к обычным людям, и любой человек может заболеть в течение жизни эпилепсией, это может быть ваш родственник, и ничего страшного в этом нет. Большинство людей с эпилепсией могут жить обычной жизнью, ходить на работу, заниматься спортом, учиться в институте.

Андрей Реутов:

Спасибо большое, я не устаю повторять, что это заболевание, про которое можно и нужно рассказывать из эфира в эфир.

Ирина Иванова:

Непременно нужно проводить просветительскую работу среди учителей и воспитателей, и даже среди детей. В Германии есть специальные книги, которые рассказывают детям об эпилепсии, чтобы они тоже относились по-другому к своим друзьям, которые заболели.

Андрей Реутов:

В рамках одного эфира мы не сможем рассказать о всех причинах, возможностях лечения, но нам бы очень хотелось верить, надеяться, и мы со своей стороны делаем все возможное, для того чтобы вы понимали, что эпилепсия – это не приговор, а заболевание, с которым можно и нужно жить нормальной жизнью. Искренне желаю вам здоровья, до новых встреч в эфире.